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El influencer Santi Maratea-quien semana atrás junto una gran suma de dinero para hacerle una donación a la comunidad wichí- inició una nueva campaña solidaria, la cual tiene el objetivo de juntar 2 millones de dólares, para bebé que padece atrofia muscular espinal (AME) de tipo 1.
La pequeña en cuestión es Emma de 10 meses, de Resistencia, Chaco. Según se conoce, esta enfermedad poco frecuente -la cual le fue diagnosticada en septiembre del 2020- le impide moverse y respirar con facilidad.
Tras el diagnostico, sus padres, Enzo y Natalí, tienen como única esperanza una medicación que cuesta más de dos millones de dólares, la cual le es completamente imposible de costear.
La misma tiene que ser comprada en Estados Unidos, dado que actualmente no está aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) en Argentina.
Al enterarse de esta situación, Maratea no dudó en sumarse a la causa y aseguró que no parará hasta conseguir con el objetivo.
Si bien la familia ya había iniciado una campaña nacional, Santiago terminó de darle visibilidad y en menos de 24 horas consiguió más de 200 mil dólares.
Desde sus historias de Instagram, Maratea pidió colaboración a sus más de 800 mil seguidores, e incluso invitó a otros famosos como Eugenia "la china" Suárez o Belu Lucius a sumarse a la causa. Su propuesta consta en que cada persona done 300 pesos (el equivalente a 2 dólares), por lo cual sólo necesitarían llegar a un millón de personas que se propongan hacer la donación.
El influencer comparte el avance de la recaudación de los fondos y las distintas maneras que hay para realizar una donación: Mercado Pago, Pay Pal y Go Fund Me. Hasta ese sábado, el joven había reunido poco más de 200 mil dólares, y desde la cuenta oficial de Twitter de Emma señalaron que llevan el 35% del objetivo final.
La enfermedad de Emmita
La AME de tipo 1 que padece la bebé es la más grave de todas, esta no le permite moverse libremente ni respirar correctamente. Esta enfermedad es de origen genético, se caracteriza por la debilidad y la reducción muscular originada por la falta de movimientos.
Los niños que tiene una atrofia muscular espinal es porque han recibido una copia alterada del gen SMN1 tanto de padre y madre. La pequeña debe iniciar lo más pronto posible porque su cuadro puede empeorar, los niños con esta enfermedad no tiene una esperanza de vida superior a los dos años.
Antes del récord, los padres de Emmita ya habían expresado su agradecimiento a través de su cuenta de Twitter con Santi Maratea y todas las personas que se sumaron a ayudar a su hija: “Eternamente agradecidos a Santi por su enorme corazón, a su equipo y especialmente a todos ustedes que hicieron posible este sueño”, publicaron.
https://twitter.com/todosconemmita/status/1377818625726427140