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La Mañana parkinson

Padece párkinson y se ilusiona con una novedosa operación

Luciano cuenta cómo es lidiar con esa enfermedad hace 11 años. En el medio, perdió por Covid a su incondicional mujer. La operación que puede cambiarle la vida.

Pregunta si se puede adelantar la entrevista por los efectos de las pastillas que ingiere a diario, aunque luego opta por dejar todo como estaba previsto y vaya si "se la banca" durante una hora larga. Los temblores típicos de la enfermedad van y vienen a la par de las preguntas y respuestas, pero su entereza anímica y fuerza de voluntad vencen las numerosas complicaciones físicas, como ese movimiento que le produce una desviación del cuello y la cabeza.

Trabaja lejos de casa cada día y se entrena en un mini gimnasio del fondo de su hogar, donde nos recibe. La charla transcurre en el living y su hijo Ramiro oye atento en la cocina, desde donde emana un inconfundible olorcito a bife.

En 2012, a Luciano Salazar le diagnosticaron Parkinson y le costó aceptarlo y divulgarlo: "Lo mantuve oculto dos años". En medio de su lucha, en 2021 recibió otro golpazo con la muerte por Covid de su incondicional compañera Mimi. "¿Y ahora? me pregunté, porque ella era todo para mí, desde el amor a lo que me resolvía y su aliento permanente", explica mientras bebe un sorbo de agua mineral y observa una foto juntos que atesora como el mejor de sus recuerdos...

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Luciano junto a su hijo Ramiro. Tiene 3 más.

Luciano junto a su hijo Ramiro. Tiene 3 más.

Siempre batalló con mucha integridad contra esta traicionera enfermedad que supo tener controlada, aunque ahora se le abre una ilusión de mejorar la calidad y expectativa de vida a partir de una operación bajo un método un tanto novedoso, fundamentalmente en la región.

-¿Cuándo es la intervención y en qué consiste?

-El 25 de septiembre. Es una operación que en la región no se ha divulgado tanto. Hay dos tipos de operaciones, la convencional que queman la zona y esta, que es un poco más compleja y novedosa, la recomendada para quien tiene la posibilidad de hacerla y a la que me estoy por someter. Los médicos llegan a la zona clave de acuerdo a estudios previos su propio criterio. Determinan qué es lo que tienen que parar, si los movimientos o la rigidez. En esa zona colocan dos electrodos, uno en cada hemisferio, que a su vez van conectado mediante cablecitos muy finos a un marcapasos que envía señales que interfieren con las malas ondas digamos que hay en el cerebro y eso ayuda a bajar los síntomas.

-¿Cómo lo descubriste?

-Hace varios años me estaba tratando en el Hospital Posadas en Buenos Aires. Fui a varias consultas pero se dilataba lo de la operación. Es para bajar los síntomas del Parkinson, no lo cura sino que aminora los síntomas. Tuve la suerte de conocer a un médico que llegó hace poco a la región: Blas Couto. Fui sin saber que él tenía esta conección, que trabaja con el equipo de neurología de la Fundación Favaloro. Después de verme y analizarme, me propuso encarar la operación, que lleva varias etapas en las cuáles identifican si estás apto para la misma. Esas etapas ya las transitamos, gracias a Dios salió todo bien y fijaron la fecha. Requiere de un post operatorio en el que tenés que estar muy en contacto con el médico porque al marcapasos hay que calibrarlo. En Favaloro realizan dos operaciones por semana, están cancheros.

-El Parkinson, se sabe, no tiene cura. ¿Por dónde pasa la ilusión en esta próxima operación?

-Mi médico me pidió un listado de mis expectativas previas a la operación. Esto no tiene cura, me va a mejorar los síntomas. Voy a poder tener más movimientos, a bajar la medicación. A grandes rasgos me dijo ‘vas a poder ser el Luciano de cuando recién te diagnosticaron la enfermedad hace 10 años’. Yo empecé a tocar las campanas de alegría, ya que al principio hice casi vida normal, seguía jugando al fútbol. Sin ir más lejos, hace menos de dos años fui a Cancha Rayada a ver a mis compañeros jugar, dije ‘voy a probar’ y estuve jugando casi toda la temporada, cosa que ahora se complica demasiado. Mis hermanos de Mar del Plata trabajan en la pesca, me contactaron con un capitán de barco cuando estaba por operarse como yo ahora. Me decía que me animara, que buscara los contactos, fue uno de los que más me insistió. Le había salido todo bien, me alentó muchísimo.

