La lucha de Roy y su bebé Toto contra la fibrosis quística: "Solo deseo que él pueda llegar a viejito"

El pequeño de 13 meses fue diagnosticado hace cinco meses. "Es una enfermedad de mierda", resume su mamá, "un día podés estar bien y al otro muy mal y te deteriora por dentro". Congénita, crónica e incurable. Él recibe el tratamiento adecuado, pero su familia lucha, junto a padres de todo el país, por la sanción de una Ley de Fibrosis Quística. Buscan reunir 1 millón de firmas.

POR SILVANA SALINAS

El pequeño Toto vive felíz, sonriente y rodeado de amor en su mundo. En su universo, que es su familia. Se llama Juan Diego, tiene 13 meses y desde los últimos 5 meses convive con un diagnóstico bravo, de esos que duelen, pero contra el cual su familia libró una verdadera guerra: la fibrosis quística.

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"Mi bebé es mimoso, re capo, hincha de papá y calentón", cuenta Roy Luengo que, desde los últimos días, no para de recibir mensajes de apoyo y contención. Porque junto a su familia, su marido Juan Ignacio y sus hijas Vera y Limay, decidieron unirse a la lucha por conseguir reunir un millón de firmas para que en el país exista una Ley de Fibrosis Quística, un amparo legal contra la desigualdad y que puja por el derecho a recibir un tratamiento adecuado, medicación y también educación o poder realizar un trabajo.

El objetivo central es lograr que se entregue a todos los pacientes el Certificado Único de Discapacidad, ya que se trata de una "discapacidad visceral".

¿Qué es la fibrosis quística (FQ)? Es una enfermedad grave, congénita e incurable y potencialmente mortal. Es una de las más de 9.000 "enfermedades raras" existentes en el mundo.

Es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a padecer infecciones pulmonares repetidas. Hoy en día, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, los niños que nacen con esta dolencia tienen una esperanza de vida más larga y más calidad de vida que en el pasado. Pero exigen un tratamiento permanente que no conoce de feriados, vacaciones ni fechas festivas.

"Es una enfermedad de mierda", resume Roy Luengo, la mamá del pequeño Juan Diego. El bebé necesita de cuidados especiales, una alimentación especial y tratamientos crónicos. Roy decidió dejar de trabajar desde el último año y su meta es tratar de dar "una vida normal" al pequeño.

"A los 8 meses le diagnosticaron la enfermedad que le afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo", explica. "Necesitamos juntar la mayor cantidad de firmas posible para que la ley se haga realidad y que cada paciente pueda adquirir los derechos necesarios para sobrellevar esta enfermedad. Tengo planillas para firmar en Bariloche y Viedma", posteó días atrás y la respuesta fue abrumadora y muy positiva.

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La familia, que vive en Bariloche, posee una prepaga y recibe tratamiento para el bebé, pero la meta es ayudar a que se sancione la ley a nivel nacional para beneficiar a todos los enfermos. Luis Atilio, un papá que perdió dos hijos a causa de la FQ, es uno de los que lleva la "bandera" del proyecto recorriendo todo el país en bicicleta.

"El diagnóstico de Juan Diego empieza con una alergia a la proteína de la leche de vaca, él se queda en el segundo mes de vida en el peso, pero en la pesquisa neonatal no le había salido nada anormal", cuenta Roy. Durante el tercer mes de vida tampoco aumentaba de peso y por eso comenzaron a darle una leche medicamentosa que lo ayudó a subir de peso. Sin embargo, luego de unas vacaciones el chiquito "pescó" un resfriado "eterno", llegó el temido diagnóstico.

"Parecía una rinitis, pero pasaban las semanas, los meses y el nene no mejoraba", explica la mamá. Después de tres meses de ese largo resfrío, una alergista realizó el primer test del sudor "que se hace a muchos nenes que tienen frecuentes infecciones respiratorias, que sufren broncoespasmo o se quedan en el peso, como para descartar..." y "le dio alto, lo repitieron y le volvió a dar alto, y se confirmó". "Después nos mandaron a hacer un examen genético y Juan Diego tiene dos tipos de mutaciones diferentes: la delta 508, que tienen muchos pacientes y la I507 que es una mutación rara que los dos padres tenemos", contó Roy.

