Sofía Sandoval
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Después de que se casaron, Soledad y Esteban se convirtieron en una pareja joven como cualquier otra, con una hija pequeña y los mismos proyectos que tenían los dos: comprar su auto y un departamento y anotar a su hija en una escuela privada. Sin embargo, la discapacidad los sorprendió por partida doble y los enfrentó a nuevas dificultades que nunca imaginaron.
En 2013, Soledad Benito recibió el diagnóstico de una enfermedad degenerativa y una operación infructuosa la dejó con una discapacidad motora. Con su nueva realidad, ella, que era el principal sostén de su hogar, perdió su trabajo en una compañía de seguros y su marido tuvo que hacerse cargo de todos los gastos.
Más tarde llegó Ezequiel, su segundo hijo, y con él la discapacidad volvió a golpearles la puerta. Al niño le diagnosticaron un tipo de autismo y, si bien tiene el aspecto de un niño sano de cuatro años, tiene arranques de hiperactividad y una respuesta a los estímulos muy distinta a la del resto de los niños.
Además de tener que recibir distintas terapias físicas y cognitivas para tratar su autismo, Ezequiel suele correr, escaparse o ponerse nervioso en los espacios con mucho ruido. La dificultad motora de Soledad no le permite, en muchos casos, contener estos lapsos de hiperactividad en donde el niño suele golpearse o lastimar a otros.
“En esos casos, dependemos exclusivamente de mi marido y él depende de la buena voluntad de su jefe”, reconoció Soledad, que tiene una apretada agenda de actividades para hacerse cargo de sus dos hijos y, sobre todo, de las necesidades especiales de Ezequiel.
Esteban ya renunció a todo lo que pudo. Cambió su trabajo por otro con menor carga horaria y dejó las actividades extra que le ayudaban conseguir nuevos ingresos para hacer frente a los costosos tratamientos. Pero la familia aún lo requiere para los trámites en la obra social, las visitas a la farmacia o el cuidado de los chicos.
“A veces le preguntan ‘¿otra vez te vas a retirar?’, y el tema es que va a seguir pasando en el futuro”, aclaró la mujer, que conoce la mala cara que ponen los empleadores cuando los trabajadores piden estos beneficios.
Pero Soledad aclara que no se trata de horas de descanso. Por el contrario, tener un hijo con discapacidad requiere de un intenso trabajo familiar, que no es menos agotador por no exigir el traslado a la oficina.
Con una agitada rutina en el hogar para resguardar la salud del pequeño (ver aparte), la pareja considera que este proyecto de ley implica una mínima renuncia de los empleadores que se transforma en un gran beneficio para las familias en su situación. “Si te ponés a contar, no hay tantas personas que vayan a pedir este beneficio pero para nosotros es un mundo de diferencia”, concluyó.
Rutinas que exigen atención completa
La rutina de la familia comienza muy temprano porque a las 8 de la mañana el niño debe recibir su primera terapia. Sigue el desayuno, otra terapia y la salida para un jardín público que lo incluyó entre sus alumnos. Después de las 18, la familia puede reunirse y practicar terapias en el hogar.
“En el medio tengo que ocuparme de la casa y de darle a mi otra hija, de 7 años, todo lo que necesita; eso sin contar los imprevistos”, detalló Soledad, quien aseguró que las salidas y la vida social se convirtieron en elementos raros de su rutina, que exigen mucha planificación previa.
“Es muy difícil salir al cine, al shopping o a una exposición; ahora que Ezequiel va a al jardín, tenemos que contar con mi marido cada vez que hacen actos porque es difícil contenerlo”, explicó.
No piden ventajas, sino reconocimiento
“No son regalos, son derechos adquiridos”, explicó Soledad sobre los escasos beneficios que les otorgan a las personas con discapacidad.
Estacionar el auto en lugares preferenciales o pasar primero en la fila del supermercado son unas mínimas ventajas que reciben por sufrir una situación dolorosa y una vida de obstáculos para mejorar la salud de sus hijos y convertirlos en seres independiente en el futuro, cuando ya no tengan a sus padres para que los cuiden. “Mi hijo se ve sano y la gente se queja porque pasa primero en las colas, pero no entienden que él no tiene noción de la espera y puede reaccionar mal”, explicó la mujer que, como otros, recibe miradas de desaprobación por hacer uso de estos mínimos beneficios.
“Nos tratan de vagos pero nosotros no cobramos pensión, para cobrarla hay que tener un 75% de discapacidad y no tener ningún otro tipo de ingreso familiar”, detalló.
Los diputados tienen cómo ayudar a muchas parejas
Aunque el mundo del trabajo es desafiante para todos, lo es aún más para los padres y tutores de niños con discapacidad, que deben destinar gran parte de su tiempo a atender a sus hijos. Con el fin de darles un respiro, avanza en la Legislatura provincial un proyecto de ley que busca reducir sus jornadas laborales en un 25%.
La iniciativa, impulsada por el movimiento Libres del Sur, llegó al bloque por el pedido de las mismas familias, que deben hacer malabares con su tiempo para llevar a sus hijos al médico y a las terapias al tiempo que cumplen con sus horas de trabajo para conseguir fondos que afronten los abultados gastos que conllevan los tratamientos.
“Les toca vivir una realidad muy dura, porque las obras sociales que les proveen acompañantes lo hacen por muy pocas horas; por lo que es imposible tener un trabajo de 8 horas”, explicó Santiago Nogueira, el diputado que impulsa la iniciativa.
Según detallaron, las compañías de salud sólo proveen un acompañante terapéutico por 6 horas a la semana, pero los niños necesitan de una ayuda constante. Por sus necesidad, los chicos no pueden quedar a cargo de familiares o niñeras, ya que necesitan personas que manejen estrategias específicas para atenderlos.
El proyecto ya tomó estado parlamentario pero deberá pasar por cuatro comisiones antes de llegar al recinto, donde los legisladores decidirán si convertirlo o no en ley.
De ser aprobado, uno de los dos padres de un niño con discapacidad podrá hacer uso de un beneficio del 25% de reducción de su carga horaria para cuidar a los niños y hacer frente a una burocracia abrumadora que los obliga a pasar varias horas en filas de obras sociales y farmacias.
Según explicaron desde la Asociación Lazos Azules, una de las ONG que impulsó la redacción del proyecto, las familias se esfuerzan por administrar su tiempo con el fin de cubrir las necesidades de sus hijos. En algunos casos, uno de los padres trabaja por la mañana y otro por la tarde y noche para que el niño siempre esté acompañado sin perder su poder adquisitivo. Así, el tiempo de la pareja y la familia se reduce al mínimo.
La ley se aplica a los niños con cualquier tipo de discapacidad, ya sean motrices o cognitivas y temporales o permanentes. Así, la licencia permitirá que los padres puedan acompañarlos a las terapias específicas y les provean los cuidados necesarios.