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Siempre fue muy deportista y actualmente no le afloja en el mini gimnasio propio.

Siempre fue muy deportista y actualmente no le afloja en el mini gimnasio propio.

-¿Y qué fue lo que te llevó a contar tu experiencia ahora?

-Me decidí a aportar mi granito de arena para que esta información pueda ayudar a alguien que pase por la situación similar. Uno de los estudios que me pedían era una resonancia magnética de cerebro, que requiere de un protocolo específico. Me recomendaban que lo hiciera allá en Buenos Aires pero como se me complicaba pregunté si podía realizármelo acá en la zona. Para eso tenía que conseguir un resonador y cumplir con el protocolo. Todo muy exigente porque el resultado influye en el posterior éxito de la operación. Lo bueno es que presenté el protocolo acá, conseguí el resonador en Neuquén en el COI (Centro Oncológico) y me lo hicieron. En medio de ese estudio que dura como 45 minutos no te queda otra cosa que pensar. Trataba de quedarme quieto, era un poco complicado por mi estado. Pensaba qué bueno qué pude hacérmelo acá, con ese grado de profesionalismo, y me agarró una sensación de agradecimiento por todo lo que me solucionaron. Entonces dije, la forma de colaborar y aportar algo, es contarlo. Generalmente el enfermo de Parkinson se lo guarda, te escondés. Teniendo la fecha de operación me surgió la necesidad de reconocer a todos aquellos que hicieron posible esto, profesionales, amigos, familiares, aquellos centros de salud que me atendieron pero principalmente el reconocimiento a mi compañera de vida que me alentó a que no bajara los brazos con su "¡Dale, vos podés!".

Su reacción inicial y la dolorosa pérdida de su mujer

-¿Cómo reaccionaste al enterarte de que tenías Parkinson?

-Al principio fue como un tsunami cuando me lo diagnosticaron. De 2012 al 2014 que me fui del diario, renuncié, lo mantuve oculto. Fue muy difícil. Vos pensá que en esa época con mis hijos hacíamos los cruces a los lagos en la zona, a nado. Los movimientos del Parkinson se me despiertan después de un cruce en el Lago Espejo, en Villa La Angostura. Si bien había ido bien entrenado, como que noté demasiado cansancio adicional. Mi hijo me cargaba porque había señoras mayores y me ganaron, jaja. Era que ya estaba haciendo efecto esto. Cuando volvimos de ese viaje empezaron los temblores, que lo que menos me pensaba es que iba a ser Parkinson. Siempre fui muy deportista.

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-¿Cuánto fue evolucionando la enfermedad? ¿Se agravó con la muerte de tu pareja?

-Al principio no se notaba mucho, un pequeño temblor. Seguí haciendo natación, fútbol, tenis. Tenía mi mano derecha que era mi señora, trabajaba en una Obra Social, estaba empapada en todo esto, era la que me traía todas las novedades. Apenas salió el diagnóstico me dio indicaciones. Descansé en los laureles, era la que me mantenía actualizado, me hacía todo. Otro duro golpe fue que con el Covid falleció. Tenía 61 años Mimi. Nos agarró a los dos juntos el bicho. Tenemos 4 hijos, las dos mayores son del corazón para mí y luego cuando me junté con ella tuvimos dos varones, o sea 4 hijos criamos juntos (Cecilia, Cinzia, Leandro y Ramiro). Hasta ese momento, septiembre de 2021, la venía llevando bastante bien. Es más, para esa época no estaba definido lo de la operación, se aceleró después. Fue un doble golpe, el Covid me afectó pero el duelo fue mayor, ahí se agravó todo.

-¿Sentís que la gente te entiende y es respetuosa en la calle o te miran raro?

-En 2018 me había inscripto en el Poder Judicial, dentro del cupo de las discapacidades. No me llamaron hasta que estábamos internados acá en casa por el tema del Covid y me llegó el aviso de que entraba a laburar. Ella -por Mimi- se puso muy contenta, fue una ó dos semanas antes de que falleciera. A los dos meses ingresé como ordenanza. No he sentido agravios. Te ven, te sacan la ficha de qué es lo que tenés. A uno le da un poco de cosa que te traten demasiado bien, así que contento.

-Es admirable tu amor propio y el salir a ganarte el mango pese a todo cuando otros le escapan a las responsabilidades...

