“Lo de Marcelo Diez no es vida, es una agonía prolongada artificialmente”

Por PAULA BISTAGNINO

Cuando conoció el caso, hace ya unos años, el abogado Ignacio Maglio no dudó en apoyar la lucha de las hermanas de Marcelo Diez por lograr una “muerte digna” para él: “Les prometí acompañarlas hasta el final porque me pareció terrible lo que estaban haciendo con él… Lo que siguen haciendo”, dice el abogado, jefe de la Sección Riesgo Médico-legal del Hospital Muñiz, autor de las legislaciones sobre muerte digna de Neuquén y Río Negro e impulsor de la ley nacional –promulgada por el Congreso Nacional el año pasado– y con casi tres décadas de experiencia en el tema. “En la dignidad está la clave de todo este debate. Porque de lo que se trata es de un derecho individual a elegir dónde y cómo morir, en la medida en que no afectemos derechos y libertades ajenos. Y en eso, ningún juez ni tercero debe ni puede intervenir”, define.
 
Usted escribió en estos días una carta de lectores en el diario La Nación sobre el caso de Marcelo Diez, en la que decía que los argumentos con los que se quiere impedir la “muerte digna” para él son equivocados.
Exacto. Se parte de presupuestos fácticos, morales, científicos y jurídicos errados. Marcelo está postrado desde hace casi dos décadas, en estado vegetativo definitivo; esto es, una situación que desde los seis meses que ocurrió es irreversible. Un estado de pérdida total de la conciencia en la que la subsistencia, precaria, sólo es posible por soportes vitales como el suministro de hidratación y alimentación artificial; procedimientos que en su estado se transforman en extraordinarios: penosos, onerosos y desproporcionados. Ya que no tienen ninguna razón más que la de prolongar de modo indefinido y artificial su agonía.
 
Justamente, como en este caso no hay un respirador artificial o algún otro aparato al que esté conectado, quienes se oponen dicen que es un caso distinto y que lo que habría que hacer es “matarlo de hambre”.
Es una vergüenza que se digan cosas así y sobre todo que las diga el Obispo de Neuquén. Yo comparto los fundamentos pastorales, porque de hecho soy creyente, pero me parece lamentable que hagan comparaciones con una persona con síndrome de down  o con un anciano. No tiene nada que ver. De ahí sale el error y esa idea que hace tanto daño de quieren “matar a Marcelo”. ¿Alguien puede considerar viva a una persona que no siente ni piensa? Como dije, en este caso, hay una pérdida irreversible de la conciencia, hay un destrozo de la corteza cerebral en  el que las funciones primarias como sentir, querer, ver, mirar, oler están absolutamente dañadas;  más que eso: son directamente  inexistentes. Entonces, no hay sensación ni de sed ni de hambre. Además, que el  soporte vital sea extraordinario es independiente de la complejidad tecnológica: una bolsa de agua se puede transformar en algo extraordinario cuando el fin que persigue es prolongar la agonía en forma indefinida, penosa y gravosa. Porque hay un procedimiento quirúrgico complejo e invasivo para mantenerlo vivo. Eso no es vida. El Obispo decía: Déjenlo que muera “naturalmente”. ¡Justamente! Para que muera naturalmente deberían sacarle todo este equipo artificial, que es lo único que lo mantiene vivo. Esta discusión se ha dado ya en muchos otros casos; algunos de mucha resonancia como fueron los de Karen Quinlan y Nancy Cruzan…. En el caso de Nancy es muy fuerte su lápida, en la que dice: nació el 20 de julio de 1957, murió el 11 de enero de 1983, descansa en paz desde el 26 de diciembre de 1990, que fue cuando después de llegar a la Corte, le retiraron el soporte vital. De eso se trata: de dejar que descansen en paz.
 
Hay un debate que subyace a esto que es qué significa estar vivo.
Eso es importante: el debate que subyace es la dignidad versus lo biológico. Hay un caso en Argentina de un testigo de Jehová, el caso Bahamondez, que sienta un buen precedente: dice que la dignidad está antes del valor “vida biológica”. Y ahí se trata de una cuestión absolutamente personal: Ramón Sampedro (la historia en la que se basó el film "Mar adentro") quería morir porque para él no era vida estar tetrapléjico y el físico Stephen Hawkings quiere desesperadamente seguir viviendo en un estado mucho peor. El tema es cuando no se deja morir dignamente. Esto sólo logra que las terapias intensivas se llenen de cadáveres oxigenados. Además de todo el negocio que esto estimula, porque el servicio de internación en terapia intensiva es muy oneroso y hay un mercado alrededor de eso. No es el caso de Marcelo, pero eso también puede pasar y ahí hay una discusión sobre la gravosidad de un sistema de salud. Un ejemplo: uno de los sistemas de salud más solidarios es el de Finlandia, que cambió cuando la ministra de Salud dijo: “Algo nos está pasando como sociedad si el 60 % de los recursos en salud se gasta en los últimos 60 días de vida de las personas”.
 
¿Qué tipo de prejuicios, dogmas o falacias son las que funcionan en la sociedad que dificultan el debate de la muerte digna?
Muchas. En primer lugar, una gran dificultad para hablar de la muerte, a pesar de que somos los únicos animales que sabemos que vamos a morir. Entonces, hay como un doble discurso, como una esquizofrenia social: por un lado se oculta y se niega la muerte, que en realidad es un momento muy intenso y humano que deberíamos aceptar como parte de lo que somos. Por algo usamos anteojos negros en los entierros y velorios, maquillamos a los muertos y ocultamos a los chicos la verdad. Y por otro lado, y ahí está la esquizofrenia, es que al mismo tiempo que se oculta esto que es natural, hay una exaltación de la violencia y la muerte en el cine, en los video juegos que les damos a los chicos… Y eso se refleja en el pensamiento médico, jurídico y social. En la construcción simbólica de lo que es la enfermedad y la muerte. Esto es un generador de prejuicios difíciles de desterrar. Y también hay falsos dogmas: yo le contesté al Obispo; le decía que yo creo en un Dios del Evangelio que deja amplios espacios para dar libertad en los fines de la vida. Y, justamente,  el ejemplo más importante de muerte digna en el último siglo fue el papa Juan Pablo II, que renunció a tomar antibióticos y a ser dializado, porque se quería morir en su casa, en el hogar papal. ¿Por qué no miramos ese ejemplo de muerte digna?
 
