El tratamiento inspirado en una película que le puede cambiar la vida a Kurt, el niño neuquino que debe viajar a México

Kurt, un niño neuquino que padece epilepsia, fue seleccionado para someterse a un tratamiento experimental en México. Los buenos resultados en otros pacientes encienden una luz de esperanza para sus padres, que hacen todo lo posible por reunir los fondos necesarios para el viaje.

En abril de 2022 nació el tercero de los hijos de la familia Tiscornia: Kurt. El embarazo había transcurrido con normalidad y los controles no habían arrojado señales de alarma. Sin embargo, al momento del parto, el bebé presentó dificultades respiratorias a causa de la aspiración de meconio, con lo cual debió permanecer internado en neonatología.

Las complicaciones se intensificaron en la primera noche y el pequeño tuvo que ser intubado. Luego sufrió un Accidente Cerebrovascular (ACV), lo que prolongó la internación a lo largo de sus primeros 20 días de vida.

Los primeros meses

Tras recibir el alta, los estudios confirmaron las secuelas. “En una resonancia se pudo ver la trombosis que había quedado a partir del ACV”, recordó Guillermo, su papá. A partir de ese diagnóstico, Kurt debió atravesar durante siete meses un tratamiento de anticoagulación intensivo para disolver el coágulo.

kurt nene neuquino epilepsia (6)

Ese período implicó cuidados constantes: inyecciones dos veces por día y controles hematológicos frecuentes para monitorear la evolución. “Había que inyectarlo todos los días y hacerle análisis cada dos o tres semanas para ver cómo respondía”, contó.

Los médicos también advirtieron entonces que, debido a la lesión cerebral y a la falta de irrigación en una zona del cerebro, era probable que el niño presentara dificultades en el habla y en la movilidad del lado derecho del cuerpo.

kurt nene neuquino epilepsia (9)

A pesar de que el coágulo había logrado disolverse, hacia los nueve meses comenzaron nuevos síntomas. “Empezó con unas mioclonías, que son como movimientos cortitos, como choques eléctricos”, explicó su padre. Esos episodios evolucionaron luego en la condición que hoy padece.

Su lucha contra la epilepsia

El tratamiento de la epilepsia en un niño tan pequeño ha sido un desafío permanente, tanto para los médicos como para la familia. “Es muy difícil manejarlo farmacológicamente porque las medicaciones son muy fuertes. El neurólogo tiene que ir probando combinaciones que controlen las convulsiones sin dejarlo ‘planchado’, porque él tiene que seguir aprendiendo cosas”, explicó su papá.

Actualmente, Kurt recibe cinco drogas antiepilépticas por día, que deben ajustarse con extrema cautela. “Para sacar una hay que bajarla de a poco”, señaló.

kurt nene neuquino epilepsia (5)

En uno de esos intentos de reducción, la familia pudo ver con claridad el impacto de la medicación. “Hubo un momento que fue increíble: tuvo una conexión cognitiva brutal. Era otro nene, nos miraba, se reía, quería jugar”, recordó Guillermo y agregó que “las pastillas son como un freno de mano: hay que parar las crisis para que no lo maten, pero al mismo tiempo lo frenan en el desarrollo”.

Desde su nacimiento, la vida cotidiana de la familia se organiza en torno a los cuidados de "Kurtcito" como lo llaman cariñosamente. Su papá trabaja en el sector petrolero con un esquema que le permite regresar a su casa cada día, mientras que su mamá se desempeña en el ámbito de la salud.

El niño asiste a la Escuela Especial N° 6, “la escuela es hermosísima, con una calidad humana impresionante”, destacó su padre. Además, realiza múltiples terapias: estimulación visual, psicoterapia, psicomotricidad y kinesiología.

kurt nene neuquino epilepsia (10)

En el hogar cuenta con el acompañamiento de una niñera que lo conoce desde pequeño. Kurt no camina ni habla, pero logra comunicarse y participar en juegos. Sus crisis actuales, si bien requieren vigilancia, no suelen demandar urgencias médicas. En su día a día también son fundamentales sus dos hermanas, de 16 y 8 años: “Son su luz, sus ángeles”, asegura Guillermo.

La película que encendió la esperanza

Hace algunos meses, vieron la película Los dos hemisferios de Lucca, basada en una historia real de un niño con parálisis cerebral que realiza un tratamiento experimental. La recomendación llegó de otro padre que había atravesado una experiencia similar. “Yo le dije que no me animaba a verla porque me iba a poner mal, pero me insistió”, recordó. Finalmente se decidió: “Nos volvimos locos, porque ya llevamos tres años así”.

kurt nene neuquino epilepsia (8)

A partir de entonces empezó a contactarse con otras familias y a interiorizarse sobre la terapia. “Vimos resultados muy buenos, muy interesantes, incluso en chicos de Argentina. Mamás me han escrito contándome sus experiencias”, contó. El tratamiento —de un mes de duración— consiste en una tecnología que busca reactivar la comunicación neuronal y tiene un costo de unos 35 mil dólares, sin incluir pasajes ni estadía. “Todo es en moneda extranjera y la obra social no reconoce nada porque es experimental”, explicó.

El proceso de admisión incluyó una evaluación virtual y el envío completo de la historia clínica de Kurt. “Ellos analizan todo y, a partir de eso, ven si te aceptan como paciente o no”, detalló. Tras la confirmación, la familia inició una campaña para reunir los fondos. Aunque ya lograron cubrir gran parte del monto y consiguieron una extensión del plazo de pago, todavía resta conseguir alrededor de siete millones de pesos.

Cómo colaborar

Para alcanzar la meta, la familia ya realizó distintas actividades solidarias —sorteos, fiestas y otros eventos— y prepara nuevas propuestas en General Roca y Neuquén, además de gestiones ante organismos y fundaciones. “Mandamos correos a todos lados, hasta a la Legislatura y a la Fundación BPN. Bastante nos ayuda la gente”, destacó el padre.

Quienes deseen colaborar pueden comunicarse por Instagram a la cuenta @kurtamexico o a la de su papá, @guille_de_cobre. Las donaciones se reciben a través del alias kurtamexico.abril, a nombre de Guillermo Tiscornia.

kurt nene neuquino epilepsia (7)

Aunque el tiempo para reunir el dinero es cada vez más acotado —el viaje debería concretarse en abril y el plazo para pagar ya se termina—, la familia mantiene intacta la esperanza. La solidaridad puede abrirle a Kurt una nueva oportunidad de desarrollo y calidad de vida. Con esa convicción, siguen adelante con cada iniciativa y cada aporte, confiando en que la comunidad los acompañará para que el pequeño pueda acceder al tratamiento que necesita.