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La Mañana prematuro

La emocionante historia de Maxi, el prematuro extremo que ya cumplió 16 años

"Ya me habían preparado para que Maxi no sobreviviera y ahora tiene 16 años. Aprobó todas las materias y estaría pasando a cuarto año", dijo su madre orgullosa.

Mónica Torres tenía 34 años cuando junto a quien era su pareja buscaron tener un hijo. Entonces, nunca hubiese imaginado las complicaciones severas e inesperadas que desataron el parto a tan solo 25 semanas de gestación. Los médicos del hospital Castro Rendón hicieron todo lo posible para posponer el nacimiento de Máximo, lo que se pudiera. Mónica también, resistió dos semanas y media internada, y el primero de octubre de 2007, su niño vino a este mundo.

"Era un prematurito extremo. Tenía fecha para el 14 de enero, y se adelantó tres meses y medio. Ya me habían preparado para que Maxi no sobreviviera, pero ahora tiene 16 años y aprobó todas las materias. Estaría pasando a cuarto año", dijo orgullosa su madre.

En una entrevista con LMNeuquén, recordó lo que fue transitar este proceso y le habló a todas las familias que pasaron o están pasando por un momento tan difícil y delicado como acompañar a un bebé prematuro.

No olvidará jamás a los profesionales médicos que la asistieron en los días más críticos, donde la vida de su hijo pendía de un hilo y todos los días recibía informes terribles, de paros cardíacos y sucesivas apneas. Por eso, cuando le hablan de salud pública, ella que tuvo que recurrir al sistema porque entonces no tenía cobertura, tiene claro que "hay que defenderla y mejorar, nunca retroceder".

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"Maxi (Fuentes Torres) hoy no estaría conmigo si no fuese porque fue atendido con el equipamiento adecuado y los profesionales formados, con todas las terapias a nuestra disposición. Yo sola no hubiese podido sostener todos esos tratamientos", sostuvo.

Por eso, su experiencia fue la punta de lanza para armar una agrupación de familias de hijos prematuros, con el espíritu de mostrar y promover sus derechos. "En 2007 no estaba garantizada dentro del calendario la vacuna que previene el virus cintisial respiratorio (palivizumab). Hoy si, y los salva de muchas bronquiolitis", comentó.

Maxi estuvo 4 meses y 20 días internado, del primero de octubre de 2007 hasta el 20 de febrero de 2008. Le dieron el alta pero recayó varias veces en internación. A veces permanecía algunas horas, otras veces días y hasta semanas.

"Es un camino duro. Yo estuve sola, con su papá estábamos separados, pero recibí mucha ayuda de mis padres, quienes lamentablemente ya no están. Ayudó mucho el mismo sistema de médicos y terapeutas, y la comunidad de prematuros. La escuela también; y en ese transitar, es importante estar atentos y no bajar los brazos. Estar alertas a las pautass y agendas que indican los profesionales, y a las necesidades del prematuro", advirtió.

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Maxi recibió las inyecciones para madurar sus pulmones, pero igualmente necesitó mucha asistencia mecánica respiratoria. Estuvo 25 días con respirador artificial y otros 11 con un dispositivo menos invasivo que aporta oxígeno. Incluso cuando ya pudo volver a su casa, y hasta los 11 años, sobrellevó la secuela respiratoria. Sus pulmones quedaron muy dañados por la intervención de los respiradores. Una mochila de oxígeno lo acompañó a la escuela y a todos lados durante esos años. Hoy ya no la requiere, porque su cuerpo creció lo suficiente como para abastecerse por sí mismo.

La presencia del Estado

Tuvo que hacer kinesio y fisioterapia porque, como suele pasar con los prematuros, le llevó más tiempo aprender a sentarse, a comer y hacer las actividades más escenciales. Sin embargo, pudo lograrlo. Tanto es así que hoy con 16 años está por pasar a cuarto año en una escuela técnica y lleva la vida de cualquier adolescente a su edad. "La sortea bastante bien, y yo sigo aprendiendo sobre cómo acompañarlo en las diferentes etapas de su vida", consideró su mamá.

En toda su trayectoria, agradeció haber contado con la ayuda de un "Estado presente", sobre todo en sus primeros años de vida, cuando dependían del hospital público. "Hay legislación que apoya a los prematuros. Acá en Neuquén fuimos pioneros en reglamentar la ley y fui parte promotora de que se sancionara, yo y mis compañeras de la agrupación. Esa garantía que se da desde lo legal hizo que Maxi pudiera sobrevivir y luego desarrollarse de la mejor manera", sostuvo.

Aprender y exigir la Ley del Prematuro

En la semana de los niños y niñas prematuros, consideró vital que se siga difundiendo la Ley del Prematuro y reparar en el derecho número nueve, para que las familias puedan acompañar a los bebés internados en una neonatología todo el tiempo que quieran, sin reestricción de horarios. Mónica puede dar fe de que es clave la presencia de la mamá, el papá, los hermanos o la familia ampliada para que puedan salir adelante.

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"En su momento, no se podía. Podíamos quedarnos en el día, pero no en la noche. Y cuando volvíamos todas las mañanas, a mí me daban unos informes nefastos, con paros y apneas. A veces me decían que lo habían sacado dos o tres veces. Era todas las mañanas llegar y que me dijeran que no sabían si Maxi pasaba las próximas horas. Pero yo llegaba, y cuando me escuchaba, ya empezaba a estabilizarse. También estuvo su papá en ese momento", reveló.

Entonces hacía contacto piel a piel. Tenía que quedarse quieta, inmóvil, porque su niño estaba conectado a una máquina, muy intervenido, lleno de cables. Era difícil para él y para su madre, pero esa proximidad con el cuerpo que lo acunó los pocos meses que estuvo dentro de la panza y después afuera, para toda la vida, lo ayudó un montón. "Yo creo que esa terapia lo sacó adelante", aseveró Mónica.

Por eso es el lema de este año para todas las familias de prematuros, que puedan ingresar a las unidades de terapia y puedan acompañar a sus bebés todo el tiempo. "Soy testigo de que funciona, es importante el núcleo familiar", reiteró.

En ese sentido, hizo un llamado a toda la población para que abrace esos derechos que ya están escritos. "Nosotros tenemos que exigir que se cumplan", insistió.

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Aquel niño que salió adelante pero todavía con dificultades y muchos cuidados, no podía jugar a la pelota con sus amigos, hoy es un adolescente que disfruta de hacer deportes. "Se me explota el pecho de orgullo, es tan buen hijo, ha respondido tan bien", expresó su madre, y se le quiebra la voz de emoción al recordar todo lo que pasaron juntos.

"Es un momento durísimo, pero yo les diría a las familias que están pasando por una situación similar que hay que tener esperanzas, que tengan fe y los acompañan mucho. Aprendan y practiquen los derechos del prematuro. Nosotros somos su lugar seguro, hay que estar ahí para que salgan adelante, y estén tranquilos", cerró.

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