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El neuquino que se comunica con el mundo a través de sus ojos

Juan Pablo Uribe tiene 40 años y padece ELA. Su visión es lo único que le permite expresarse.

Juan Pablo tiene 40 años. Estudia, trabaja, escribe, se comunica e interactúa con sus dos hijos y su esposa como cualquier hombre normal. Es un tipo curioso que navega por las redes, está al tanto de lo que pasa en el mundo, se preocupa y se alegra, disfruta de los buenos momentos que le regala la vida y se amarga cuando las cosas no salen bien, como cualquiera en estos tiempos gobernados por las tecnologías y las comunicaciones.

Sin embargo, su vida no es sencilla como parece. Hace años que está postrado en una cama ortopédica sin poder mover nada más que sus ojos. Hace 10 años le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa incurable con la tiene que convivir día a día y a la que le da pelea cada minuto que pasa.

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Juan Pablo Uribe es el protagonista de esta historia difícil, pero que es un ejemplo de superación.

Nació en Neuquén el 28 de noviembre de 1980. Hijo de una familia trabajadora de clase media, vivió una infancia y una juventud feliz en Plottier, ciudad donde sus padres compraron una casa y donde pasó buena parte de su vida.

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Juan Pablo, durante la visita de sus amigos.

Juan Pablo, durante la visita de sus amigos.

Estudió, jugó al rugby (su gran pasión) luego se radicó en Valdivia (Chile) consiguió trabajo en una empresa forestal, se casó y tuvo una vida normal hasta que a los 30 años comenzó a sufrir una serie de problemas físicos que le impedían mover los músculos de su cuerpo. Nadie sabía de qué se trataba y a qué patología respondían todos esos síntomas que se manifestaban de manera cada vez más intensa, hasta que un médico de Santiago fue el que le dio la noticia después de varios estudios.

Para Juan Pablo no fue fácil digerir esta nueva realidad. Ya había proyectado una vida en familia con su esposa y un hijo de cinco años y otro más que estaba en camino. Se lo comunicó a sus padres que vivían en Neuquén. Y allí comenzó la otra historia, un antes y un después, como dice su papá Pedro, quien junto a su esposa, compraron un departamento en Valdivia para estar cerca de su hijo y asistirlo.

La ELA es una enfermedad cruel que no siempre se comporta de la misma manera, pero que cumple inexorablemente con un deterioro físico progresivo y despiadado. En cuestión de meses se van apagando algunas funciones motoras, desaparece la chance de comunicarse a través del habla, es cada vez más difícil el proceso de alimentación y todo se agrava cuando la posibilidad de respirar por sus propios medios se vuelve nula.

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Juan Pablo y su mujer, antes de enfermarse de ELA.

Juan Pablo y su mujer, antes de enfermarse de ELA.

"Al principio nos dijeron que la expectativa de vida era de entre tres y cinco años", recuerda Pedro con la templanza de cualquier padre que ve el sufrimiento de un hijo.

Reconoce que hubo un quiebre cuando la tráquea de Juan Pablo dejó de funcionar y hubo que alimentarlo a través de una sonda y luego colapsó su sistema respiratorio. "Él mismo fue quien autorizó a los médicos a que le realizaran una traqueotomía para poder respirar", recordó Pedro. Indudablemente no se entregó. Quería vivir.

Con todo el panorama en contra, la vida de Juan Pablo cambió definitivamente en pocos años. Hubo que adaptar la casa donde vive con su mujer y sus hijos, fue necesaria la compra de una cama especial que es el lugar donde pasa las 24 horas del día, y también hubo que acostumbrarse a la visita permanente de profesionales que lo asisten diariamente y que ya son parte de su familia. Una paramédica está permanentemente junto a él; una enfermera lo visita día por medio, tres kinesiólogos le hacen rehabilitación mañana, mediodía y tarde y un médico supervisa el trabajo del equipo. Y su mamá, por supuesto, nunca se despega de su lado. "Es determinante la cobertura social para afrontar esta enfermedad. No tenerla sería imposible sobrevivir", reconoce Pedro.

