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Este jueves se conmemora el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. Desde la Sociedad Argentina de Pediatría buscan promover la plena inclusión.
En el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se conmemora este jueves 21 de marzo, la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) destacó la importancia de tomar conciencia sobre las personas que viven con esta condición y promover su plena inclusión en todos los aspectos de la sociedad. ‘Solo así puede construirse una sociedad más diversa, justa y solidaria: la diversidad nos enriquece a todos y nos permite crecer como individuos y como sociedad’, afirmaron desde la SAP.
Se estima que en la Argentina presentan esta condición cerca de 70 mil personas, cifra proyectada a partir de una prevalencia media de 1 caso cada 1.000/1.100 recién nacidos.
Se origina por la presencia de material genético adicional en el cromosoma 21, lo que puede dar lugar a diferencias físicas, cognitivas y de desarrollo en las personas que lo tienen.
“Es fundamental tomar conciencia sobre el Síndrome de Down y promover la inclusión de las personas con esta condición en todos los aspectos de la sociedad. A pesar de los desafíos que pueden enfrentar, las personas con Síndrome de Down tienen mucho que aportar y merecen ser tratadas con respeto, dignidad e igualdad de oportunidades”, señaló Fernando Burgos, médico pediatra, miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP.
“Debemos tener muy presente que son personas que tienen habilidades, talentos y capacidades únicas que pueden contribuir significativamente a la sociedad. Promover su inclusión significa abrir puertas, derribar barreras y fomentar un ambiente de aceptación y apoyo para todas las personas, independientemente de sus diferencias”, agregó Ángela Nakab, médica especialista en Pediatría y Adolescencia, también miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría.
“Resulta imprescindible no olvidar la importancia de un diagnóstico humanizado, es decir aquel que se realiza con empatía, respeto y consideración hacia la persona, su familia y el entorno. En el caso de los niños y niñas con Síndrome de Down, un diagnóstico humanizado implica proporcionar información clara y precisa sobre su condición, pero también brindar apoyo emocional, orientación y recursos para acompañar a su familia a transitar este nuevo camino. Desde aquí surge el enorme valor de la atención temprana, que debe estar a cargo de un equipo interdisciplinario, que incluya programas de intervención temprana individualizados y activa participación de la familia, lo impactará de modo positivo no sólo en el neurodesarrollo sino también en el desarrollo socio- emocional”, indicó además Silvia Intruvini, médica pediatra, neuróloga infantil, secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de la SAP.
“Un enfoque humanizado en el diagnóstico del Síndrome de Down puede marcar la diferencia en la forma en que la persona y su familia enfrentan los desafíos y oportunidades que se presentan”, reflexionó Héctor Pedicino, médico pediatra y neonatólogo.
En ese marco, la SAP propone pensar el concepto de discapacidad poniendo el foco en el entorno y no en la persona, paradigma que está en línea con el planteo de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que impulsa a evitar las barreras que impone ese entorno.
El seguimiento médico de las personas con Síndrome de Down es fundamental para garantizar su bienestar y calidad de vida a lo largo de todas las etapas de su desarrollo. Algunos de los aspectos clave del seguimiento médico, según difundió la SAP, incluyen: