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Alejandra es mamá de Ítalo, un joven de 19 años que padece de Esclerosis Tuberosa desde su nacimiento y necesita una medicación que es sumamente costosa. Con el avance de la enfermedad su salud desmejoró progresivamente y con ello la dosis recetada. Su familia y amigos piden ayuda desde Zapala para poder costear los tratamientos indicados, ya que los elevados costos les imposibilita su compra.
Desde hace 18 años, el chico fue diagnosticado con la extraña enfermedad desencadenada por un problema genético en la formación de las neuronas y desde entonces su mamá se abocó por completo a su cuidado. “Ítalo necesita una medicación específica para seguir viviendo, Rufinamida 400 miligramos, que sale 98.480 pesos cada caja de 30 comprimidos”, informó la mujer en declaraciones con LMNeuquén.
Debido al alto costo de la droga recetada, se les complica conseguirla, por ello está consumiendo una dosis menor a la indicada. “El medicamento viene desde Estados Unidos por eso es tan complicado conseguirlo y es tan caro”, explicó Alejandra.
En los últimos días, Ítalo volvió a quedarse sin medicación, mientras estaban en Buenos Aires para el control médico de un “estimulador” que tiene instalado en el pecho. “Nosotros no tenemos obra social y desde el primer momento nos atendimos en el hospital, pero tenemos que venir a hacer este controlador acá -Buenos Aires- cuando nos quedamos sin la medicación y no la podíamos comprar, así que tuve que vender mi celular, pero me alcanzó para una sola caja así que le estoy dando menos de lo indicado para que le dure más tiempo”, relató la mujer.
Ante la compleja situación que están viviendo Alejandra y su hijo, sus familiares se pusieron en campaña para recaudar el dinero necesario para la compra de la costosa droga. “Yo dedico todo mi tiempo a estar con él, a calmarlo cuando tiene alguna crisis. No estoy pudiendo salir a trabajar porque no tengo con quien dejarlo”, señaló.
La madre contó que Ítalo sufrió una crisis muy importante durante el mes de agosto pasado y que desde entonces presentó grandes retrocesos. “Ya no camina”, aseguró; por eso es tan importante el acompañamiento.
Por último, aseguró que pese a haber tenido encuentros con representantes del gobierno, en ningún momento se le garantizó el abastecimiento de la medicación requerida por el joven. “Me dicen que van a trabajar, pero no tengo soluciones, hace 18 años que mi hijo padece esta enfermedad”, enfatizó.
La última vez que Ítalo se quedó sin medicación fue durante uno de los controles que se le realizan en Buenos Aires. “Además, le encontraron un tumorcito en la cabeza y tenemos que volver a Neuquén para hacerle una resonancia y ver si es benigno o maligno”, informó.
Es por ello que sus vecinos y familiares en Zapala iniciaron una colecta para recaudar fondos y poder contribuir a la compra de la costosa medicación y la subsistencia de ellos. “El gobierno nos paga los pasajes de avión y la estadía, pero lo demás nos lo tenemos que costear nosotros. De donde nos estamos quedando hasta el hospital Ramos Mejía hay unas 20 cuadras y todo eso lo tenemos que hacer taxi y es carísimo”, explico.
Para los interesados en colaborar, su teléfono es 2942690043 y el alias de Mercado Pago es: ale.2003italo.
La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Los síntomas varían dependiendo de la ubicación de los tumores. Los síntomas pueden incluir:
Algunas personas presentan signos de esclerosis tuberosa al momento de nacer. En otras el desarrollo de los síntomas puede tomarse más tiempo. La enfermedad puede ser leve en algunos casos o provocar severas limitaciones. En casos raros, los tumores en los órganos vitales u otros síntomas pueden amenazar la vida.
La esclerosis tuberosa no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a disminuir los síntomas. Las opciones incluyen medicinas, terapia educacional y ocupacional, cirugía para la afección o para tratar complicaciones específicas.