¿Y Juan Pablo? ¿Qué piensa? ¿Cómo vive encerrado en su propio cuerpo?

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Juan Pablo, en tiempos felices, antes de la enfermedad.

Juan Pablo, en tiempos felices, antes de la enfermedad.

El contacto con especialistas de ELA Chile permitió a este hombre contar con la posibilidad de tener una mejor calidad de vida, pese a sus limitaciones. A través de esta organización se adquirió una computadora y un software especial para poder comunicarse y cumplir con algunas funciones clave para su vida y su desarrollo personal.

Una plaqueta que emite unos rayos infrarrojos hacen contacto con sus ojos, unos de los pocos órganos donde no llegó la enfermedad. Una vez que se establece esa mágica conexión, Juan Pablo “toma” el mouse de manera virtual y lo guía por la pantalla de la compu como si fuera su mano. Con este dispositivo, navega por Internet con la misma libertad que tenía hasta los 30 años. Ingresa a las páginas, mira las redes, lee las noticias y también escribe.

Cualquiera que lo viera, creería que se trata de algo imposible, pero es así. Adentro de ese cuerpo inmóvil hay un hombre que vive, siente, se emociona y tiene todas las ganas de salir adelante, pese a todo.

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Una selfie con su hijo menor y su papá Pedro.

Una selfie con su hijo menor y su papá Pedro.

Dice Pedro que el espíritu de lucha que le dejó la práctica del rugby fue clave para sobrellevar esta carga tan pesada. También la visita de amigos de Neuquén que en más de una oportunidad viajaron a Chile para alentarlo. Uno de ellos estuvo dos años acompañándolo cuando el pronóstico era cada vez más duro y la desesperanza parecía ganarle a cualquier posibilidad de superación.

Hoy su familia lo sigue acompañando en esta tremenda cruzada. Su hijo más chico ya tiene naturalizada la imagen de su papá en la cama porque nació cuando Juan Pablo había enfermado. Dice Pedro que es el más pegote. Por eso el nene se acerca a la cama, le cuenta cómo fue su día en la escuela, le lleva las tareas, lo abraza, lo mima y mantiene largas charlas con esos códigos especiales que ya toda la familia conoce de memoria y que nacieron a través de la necesidad y de su mirada.

El "sí" de Juan Pablo es el guiño de un ojo. El "no" es el mismo gesto, pero con los dos. La alegría es una ligera muesca que aparece con esfuerzo en sus labios. No hay mucho más, pero esas tres señales son suficientes para ese contacto esencial e indispensable que mantiene el vínculo vivo e inalterable, la mejor conexión entre los afectos, una vital caricia para el alma.

"Estoy conectado al mundo a través de un dispositivo electrónico que a través de movimientos oculares me permite mover el mouse del computador. Luego de un largo proceso personal con la ayuda de médicos, enfermeras, familia y amigos, hoy estoy postrado, pero con ánimo y espíritu para vivir aceptando la realidad y haciendo lo que sea para mantener mi independencia; manejo mis cosas personales, familiares y laborales", escribió hace poco a modo de mensaje de esperanza para todos aquellos que sufren la misma enfermedad.

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Juan Pablo frente a la computadora. La imagen es de una cámara que tiene en la habitación.

Juan Pablo frente a la computadora. La imagen es de una cámara que tiene en la habitación.

Mientras tanto, Juan Pablo sigue aferrado a la vida, encaminado hacia un nuevo proyecto: estudiar ciber seguridad porque no se conforma con las cosas que hizo y que hace, aunque le cuesten mucho y parezcan imposibles de realizar.

Hace unos días lo vacunaron contra el Covid, una amenaza extra inesperada en medio de tantos problemas. Pero este hombretón con cara de bueno no le tiene miedo a nada. Está con su fe intacta, cuidado y rodeado de cariño, y con sus ojos bien abiertos para comunicarse con el mundo y expresar que sigue dispuesto a dar pelea.

Motivos para mantenerse vivo le sobran. Lo sabe él, mejor que nadie.

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