-No te queda otra o te encerrás en tu casa, que es lo peor que podés hacer, o salís; más allá de que tener otra entrada económica siempre ayuda. En el trabajo siempre me tienen todas las contemplaciones, eso ayuda mucho. Suele llevarme mi hijo, al principio me iba en bici pero ahora se me complica. Siempre fui muy laburante. Nací en Entre Ríos y a los 23 ó 24 años me vine justamente a trabajar y ya me quedé en la región. En verdad estudiaba abogacía en Santa Fe, dejé y como mi hermano estaba acá, me vine. Trabajé en un Hotel primero, luego en una librería y después casi 20 años de corrector en el diario. Hasta esta chance en la Justicia.

Del aceite de cannabis a su fe en Dios

-¿Probaste con el famoso aceite de canabbis?

-Sí y me hizo bien en un comienzo pero después me dormía demasiado, me relajaba tanto…

-¿Sos creyente?

-Soy creyente y esto acrecentó mucho esa fe. No era muy practicante. Iniciás como una búsqueda en tu interior, ya sea religiosa o espiritual que ayuda mucho. Uno en esto tiene días y días. A veces estás bárbaro y otras no estás tan bien, son esos días que sabés que tenés que tomártelo con calma y pasarlos. Ahora se vienen tres semanas de ponerme a prueba por el tema de la ansiedad por la operación.

-¿Qué cosas se te complican en lo cotidiano?

-Cuando me pongo a hablar mucho me pasa lo del temblor pero yo tengo más el Parkinson de la rigidez. Lo que nos salva es una pastilla, dopamina, que permite caminar, si no se te traban las piernas pero por otro lado con los años te empieza a provocar movimientos anormales. Está comprobado que es la pastilla, la dejo de tomar y se me va este movimiento de cuello pero, eso sí, no me pidas que me pare a apagar la hornalla porque no llego… Por eso debo llevar un estricto control de la medicación, uno tiene un límite, 4 por día y las tengo que distribuir de acuerdo a la actividad que tenga en la jornada.

-¿Te abrió la cabeza todo esto, tenés otra mirada de la vida?

-Empezás a poner en orden las cosas, qué tiene prioridad, qué tiene más valor. Aprender a disfrutar, a manejar los miedos...

-¿Miedo a la muerte?

-No a la muerte, a no poder cumplir con mis tareas. Ahí empezás a valorar, a que te importe más lo que ves de vos y no la mirada de la gente. A no calentarse por temas menores.

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El mensaje y el sueño de la Fundación

-¿Qué mensaje le darías a quienes padecen tu misma enfermedad?

-Que venzan los miedos, todo cuesta el doble, pero hay que asumirlo y salir. Proponérselo y confiar en Dios que siempre aparece. Me ayudó mucha gente que me incentivó. Cuando murió mi señora me dije ¿y ahora qué?, aparte del amor que le tenía, me ayudaba mucho en todo esto. Pero hay ángeles que aparecen de repente y no los nombro para no pecar de injusto con nadie. Sí agradecido a todos, la gente del Poder judicial y a mis compañeros, vecinos, amigos y ni hablar mis hijos, estos cachorros geniales, las chicas, mis nietas, tengo dos: Agustina que juega al tenis y vamos a verla seguido y la otra Nara.

-¿Algún hobby para despejar la mente?

-Soy hincha de River, pero de los tranqui. Y hasta antes de la pandemia colaboraba con mis hijos con la puesta a punto de obras de teatro que estrenábamos en el Centro Cultural, comedias fundamentalmente. Colaboré en escribirlas, una hicimos a media y él escribió dos más y lo ayudé. Después de la pandemia mi hijo mayor se fue a vivir a Buenos Aires, las escribía, producía, actuaba y dirigía. Mimi era quien nos empujaba a eso, me ayudó a superar todo eso. Mimí los hacía actuar a todos, los sacó buenos.

-¿Cómo es la idea de la Fundación local?

-Tenemos un grupo que nos juntamos, personas que padecemos el Parkinson para ver la posibilidad de hacer una Fundación que nos permita ayudar a aquellos que padecen esta enfermedad y no tienen una Obra Social. Necesitaríamos un asesoramiento de alguien que entienda como se hace una Fundación y prestar esa ayuda. Mi mail [email protected]

Luciano Salazar elije creer. En la operación, en la vida y en un futuro mejor. Le sobran ganas y agallas. Y no está solo en esta ejemplar y desigual lucha, en la que está convencido que terminará por imponerse. No es casual esa frase que escogió para su estado del celu: "No te des por vencido ni aún vencido".

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