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Una enfermedad roba la infancia de sus hijos y piden ayuda

Son familias de Neuquén y el resto del país, que necesitan cobertura médica para la "pubertad precoz", un padecimiento poco frecuente que aumentó en pandemia.

Puede empezar a los tres años, a los cinco o a los ocho, con síntomas típicos de la primera etapa de la adolescencia en el cuerpo de niños pequeños. Se llama "pubertad precoz", un padecimiento poco frecuente que aumentó en pandemia y que afecta a varias familias de Neuquén y más de 800 en todo el país. Tiene cura con un tratamiento de largo plazo que cuesta unos 40 mil pesos por mes, pero pocas obras sociales lo cubren. Madres y padres se unieron para reclamar que lo incluyan en el Plan Médico Obligatorio, con la premisa de que no dejarán que la enfermedad les robe la infancia a su hijos.

Javier tiene 10 años y vive en Junín de los Andes. Sus padres detectaron desde que estaba en el preescolar que su sudor en las axilas era muy intenso, pero la pediatra lo asociaba con la alimentación. A los siete años, notaron vello debajo del brazo y se preocuparon. Así fue que consultaron a un nuevo profesional y llegaron al diagnóstico de pubertad precoz.

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Además de anticipar el desarrollo varios años, esta afección incide en el crecimiento de las articulaciones , de no tratarse, puede llevar a que el niño o la niña quede a futuro con una talla muy baja, entre otras secuelas. El tratamiento consiste en inyecciones periódicas de un medicamento que cuesta 60 mil pesos para una frecuencia mensual o 120 mil para una trimestral.

Gabriel, el papá de Javi, contó: "No está claro aún qué lo provoca; en nuestro caso, una vez que tuvimos el diagnóstico, se buscaron indicadores en la familia, pero no había una evidencia de que sea hereditario, también hicimos una tomografía del cerebro por si había un tumor que dispare el mal funcionamiento de la glándula pituitaria y por suerte no fue eso, así que la explicación fue que su reloj biológico funciona distinto".

Indicó que, ante la falta de certezas, "se leen muchas cosas en Internet" y aseguró: "Este crecimiento de la pubertad precoz en la pandemia, que me inclino a pensar que son los padres que se dieron cuenta más rápido por el encierro".

Dijo que, en general, las obras sociales comienzan con una cobertura parcial o muy baja y en otras "es mejor", pero, para llegar a un cien por ciento, "hay que recurrir a un abogado o un recurso de amparo y eso ralentiza el tratamiento, cuando es muy importante cumplir el plazo". Agregó que, para su hijo, "son 84 días exactos y tenemos que ir tres o cuatro días antes al hospital de Junín de los Andes, porque a veces cae feriado o hay que ver que esté todo listo para no pasarnos de la fecha".

Reveló que, junto con su esposa, armaron una planilla Excel con la fecha precisa de cada aplicación hasta que Javier cumpla 20 años, porque saben que una demora en la medicación puede complicar todo el progreso.

Señaló que, más allá de perder sus cuerpos de niños, "las articulaciones crecen más rápido que los huesos o músculos y, en nuestro caso, con siete años, mi nene tenía las articulaciones de un nene de 12". El tratamiento, además de costoso, es extenso: continúa por años hasta que el desarrollo del menor coincide con su edad cronológica.

Gabriel remarcó que la medicación no tiene efectos visibles ni adversos y los chicos pueden llevar una vida normal. "Pero depende de cómo lo tomen los padres también y si trasladan sus temores a sus hijos, que en nuestro caso por suerte lo tiene súper asumido y hasta le divierte ser la única persona que conoce con este diagnóstico", explicó.

La amistad, por lo general, se empieza a forjar desde la infancia y perdura toda la vida.

