"¿Qué va a pasar con ella cuando nosotros no estemos?": la historia de Puentes de Luz, la ONG que transforma vidas en Neuquén

Luis Rodríguez tenía siete años cuando nació su hermana Carmen: síndrome de Down, les explicaron. La vida cambió de golpe para toda la familia. Tuvieron que aprender, inventar, ponerse patas arriba, para transitarla. Lo hicieron con amor. Cuando Luis llegó a la adolescencia, empezó a preguntarse en voz alta lo que posiblemente sus padres ya hacían en silencio: qué pasaría cuando ninguno de ellos estuviera. También aparecieron sentimientos más difíciles: “la vergüenza de tener una hermana distinta y la falta de herramientas para comprender esa situación”. A los 19 años, por iniciativa propia, buscó ayuda en la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y allí comenzó a trazar un camino que haría de sus propias incógnitas y dificultades una vocación.

Mientras estudiaba Psicología, Luis empezó a participar de grupos de ayuda mutua de hermanos de personas con discapacidad y luego pasó a coordinar grupos de hermanos, padres, abuelos y jóvenes. Ya recibido y durante años, mientras trabajaba en el Hospital de Clínicas, en el Durand o en el Alemán, se dedicó a acompañar familias y a especializarse no sólo en el vínculo fraterno, sino en la gestión de organizaciones sin fines de lucro.

En uno de esos tantos encuentros con entornos que conviven con personas con discapacidad, apareció la oportunidad de realizar un trabajo en San Martín de los Andes. Vino, se enamoró del lugar y decidió quedarse a construir su propia familia y a hacer un relevamiento de las necesidades de la comunidad en torno a la discapacidad. Con los años, había tejido una red de personas con las que compartía la misma preocupación que lo atravesaba hacía décadas: cómo se construye un futuro para y junto a las personas con discapacidad cuando sus entornos familiares dejen de estar.

En 2007, Puentes de Luz comenzó a funcionar en una pequeña oficina. Hoy es el sostén cotidiano de más de 100 pibas, pibes y personas que no están —ni estarán— solas.

—Siempre digo que en mi vida, haber tenido esta condición de tener una hermana con discapacidad ha sido un trampolín, el mayor obstáculo y el mayor trampolín —cuenta Luis—. Porque de alguna manera me dio la posibilidad de trabajar en algo de lo cual tengo vocación y, gracias a vincularme con organizaciones que trabajaban con la temática, logré transformar todo eso doloroso y esos sentimientos negativos en tratar de colaborar con otros, conmigo mismo y con mi familia.

Casi veinte años después, Carmen, que tiene 51, también vive en San Martín de los Andes y participa de Puentes de Luz. Y aquella pregunta que acompañó a Luis desde la adolescencia sigue estando presente, aunque ahora convertida en una búsqueda concreta: cómo hacer para que las personas con discapacidad puedan tener una vida propia, con autonomía y acompañamiento, cuando sus padres ya no estén.

Nuevas preguntas

La posibilidad de construir Puentes de Luz abrió otras preguntas para esas familias: ¿Qué alternativas tienen los jóvenes y adultos con discapacidad? ¿Cómo se sostiene una familia cuando no existen espacios de atención, formación o trabajo cerca de casa?

En 2008, el trabajo de la organización fue determinante para la adhesión de la provincia del Neuquén a la Ley Nacional 24.901, que garantiza un sistema de prestaciones básicas para las personas con discapacidad. Cuatro años después llegó otro momento clave. En 2012, Puentes de Luz inauguró su propio Centro de Día. Para muchas familias de San Martín de los Andes significó dejar atrás los viajes de varias horas hasta Neuquén capital o Bariloche para acceder a espacios de atención y desarrollo.

Desde entonces, la organización fue ampliando sus propuestas: Centro de Día, formación, autonomía, vida independiente, inserción laboral y espacios de encuentro. La idea es sencilla, aunque llevarla adelante requiera muchísimo trabajo: que una persona con discapacidad pueda desarrollar su vida en su propia comunidad y que también pueda trabajar.

