Hemofilia, cómo es vivir con una enfermedad "rara, cara e impopular"

En el país hay 2700 pacientes, afecta mayoritariamente a varones. Las mujeres pueden ser portadoras y sólo se registran unos diez casos. Desde la Fundación de Hemofilia hacen hincapié en el tratamiento adecuado.

Por Mariel Retegui / reteguim@lmneuquen.com.ar

Cuando Soledad Rivero Haedo y su marido llevaron a la guardia a su hijo Bruce por una serie de hematomas que le surgieron en el cuerpo, los médicos le dijeron que si no fuera por el rostro feliz del pequeño y la preocupación manifiesta por su estado de salud, hubiesen llamado inmediatamente a la asistencia social porque parecía golpeado.

Esa noche, hace trece años, los derivaron con una hematóloga y por primera vez escucharon hablar de la posibilidad de que su hijo padeciera una rara enfermedad denominada hemofilia.

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La hematóloga Daniela Neme, directora médica de la Fundación, explicó que es una enfermedad con la que se nace, "definida por el déficit o ausencia de un factor en la coagulación que es una proteína que sirve para que -cuando uno tiene una lesión en vaso sanguíneo - se forme un coagulo y se detenga la hemorragia". Si el factor que le falta es el 8, se le denomina hemofilia A, pero si es el factor 9, se la denomina B.

Los varones son los que tienen los síntomas mientras que las mujeres son portadoras. De los 2700 casos registrados en la Fundación, unos diez corresponden a mujeres y son muy pocas las que tienen síntomas severos. Es una enfermedad ligada al cromosoma X.

Para el titular de la Fundación, Carlos Safadi Márquez, la hemofilia tiene la particularidad que afecta a muy pocas personas. "Es la patología para el presupuesto nacional más cara en lo que hace a Salud, eso hace que sea bastante impopular porque somos pocos y somos caros", señaló con motivo del lanzamiento de la campaña HemoTV para concientizar a la población.

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Como es difícil de transmitir qué es la hemofilia y cómo se siente quien convive desde pequeño con la enfermedad es que nació la idea una campaña bajo el lema "Sé tu mejor versión", de la que participan generosamente 24 celebridades y cuenta con el apoyo del laboratorio Pfizer.

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La atleta olímpica Jennifer Dahlgren fue la primera invitada de HemoTV quien contó el esfuerzo que la llevó a superarse pese a las adversidades. Ella, al igual que los otros personajes participantes, no necesariamente padece esa enfermedad, pero donaron su tiempo para darla a conocer.

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"Si la miramos mal administrada es una enfermedad de mucho padecimiento, de mucho dolor, es sinónimo de discapacidad, de tristeza, no solamente del paciente sino de su entorno también. Si no tiene el tratamiento adecuado en tiempo y forma, es muy difícil de sobrellevar”, relató Safadi Márquez.

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Bruce

La hemofilia está dentro de las 6 mil y 8 mil enfermedades consideradas raras y si bien en 2/3 de los casos hay un antecedente hereditario, el tercio restante es el primero diagnosticado por primera vez en una familia. Ese fue el caso de Bruce que ni bien lo diagnosticaron, fue tratado de forma integral en la Fundación de Hemofilia.

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“Lo primero que hicimos con mi marido, fue aprender de qué se trataba. En la Fundación fue como un oasis en el desierto porque nos acompañó de todas las maneras, emocionales, científica, dándonos contención e información”, relató Soledad al tiempo que admitió que “era impresionante porque la primera vez que llegué, veías con muletas, rengueando. Es una enfermedad muy emocional”.

La mamá asistió a varios congresos y destacó la atención que reciben los pacientes en Argentina en comparación con otros de la región.

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Soledad Rivero Haedo, mamá de un paciente con hemofilia.
Soledad Rivero Haedo, mamá de un paciente con hemofilia.

A pesar de que indicó que “muchas mamás que van a hospitales y que realmente son maltratadas porque son golpes muy feos que uno ve en un bebé. Está bueno que cada vez más gente conozca sobre esta enfermedad”.

Su hijo lleva 13 años con profilaxis para evitar eventos hemorrágicos. Tiene el factor en la heladera de la casa y ante la duda, ya sabe que tiene que se lo tiene que aplicar antes de consultar al hematólogo para evitar consecuencias más graves.

“Hoy Bruce tiene 13 años, puede decirnos qué le pasa y siente. Es una enfermedad muy difícil para los papás cuando son bebés porque empiezan a caminar y se golpean en la cabeza que les ocasiona unos hematomas tremendos”, contó al tiempo que dijo que fue todo un logro para ellos poder animarse a ponerle el factor endovenoso.

Tratamiento

La hematóloga Neme explicó que hay dos tipos de tratamiento, uno que se llama a demanda, que consiste en que el paciente que tiene una hemorragia se administra el factor en forma endovenosa para tratar esa hemorragia. Y el otro, es el de los pacientes que tienen una hemorragia severa, que hoy tienen la posibilidad de hacer profilaxis y prevenir el daño de la articulación. De esa manera se previene el sangrado de articulación recurrente, la artropatía o la lesión irreversible dentro de la articulación.

En nuestro país, los pacientes tienen cobertura del 100%. No hay ningún paciente que pague un porcentaje de la medicación. Las obras sociales están obligadas a cubrirla.

“El tratamiento de profilaxis lo instituimos desde que el niño tiene dos años o desde que haya tenido el primer sangrado dentro de la articulación. Hoy en día el tratamiento ideal es el que se hace en la casa cuando los papás aprendan a pasar en forma endovenosa a sus hijos”, puntualizó Neme.

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