En Bariloche, vive Gabriela, mamá de Sol, a quien el diagnóstico de pubertad precoz le llegó hace apenas seis meses. Comentó que su nena está por cumplir ocho años y la llevaron a un control. "Veíamos que había pegado un estirón, pero mi marido y yo somos altos, aunque también le había crecido mucho el vello púbico y pelos en las piernas", explicó.

Como se mudaron a Bariloche en 2020, fueron a una pediatra nueva y ella detectó un crecimiento mamario, que le llamó la atención. "Hizo algo que creo que todos tendrían que hacer como rutina, que es una radiografía de la mano, porque con siete años le dio un crecimiento óseo de una nena de nueve a 10 años y ahí nos dimos cuenta de que algo estaba mal", relató Gabriela.

Seis meses después, en un segundo control, encontraron que los valores no aumentaron, así que aún no iniciaron aún el tratamiento para Sol. Por eso, Gabriela y su marido están con mucha incertidumbre y un diagnóstico probable de pubertad precoz que sacudió sus vidas ya complicadas por la pandemia.

Confió que la noticia los golpeó fuerte porque Sol es hija única y nació con bajo peso, que se cuenta como uno de los factores que pueden incidir en esta afección. "No sé si el detonante fue el estrés por la mudanza y una, como madre, siente culpa y sabés que hay cosas peores, como el cáncer, pero igual es terrible lo que estamos pasando, nos cuesta mucho no manejarlo con ansiedad y angustia, porque encima todavía no sabemos si va a tener que hacer el tratamiento y te enterás de otros casos de chicos muy chicos, de tres o cinco años", detalló.

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Por indicación de la pediatra y precaución hacia su hija, añadió: "Le cambié todos los productos con parabenos, como champú o desodorante, y yo también dejé de usarlos por el contacto con ella, porque en realidad no se sabe, es algo que siempre existió, pero ahora en la pandemia es como que hay una explosión de casos que no se sabe si son por el encierro, el uso de pantallas o las comidas".

Gabriela vive "aterrada" también de que su nena tenga la primera menstruación, porque, si eso ocurre, será más difícil después el tratamiento. "Cada vez que va al baño y me llama, tiemblo", confesó.

Destacó que las madres y padres que salieron a visibilizar este problema necesitan "llegar al Congreso, porque hay un proyecto de ley pero los diputados no escuchan" y esta medicación tiene cobertura total para casos de cambio de género o cáncer de próstata, pero no para los hijos.

Hoy, la cobertura médica de las obras sociales y prepagas para la pubertad precoz ronda entre un 40 a 70 por ciento, aunque, en muchos casos, los trámites llevan a que la inyección llegue después de la fecha. Algunos pacientes requieren una aplicación de Triptorelina cada 11 semanas y otros cada 28 días en menor dosis. El reclamo es que se incluya el tratamiento en el Plan Médico Obligatorio, para que las familias no tengan que vender el auto o pedir un crédito para salvar la infancia de sus niños.

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Las madres y padres de todo el país iniciaron un petitorio en Change.org, que llegó a las 10 mil firmas, para los legisladores nacionales modifiquen la ley e incluyan la medicación contra la pubertad precoz en el Plan Médico Obligatorio.

A nivel regional, armaron un grupo de Facebook y una cuenta de Instagram. Esta semana, además, difundieron una carta abierta en la que ruegan que los escuchen. Resaltaron que la pandemia "suscitó una numerosa explosión de casos y la afección que padecen sus hijos "les está robando la infancia explícitamente y con ello está alterando su talla final (el crecimiento finaliza antes de tiempo), la relación con sus amigos, generando hipersensibilidad, en algunos casos angustia, ansiedad y hasta depresión".

Subrayaron que "aún está en estudio si las causas fueron las pantallas, la alimentación, el uso de cosméticos o simplemente que al estar más tiempo con los niños nos permitió detectar los cambios", pero es un problema que afecta a más de 800 familias con diagnóstico confirmado que no pueden pagar los costosos tratamientos.

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