Sabor Natural fue una respuesta para eso. Un emprendimiento productivo que funciona en una chacra de San Martín de los Andes, donde laburan un montón de manos para construir sus propios destinos. Se cultivan frutas y hierbas aromáticas, se produce miel y se elaboran artesanalmente mermeladas, blends de especias y otros productos que llegan a distintos puntos de la Patagonia y el país.

Este año, además, tres de esas mermeladas llegaron hasta Inglaterra. En la edición 2026 de los Dalemain World Marmalade Awards fueron distinguidas entre 3.400 productos provenientes de 33 países. La de limón y menta con bayas de arrayán y la de naranja tradicional obtuvieron medallas de bronce, mientras que la de naranja, clavo de olor y canela recibió una mención de honor. Las recetas premiadas tendrán ahora una edición limitada disponible para el público.

Pero antes del frasco terminado hay muchas otras tareas. Los jóvenes que participan de Sabor Natural intervienen en distintas etapas del proceso: cosechan, acondicionan la fruta, elaboran y envasan.

Ahí es donde la inclusión deja de ser una palabra abstracta y se convierte en una tarea concreta: llegar a horario, aprender un procedimiento, trabajar con otros, cobrar por un trabajo, tener responsabilidades.

Las historias que no entran en una estadística

En estos 20 años, Puentes de Luz acompañó a más de 100 familias diariamente y generó espacios de encuentro y ayuda mutua que alcanzaron a más de 1.000 familiares. Más de 6.000 docentes y profesionales participaron de sus instancias de capacitación y más de 30.000 personas pasaron por sus eventos comunitarios y galas solidarias Aromas y Sabores.

La institución también fue recientemente reconocida por la Legislatura de la Provincia del Neuquén por su trayectoria.

Pero hay cosas que una cifra no cuenta.

Está Maxi Wosner, por ejemplo, que con el apoyo de una beca institucional divide sus jornadas entre el mercado laboral abierto —donde se desempeña en Corralón Patagónico— y el taller productivo de Sabor Natural. Allí participa del acondicionamiento de la fruta que después se convertirá en las mermeladas premiadas en Inglaterra.

Está Sofía La Placa, que convirtió su pasión por la pintura en una voz propia. Expuso sus obras en Neuquén y Buenos Aires y fue reconocida por el Concejo Deliberante de San Martín de los Andes como Embajadora Cultural de la ciudad.

Y está Lautaro Prieto, que encontró en el deporte otra manera de desplegar su talento. Integra la Selección Argentina de Básquet para personas con Síndrome de Down, juega al fútbol adaptado en Racing Club y recientemente se destacó en esquí en el torneo nacional de Olimpiadas Especiales realizado en El Bolsón. También toca la batería y llegó a compartir escenario con Marcela Morelo.

Son apenas tres nombres entre muchos. Porque después de 20 años, quizás el resultado más importante es que Puentes de Luz es la gran familia con la que decenas de personas con discapacidad pueden imaginar un futuro en su propia ciudad.

Son tiempos difíciles. Velar por el bienestar de las personas con discapacidad y, sobre todo, acompañar a quienes intentan construir nuevos paradigmas que construyan oportunidades, es una responsabilidad del Estado. No todos lo entienden de la misma forma. Esto implica renovar esfuerzos, insistir, tender, justamente, nuevos puentes. Todos podemos ayudar desde nuestros lugares: siguiendo las redes (@puentesdeluz_asociacion), comprando o recomendando sus productos (https://www.sabornatural.com.ar/), asistiendo o promoviendo los eventos que organizan. Todo pequeño gran gesto acompaña a esta gran familia.

Las preguntas siguen, pero las respuestas se construyen de manera colectiva en una chacra, en un taller, en una cancha, en un escenario y junto a una ciudadanía que sabe acompañar.