Colecta: una bebé necesita los medicamentos "más caros del mundo"

Una bebé de 15 meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras y que, para su tratamiento, requiere la medicación “más cara del mundo”. Por eso, sus padres decidieron volcarse a las redes sociales para buscar ayuda.

Ante las dificultades de acceso al medicamento, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes para difundir el caso y recaudar fondos necesarios para ayudar a su hija.

A través de su cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma). Se trata del fármaco de mayor valor en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la beba cumpla los dos años.

“Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor. Necesito que me ayuden a conseguir 2.1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando 390 pesos y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos, para así poder juntar el monto de dinero y que Fátima se pueda colocar la medicación que necesita lo antes posible”, escribió Gimena.

Para contribuir a la campaña, el alias de la cuenta de Mercado Pago es todosporyconfatima y está a nombre de su madre.

Fátima colecta medicamento

La bebé padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.

El diagnóstico de la pequeña Fátima se dio a conocer a mediados de febrero, luego de varios meses de incertidumbre. El nombre de la enfermedad llegó a sus 14 meses de edad, luego de que sus padres notaran que presentaba algunas dificultades en sus funciones motoras, ya que no podía mantenerse sentada por si sola, y tampoco pararse ni caminar.

De acuerdo con los informado por el sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación del gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

Aunque existen cuatro tipos de AME, debido a la edad en la que comenzaron los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses.