El pedido de una nena de 14 años de Puerto Madryn a quien el Gobierno le niega un medicamento

Cuando tenía tres años y medio, a Ainara, una nena de Puerto Madryn, provincia de Chubut, que ya cumpió 14, le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo 3, una enfermedad que provoca debilidad progresiva en todos los músculos del cuerpo.

Después de mucho padecimiento y a través de una sentencia firme favorable en la Justicia, logró acceder en 2021 al primer tratamiento que llegó a la Argentina. A partir de entonces, su enfermedad dejó de avanzar y su calidad de vida mejoró muchísimo.

Eso se terminó a fines de 2023. Hace un año y diez meses que dejó de recibir la medicación, a pesar de que la Justicia dictaminó que deben entregársela.

Ante esta situación, Ainara decidió hacer pública su historia a través de sus redes sociales para pedir que se respete el fallo judicial y se le entregue el medicamento.

Puerto Madryn: Ainara quiere que la conozcan

Pero también hizo otro singular pedido, que canalizó a través de Mariela Anahí Pena, una de las abogadas que llevan su caso.

Pena también publicó la historia en su Instagram, y la acompañó con una fotografía de su joven clienta y el siguiente mensaje: “Hoy Ainara me pidió que compartiera su foto, para que todos sepan quién está detrás de un expediente”.

Ainara es de Puerto Madryn, tiene 14 años y padece atrofia muscular

Ainara es de Puerto Madryn, tiene 14 años y padece atrofia muscular.

“¿Saben que paso con ella ? El gobierno nacional discontinuo la entrega de la medicación la cual fue obtenida por sentencia judicial. Y pese a que con (la abogada) Valeria Sordo hemos denunciado el incumplimiento y reiterado el pedido en innumerable veces, el gobierno sigue sin cumplir”, relató la letrada.

Ainara, por su parte, relató cómo tuvo que lidiar con su enfermedad desde pequeña, cómo fue avanzando y ahora se encuentra detenida.

“Cuando me diagnosticaron, no existía ningún tratamiento; solo se podían hacer cuidados paliativos para mantener mi calidad de vida”, contó en una carta.

En 2018 le llegó por primera vez la posibilidad de un tratamiento con Spinraza -nombre comercial del nusinersen, un medicamento contra la atrofia muscular-. Sin embargo, el acceso no fue sencillo.

“Mi familia tuvo que seguir luchando sin parar para que yo pudiera acceder a este tratamiento. Con amparos, una sentencia judicial y muchos años de espera, recién en 2021 pude finalmente recibir Spinraza”, escribió Ainara.

"Mi salud y mi vida no pueden esperar"

De lo que ocurrió a partir de que comenzó a tomar la medicación, contó: “Ese momento cambió mi vida por completo. Pude hacer cosas que antes eran imposibles para mí, como subirme a una bicicleta, pedalear y andar por primera vez, y, sobre todo, frenar el avance de mi enfermedad”.

La última aplicación de Spinraza la recibió a fines de 2023. “Hoy, hace un año y diez meses que mi tratamiento está suspendido, porque el Gobierno descontinuó la entrega del medicamento, a pesar de que fue obtenido por sentencia judicial”, explicó.

“Aunque mis abogadas han presentado denuncias por incumplimiento durante todos estos meses, el Gobierno y la obra social siguen sin cumplir la sentencia”, agregó.

“Por eso -afirmó-, hoy levanto mi voz. Porque mi salud y mi vida no pueden esperar. Porque detrás de cada expediente hay una persona, una historia y una esperanza”.

“Solo pido que se respeten mis derechos, que se cumpla la sentencia y que me devuelvan la posibilidad de seguir creciendo, soñando y viviendo con dignidad”, completó la adolescente de Puerto Madryn.