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Murió la chica que inspiró la película de Benjamin Button

Adalia falleció a los 15 años tras sufrir síntomas de envejecimiento prematuro.

La joven que conmovió al mundo por padecer la enfermedad de Benjamin Button en la vida real, Adalia Rose Williams, falleció a los 15 años. La desgarradora noticia fue revelada por su familia a través de las redes sociales, sin precisar las causas puntuales del deceso.

“Se fue sin hacer ruido pero su vida estuvo muy lejos de eso. Ella conmovió a millones de personas y dejó una huella enorme en todos los que la conocieron. Ya no tiene dolor y ahora está bailando con toda la música que le gusta”, expresó el mensaje de los parientes, quienes precisaron que el fallecimiento ocurrió el miércoles pasado, a las 19 hora local. A su vez, agradecieron a todo el personal médico que trabajó con ella “durante años para mantenerla sana y tuviera la mejor vida posible”. Tras informar sobre el duro golpe, pidieron privacidad en estos momentos complicados y poder llorar su pérdida con tranquilidad.

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La adolescente, oriunda del estado estadounidense de Texas, fue diagnosticada a los tres meses de edad con el síndrome de progeria Hutchinson-Gilford, una rara condición genética que hace que los niños desarrollen muchos cambios y enfermedades como pérdida de cabello, envejecimiento de la piel, anomalías en las articulaciones o pérdida de la masa ósea. La esperanza de vida de estas personas es de 13 años y afecta a menos de 500 niños en todo el mundo. Lamentablemente, este trastorno causado por la mutación esporádica del gen LMNA, la cual codifica la proteína lamina A, responsable del andamiaje molecular de los núcleos celulares, aún no tiene cura.

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En una entrevista brindada en 2018 al The New Zealand Herald, su madre Natalia Pallante relató que los médicos se dieron cuenta de que algo andaba mal a los pocos meses del nacimiento de su hija. “Tenía como un mes y no estaban contentos con su crecimiento. Ese fue uno de los síntomas que apareció primero y luego, también fue que la piel de su barriga estaba muy tensa y tenía un aspecto diferente”, señaló. Meses más tarde, Adalia comenzó a perder el cabello y sus venas también se hicieron visibles mientras su piel se adelgazó.

“Ni siquiera decimos la palabra ‘progeria’ muy a menudo, simplemente la tratamos como a una niña normal y tratamos de darle la mejor vida”, había dicho Pallante, quien contó que la niña a veces deseaba “verse como todos los demás” y “poder hacer lo que todos los demás pueden hacer”. “Pero luego ella dirá: ‘¿Quién necesita cabello de todos modos? Tengo un montón de pelucas, puedo tener un cabello diferente todos los días’”, agregó. Así, Natalia describió en esa ocasión a Adalia como “una chica revoltosa”.

500 niños en todo el mundo padecen este trastorno.

Esta rara condición genética hace que los chicos desarrollen cambios y enfermedades como pérdida de cabello, envejecimiento de la piel y anomalías en las articulares, entre otras.

Fue una inspiración a través de internet

Adalia Rose Williams logró convertirse en toda una estrella de Internet, donde acostumbraba a compartir su vida cotidiana y su gusto relacionado con la moda. Con una personalidad extrovertida e irradiando buena energía, se mostraba cantando, bailando y divirtiéndose, pese a sus percances de salud. En Facebook, acumuló 12 millones de seguidores, mientras que en YouTube alcanzó los 2,9 millones de suscriptores y en Instagram, la seguían más de 400.000 personas.

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