¿El “encarnizamiento terapéutico” es consecuencia de esta cultura?
El término encarnizamiento terapéutico es una contradicción, porque si hay encarnizamiento, no puede ser terapéutico. En realidad sería obstinación terapéutica. Y sí, tiene que ver con el paternalismo y la omnipotencia médica; y sobre todo con la negación de la muerte. La medicina piensa que la muerte es un fracaso. Yo siempre le pregunto a la gente: ¿cómo te gustaría morir? ¿Rodeado de aparatos o de tus afectos? Esta cosa de la muerte medicalizada, intervenida y judicializada, es un poco el paradigma de los tiempos que corren. Porque hace 120 años la gente nacía y moría en su casa, incluso se la velaba en su casa y hasta se recorría el barrio con el coche fúnebre para el último adiós. Pero este asalto técnico y tecnológico de la medicina, esta mortificación de la muerte por la nueva medicina, también provoca una cultura.
 
Como sucede con el aborto no punible, muchos médicos argumentan el miedo a la mala praxis. ¿Es un miedo real?
Hay mucho de mito en eso y, más bien, lo que suele haber es un pseudo moralismo que lleva a la objeción de conciencia. En los inicios de la vida yo creo que la objeción de conciencia es más permisible. Y aunque yo no esté de acuerdo, respeto a un tipo que considera que hay una persona. Pero en los finales de la vida no; no puede haber objeciones morales. ¿Cuál es la objeción moral cuando hablamos de imposibilidad absoluta e irreversible de recuperación? ¿Cuál es la obsesión en curar lo incurable? Eso es cultural. Como decían los japoneses, que no tienen estas discusiones, cuando no hay nada más que hacer, hay acompañamiento y afecto. La realidad es que hay mucha mala praxis sin juicio y mucho juicio sin mala praxis. Y hay otro problema sobre esto: pasa muchas veces que las sentencias quedan firmes pero nadie se quiere hacer cargo de ejecutarlas. Esto es ilegal, porque un hospital o un servicio no se pueden convertir en objetores de conciencia. Sólo una persona y con razones fundadas puede hacerlo.
 
Además, hoy con la ley se garantiza que no hay penalización.
Sí, la ley exonera de responsabilidad cuando se cumple la ley. Sin embargo, sigue habiendo judicialización. En el caso de Marcelo llegamos a la Corte Suprema de Neuquén y nos dio la razón, con un fallo muy interesante porque lo que hace es desjudicializar: dice claramente que habiendo una ley, no tiene por qué tomar intervención la Justicia. Es ridículo que para poder morirse en paz la gente le tenga que pedir permiso a un juez. Lo único que se logra es dilatar y atormentar a las familias: tener el cadáver oxigenado de un familiar y no poder despedirse. Porque en los casos que estamos hablando, los pacientes ya murieron. La Ley es necesaria porque resuelve los problemas de interpretación que había y los miedos irreales de los médicos.
 
Esta semana se cumple el tercer aniversario del accidente cerebrovascular (ACV) de Gustavo Cerati, que también está rodeado de este debate. ¿Qué piensa usted?
Conozco el caso por terceros así que no puedo hablar puntualmente. Si su caso es, como se dice, el de un “estado de mínima conciencia”, es diferente porque se puede llegar a creer que quizá, algún día, con un descubrimiento de una nueva terapia celular o regenerativa, pueda hacerse algo…  Los casos de  “estado de mínima conciencia” son los pocos casos en el mundo que se conocen de que alguien “volvió”, pero en un caso como el de Marcelo Diez eso es absolutamente imposible. El está en un estado vegetativo definitivo o persistente, que es como se llama, y no hay ninguna posibilidad científico-técnica de que se recupere.
 
La ley establece que puede hacerse un testamento vital con la voluntad o el deseo. ¿Es necesario hacerlo ante escribano público?
No, ese es un exceso del decreto reglamentario de la ley. No es necesario hacerlo ante un escribano, pero es mejor si uno puede escribirlo y firmarlo, y designar a alguien que cumpla con ese mandato. Esta ley trajo dos instrumentos que son buenos: la posibilidad de hacer directivas anticipadas en cualquier momento de la vida y, la otra, que los familiares pueden decidir en caso de que no haya testamento vital, para que no se repitan los casos en que los jueces se escudan en que no se puede sacar el soporte vital sino hay testamento. Y acá hay una diferencia sustancial entre lo que significa hacer o dejar morir y permitir morir: la eutanasia es la muerte producida a requerimiento de una persona a través de la administración de un tóxico o veneno en dosis mortales; acá sería un homicidio. Permitir morir es no prolongar artificialmente la vida. Y ahí podemos volver a Juan Pablo II. Yo creo que por cómo evoluciona el mundo, soy optimista, un día va a existir el derecho de que uno, si quiere, pueda quitarse la vida. Y elegir cómo y cuándo morir, cuando considere que esa vida no merece ser vivida según los proyectos de cada uno o el sentido de dignidad individual.  Como decía Ramón Sampedro, de manera simple pero muy contundente: la vida no es una obligación, es un derecho.