“Escuché que me diagnosticaron leucemia y no registré nada más, uno siente que se le termina todo, pero no es el fin, llevo 14 años conviviendo con la enfermedad”, resumió Fernando Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).
Él es uno de los tantos pacientes que al principio se sienten abrumados al recibir la noticia demoledora de que tienen que luchar contra una enfermedad que es sinónimo de cáncer y de la poco conocen.
Según la información con la que cuenta el Registro de Tumores del Neuquén, se registraron 135 casos de leucemia en el subsector público de salud de la provincia en el período 2008-20012, con datos que aún son provisorios.
Discriminados por sexo, 65 casos corresponden a varones y 70 a mujeres, representando 2,6% y 3% respectivamente del total de tumores que Neuquén tiene registrados en ese periodo. Desde Salud indicaron que próximamente contarán con los datos oncológicos del sector privado para tener la totalidad de la información que se acerque a la realidad de la provincia.
Un 2,7%, es lo que la leucemia representa del total de tumores registrados en el periodo 2008-2012, sobre 135 casos en Neuquén. Por grupo etario, el 28% de los casos se presentaron en los menores de 14 años y el 42% en los mayores de 55 años.
No obstante, el avance de la ciencia en los últimos años logró en muchos casos aumentar la sobrevida de los pacientes, particularmente en el caso de los que son diagnosticados con leucemia linfocítica crónica (LLC) a quienes se les dirige un tratamiento personalizado.
Este tipo de leucemia es un cáncer considerado de lenta evolución cuya característica es que se ven alterados los glóbulos blancos, llamados linfocitos, que se transforman en células malignas y se multiplican de manera anormal.
“Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Se divide más rápido de lo normal, no muere cuando debería hacerlo sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. Cuando entran al torrente sanguíneo aumentan el número de glóbulos blancos en la sangre”, explicó Carolina Pavlovsky, hematóloga y jefa del departamento de investigación clínica de la Fundación para Combatir la Leucemia (Fundaleu).
Algunos de los síntomas por los que llegan a la consulta es por anemia, cansancio, aumento de ganglios, pérdida de peso, aparición de moretones o propensión a desarrollar infecciones. Aunque también hay pacientes son asintomáticos.
Dijo que si bien no hay estadísticas a nivel nacional que determinen el nivel de prevalencia en la población, la LLC es el tipo más común en adultos alcanzando el 30%.
Pavlovsky destacó la importancia de determinar el perfil molecular del paciente, la edad, el estadio de la enfermedad para aplicarle una medicina personalizada. Explicó que hay nuevas drogas vía oral como las ibutrinib, idialisib y venotoplax que ayudan a que el paciente tenga una mejor calidad de vida y sobrevida. Estas “múltiples opciones para un paciente con LLC, hace que tengamos que pensar en la mejor opción, personalizar el tratamiento”, agregó la investigadora de Fundaleu.
“En una novela cuando quieren matar a un protagonista enseguida lo enferman de leucemia, es un estigma. Los tratamientos han avanzado mucho, hay leucemias que se han vuelto crónicas y los pacientes podemos llevar adelante una vida completamente normal. Derribar esas barreras es lo que nos posibilita a nosotros tener acceso a un trabajo, a una familia, a amigos, como cualquier persona”, reflexionó Fernando desde ALMA.
Pacientes que ayudan a pacientes
Fernando Piotrowski contó que unas 600 personas diagnosticadas con leucemia de todo el país están en contacto con ALMA, una asociación de pacientes para ayudar a otros pacientes.
“En la región sur tenemos unos 25 pacientes con los que estamos en contacto desde ALMA. Los llamamos para ver si cómo se encuentran y si están necesitando algún tipo de ayuda o asesoramiento y si están recibiendo la medicación adecuada”, señaló.
Dijo que saber cómo van en los estudios, seguir el monitoreo de la enfermedad para ver su evolución “es tan importante para el paciente porque siente que está acompañado, más allá de la distancia, de que tengamos la sede en Buenos Aires, estamos presentes a través de un llamado o de las redes sociales”.
Aún no cuentan con una sede en esta provincia y esa es una cuenta pendiente para ellos aunque indicó que las charlas médicas las transmiten a través de streaming para que todos tengan la posibilidad acceder a las disertaciones.