Isaías es de Chubut y está internado en el Fleni. Sus patologías no tienen cura conocida, pero lo eligieron para un tratamiento experimental en Boston.
Isaías tiene 6 años y es de Comodoro Rivadavia, provincia de Chubut. Nació con dos afecciones genéticas más o menos raras pero lo que hace casi único en el mundo su caso es la improbabilidad de que ambas se den juntas, como le ocurre a él.
Actualmente está bajo tratamiento en el Instituto Fleni, en Buenos Aires, pero su doble patología no se trata en la Argentina.
Por eso, su mamá, Macarena Magno, necesita juntar 600 millones de pesos, para que Isaías sea incluido en un tratamiento experimental en los Estados Unidos.
El nene chubutense nació con dos patologías genéticas que hasta el día de hoy no tienen una cura definitiva conocida y probada.
Por un lado, Isaías padece de síndrome de Noonan, una afección que, entre otros síntomas, puede generar trastornos cardiológicos y pulmonares y problemas de crecimiento.
Para tratar este síndrome se están desarrollando ensayos clínicos internacionales en unos pocos países.
A la vez, el pequeño tiene schwannomatosis. que causa la aparición de tumores benignos de crecimiento lento en los nervios.
Lo extraño de su cuadro clínico es que ambas patologías suelen ser contradictorias entre sí. Es muy poco probable, casi único, que se den las dos juntas.
Aun en un caso así, el sindrome de Noonan afecta a uno de cada 1.000 a 2.500 nacidos, y la schwannomatosis, a uno de cada 40.000 aproximadamente.
Es decir que un caso como el de Isaías se podría dar una vez entre 40 millones de personas como mínimo, y una cada 100 millones como máximo.
El embarazo del que nació Isaías fue muy complicado para Macarena. En la semana 12 le hicieron un test de glucemia y detectaron que tenía diabetes gestacional.
Isaías nació con 32 semanas de gestación y, cuando cumplió un año, a partir de algunos síntomas, le detectaron las patologías genéticas, tras sucesivas internaciones primero en el Hospital Garrahan y luego en el Fleni.
Ahora, tras una serie de complejos trámites, el chico de Chubut fue seleccionado para acceder a un ensayo clínico experimental en el Hospital de Niños de Boston.
Para hacer el viaje, realizar el procedimiento y afrontar la estadía médica, su familia necesita reunir 600 millones de pesos.
Su mamá empezó a moverse en las redes para intentar juntar la enorme suma.
A la par del pedido, compartió sus sensaciones junto a Isaías. "Mi razón más bonita para creer. Desde el primer día me enseñaste que la fuerza no se mide por el tamaño, sino por las ganas de aferrarse a la vida", describió Macarena.
También definió a su hijo como un "gran guerrero", y expresó: "En cada lucha me has demostrado que tu valentía no tiene límites y que, aun en los días más difíciles, el amor siempre nos da fuerzas para seguir. Yo te sostendré en cada paso, porque tu lucha es mi lucha, y mi amor por vos es infinito", concluyó.
Para colaborar, se pueden realizar transferencias al alias IsaiasEstadosUnidos o el CBU 0110627130062705246229, correspondiente a la Caja de Ahorro en Pesos N.º 00126270524622, a nombre de Macarena Anabel Magno (CUIL: 27-38299836-2).