Angioedema hereditario, un problema para los argentinos

Los pacientes con angioedema hereditario suelen encontrarse con problemas relacionados con la detección de la enfermedad y el acceso a los tratamientos, aunque expertos destacaron que, a nivel mundial, podrán tener una vida normal de aquí a 10 años. Así lo afirmó Marco Cicardi, presidente del Departamento de Medicina del Hospital Sacco de Milán.

El angioedema hereditario es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por episodios de hinchazón que inhiben a los pacientes durante varios días pero que si ocurren en la glotis (una porción de la laringe), pueden obstruir la vía aérea y causar un grave riesgo de vida. “Estamos lo suficientemente cerca de lograr que los pacientes tengan una vida absolutamente normal, por lo que es posible que de aquí a 10 años esto suceda”, enfatizó Cicardi.

Sin embargo, en la Argentina los pronósticos no son tan alentadora, según Alejandra Menéndez, paciente y presidenta de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario. “En cuanto a la detección y el acceso a los tratamientos queda un largo camino por recorrer -alerta Menéndez-. Los pacientes suelen pasar varios años desde los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico, ya que muchos profesionales de la salud, sobre todo los de atención primaria, en muchos casos confunden los episodios de hinchazón con cuadros de alergia. Y con respecto al acceso a los medicamentos, aún existen grandes dificultades, lo que lleva al paciente a no hacer el uso correcto de los tratamientos. Es decir, a no utilizarlos con la celeridad necesaria frente a la aparición de los primeros síntomas”.

Se trata de una enfermedad genética que tiene un impacto devastador en la calidad de vida de las personas no diagnosticadas o no tratadas adecuadamente. La hinchazón que se produce en la piel genera dolores y dificultades para realizar tareas cotidianas simples como peinarse, cocinar, vestirse o conducir. Además, si afecta el aparato gastrointestinal, causa dolores tan fuertes que dejan a la persona prácticamente incapacitada de moverse.

Existen diversos tratamientos, tanto preventivos como otros que se indican “a demanda” ante la presencia de los episodios. Si se administran a tiempo, el dolor que genera el angioedema hereditario y la duración de las crisis son mucho menores. Pero como los pacientes suelen tener un acceso limitado a los medicamentos, sólo se comienza el tratamiento cuando los episodios aumentan y se hacen más severos, perdiendo efectividad.

Con respecto a esto, la estadística es contundente: un paciente tratado a tiempo no puede realizar sus actividades cotidianas un promedio de 192 horas al año; pero uno que recibió la medicación de manera tardía sufre esta enfermedad 864 horas.

Mientras los europeos pronostican una vida normal, en Argentina aún hay demora en el diagnóstico.

Errores y cirugías innecesarias

Cerca del 30% de los pacientes con angioedema son sometidos a intervenciones quirúrgicas gastrointestinales innecesarias, confundiendo un edema intestinal –que se acompaña con dolor, vómitos y diarreas– con cuadros como una apendicitis. “Al ser una patología hereditaria, es común que al detectar a una persona, más miembros de su familia lleguen al diagnóstico, por lo que así podríamos mejorar la calidad de vida de muchas personas por cada paciente diagnosticado”, explicó Alejandra Menéndez.