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Actualmente el bebé debe ser cuidado para evitar cualquier contagio, toma enzimas pancreáticas, vitaminas A, D, C, E, hierro, se hace nebulizaciones dos veces al día, y también recibe kinesiología dos veces por día "siempre que no esté con mucho moco. Si se agarra una bacteria tiene que empezar con antibióticos", señala Roy.

"Juan Diego se atiende en el (hospital infantil) Ludovica de La Plata, y su médico me dijo: acá no hay cumpleaños, no hay Navidad, Año Nuevo, no se suspende la kinesio ni el tratamiento por nada del mundo porque en realidad cuanto más temprano se agarre la enfermedad y más temprano tengan el tratamiento, más se puede sobrellevar esta enfermedad y tiene más probabilidad de sobrevida".

- ¿Cómo es convivir con FQ?, se consultó a Roy Luengo.

- Es una enfermedad de mierda, que un día estás bien y al otro podés estar muy mal, y te deteriora por dentro, una de las cosas que me dijo el médico de Ludovica, es que por más que nosotros lo veamos bien al bebé, que parece normal, el proceso va por dentro, la enfermedad va por dentro y no se detiene es progresiva.

"¿Qué deseo para él? Deseo para él y para todos, que se encuentre la cura. Tengo fe, como todos los papás y mamás, que va a llegar, mientras tanto hay que tratar de mantener los pulmones lo más sanos posibles para que aguanten, nada más. Cada paciente con FQ es un mundo, así como hay nenes que mueren a los 8 años, hay gente que llega a los 40. Así que mi deseo es que él pueda llegar a viejito... es el deseo de todos los papás".

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--> ¿Por qué una ley de fibrosis quística?

"La idea de juntar firmas es porque se presentó un proyecto de ley el año pasado y se tiene que tratar en el Congreso este año antes de que se caiga", se resaltó.

Lo que se reclama es un certificado único de discapacidad para el paciente al simple diagnóstico, lo cual solucionaría el 99% de la problemática con la que conviven los enfermos.

La ley se busca como un amparo para "vivir una vida digna": recibir el tratamiento, medicación necesaria, los traslados de los chicos cuando deben trasladarse a centros especializados, asegurar la escolaridad.

Se trata de un proyecto que redactaron grupos de padres de pacientes con FQ, "con las necesidades que nosotros vimos". "Hoy cerca de un 80% de los pacientes con FQ por ser una discapacidad visceral, no lo tienen. Se evalúa a través de las secuelas, y nosotros necesitamos que no haya secuelas, hay que cambiar las realidades porque hay muchas discapacidades que no son visibles", sostienen los padres.

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--> ¿Cómo afecta la FQ a los niños?

La fibrosis quística se diagnostica cada vez más pronto, generalmente durante la lactancia.

Se trata de una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Y es potencialmente mortal.

La Asociación Argentina de Fibrosis Quística (Fipan) advierte que la FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual, pero sí a varios órganos, tales como pulmones, hígado, páncreas y aparato reproductor.

Un síntoma mucho más frecuente en los bebés que nacen con fibrosis quística es que no ganen peso con normalidad. Estos bebés no crecen con normalidad a pesar de comer bien y de tener buen apetito. En estos niños, el moco obstruye los conductos pancreáticos impidiendo que los jugos digestivos fabricados en el páncreas lleguen al intestino. Sin estos jugos, el intestino no puede absorber las grasas y las proteínas completamente, de modo que los nutrientes son expulsados.

Puesto que la fibrosis quística también afecta a las células epiteliales de las glándulas sudoríparas, los niños que padecen esta enfermedad pueden tener una especie de capa de sal sobre la piel o saber "salados” cuando se les besa.

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