Realizan una tómbola para comprar medicación para un joven con Esclerosis

Alejandra Fuentes es mamá de Ítalo, un joven de 19 años que padece de Esclerosis Tuberosa desde su nacimiento y necesita una medicación que es sumamente costosa. Debido a los plazos burocráticos del Ministerio de Salud de la Nación, hace meses no recibe las dosis requeridas, lo que ha causado un progresivo desmejoramiento en su salud, por ello su familia realiza una tómbola para recaudar dinero y poder viajar a Buenos Aires a atenderlo.

Desde su nacimiento el chico fue diagnosticado con la extraña enfermedad desencadenada por un problema genético en la formación de las neuronas y desde entonces su mamá se abocó por completo a su cuidado. “Ítalo está muy complicado porque su enfermedad ya le tomó parte del corazón, del hígado, de los riñones y también le han salido unos tubérculos en los pies que no lo dejan calzarse. Son muy grandes y le lastiman”, contó la mujer en diálogo con LU5.

Debido a que no cuentan con obra social, el gobierno de la Provincia derivó su caso al Ministerio de la Nación para que le proveyeran la costosa medicación. “Hemos tenido muchísimos problemas. Nación me hizo hacer un montón de papeles a través de la neuróloga del hospital Ramos Mejía”, contó.

Alejandra explicó que cada tres meses se realiza el pedido para que le envíen la medicación por tres meses, pero desde febrero no han cumplido. “En mayo tampoco llegó. Tuvimos que hacer recurso de amparo para ver si me lo podían mandar. Llamé al laboratorio y me dijeron que tienen el medicamento, pero hasta que el gobierno no libere el pago no mandan a los pacientes y los que padecen la falta de medicación son los pacientes”, enfatizó.

Ante este complejo panorama, la solidaridad de la sociedad fue clave. “Mucha gente colaboró y logré comprar dos cajas, con las que he estado sosteniendo la situación. Ahora estoy haciendo una tómbola porque Ítalo tiene que viajar el 10 de agosto al Ramos Mejía para hacerse unos estudios”, informó.

Zapalino sufre Esclerosis (1).jpg

La madre contó que, si el joven se queda sin medicación, entra en “estatus convulsivo”. “El estatus convulsivo es permanente y son más de 100 convulsiones por minutos que tiene y no paran hasta implementarle la medicación, esa”, detalló.

Para los interesados en colaborar, su teléfono es 2942690043 y el alias de Mercado Pago es: ale.2003italo.

Qué dijo Salud sobre el tema

Conocida la noticia, fuentes del ministerio de Salud de la Provincia salieron a aclarar que"la madre de Ítalo recientemente retiró 6 cajas de 30 comprimidos Rufinamida en el Hospital de Zapala y, de hecho, es algo que hace con regularidad".

¿Qué es la Esclerosis tuberosa?

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Los síntomas varían dependiendo de la ubicación de los tumores. Los síntomas pueden incluir:

• Problemas con la piel, como zonas de piel claras y gruesas
• Convulsiones
• Problemas de conducta
• Discapacidades del aprendizaje
• Problemas renales

Algunas personas presentan signos de esclerosis tuberosa al momento de nacer. En otras, el desarrollo de los síntomas puede tomarse más tiempo. La enfermedad puede ser leve en algunos casos o provocar severas limitaciones. En casos raros, los tumores en los órganos vitales u otros síntomas pueden amenazar la vida.

La esclerosis tuberosa no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a disminuir los síntomas. Las opciones incluyen medicinas, terapia educacional y ocupacional, cirugía para la afección o para tratar complicaciones específicas.