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Neuquén.- Un grupo de padres con bebés que padecen el síndrome de Edwards, o trisomia 18, se convocaron ayer en el Paseo de la Costa para concientizar acerca de esta enfermedad genética, caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional completo en el par 18 que produce malformaciones y anomalías en órganos como el corazón, los riñones y los pulmones.
“A diferencia de lo que opinan los médicos, los niños con trisomia 18 han demostrado que sí son compatibles con la vida y pueden sobrevivir”, aseguró Isabel Cherry, enfermera domiciliaria de Sofía Méndez, una beba de 9 meses que padece esta enfermedad.
Este trastorno genético se presenta en uno de cada 6 mil nacimientos vivos y es tres veces más común en las niñas que en los niños. Cuando se diagnostica, los médicos preparan a la familia sobre lo que supone la enfermedad, incluso psicológicamente ante una eventual muerte, o les informan acerca del retraso mental y las incapacidades físicas en los pocos sobrevivientes.
Los organizadores explicaron que los síntomas pueden incluir puños cerrados, piernas cruzadas, bajo peso al nacer, retraso mental, cabeza y mandíbula pequeña.
Cherry señaló que a los bebés “no se les da mucha esperanza de vida, por lo que no reciben la atención médica adecuada”. “Sin embargo, tenemos muchos casos de bebés que han sobrevivido”, destacó.