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Los nuevos tratamientos traen alivio a los que padecen dermatitis atópica severa

Los pacientes de esta enfermedad inflamatoria de la piel conviven con picazón, eczemas, vergüenza y padecimientos. "Es como estar aferrado a un cactus las 24 horas", la definen. ¿Les dan coberturas las obras sociales? ¿Cómo detectarlas en niños y adultos?

Jonathan es un joven de 32 años que tiene dermatitis atópica. Llegó a tener problemas en la vista por los corticoides. Pasó por seis especialistas y recién a los 19 años le diagnosticaron correctamente la enfermedad, a pesar de que la padece desde su nacimiento.

Está dentro de los considerados casos severos y minoritarios. La mayoría de los pacientes tienen cuadros leves, alrededor del 73%. A nivel mundial se estima que el 10% de los adultos y el 25% de los niños viven con dermatitis atópica. En Argentina la prevalencia es del 10%.

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“Es la más frecuente enfermedad inflamatoria cutánea. El 85% de los pacientes presentan las primeras manifestaciones de la enfermedad antes de los 5 años. Pero hemos visto que afecta en buena medida a los adultos, ya sea porque la enfermedad persiste o empieza en la adultez”, señaló la doctora Marta La Forgia, especialista en dermatología y alergia e inmunología y docente de la UBA.

Se trata de una enfermedad heterogénea. Cuando persistente o es grave afecta la calidad de vida del que lo padece, de los padres o de los convivientes. Produce mucha picazón, prurito. En general, hay antecedentes familiares de otras enfermedades alérgicas como el asma, la rinitis o las alergias alimentarias.

Los progenitores pueden observar tres características en los bebés o niños, además del historial familiar, que está relacionada a la tendencia a que suceda recurrentemente; la piel seca con eczemas; y que tenga mucha picazón.

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La especialista explicó que los cuidados que requieren tienen mucha carga económica desde lo básico que es el cuidado de la piel hasta los tratamientos más sofisticados. Por eso dijo que es un tema que le tiene que importar a toda la sociedad.

Explicó que la primera parte del tratamiento consiste en cuidado de la piel. Se les indica a todos los pacientes independientemente de su gravedad porque podría ayudar a que no escalara a complejidades mayores. “Una de las recomendaciones es que los pacientes usen humectantes en toda la piel, debe ser generoso y diario. Para el baño, se sugiere productos que se llaman syndets (synthetic detergents), que son detergentes sintéticos”, indicó.

Lo que llaman sistema terapéutico de restauración de la función barrera cutánea se hace a través de la higiene con syndets y el uso de cremas. “Es la base del tratamiento del cuidado de la piel. Esto es carísimo, no lo cubre ninguna medicina social y le tenemos que recomendar al paciente que se cuide de esta manera”, sostuvo La Forgia.

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Tratamientos

El doctor Gabriel Gattolin, especialista en Alergia e Inmunología, ex presidente de la AAAeIC y coordinador de Investigación Clínica en Fundación de Estudios Clínicos y en el Centro Respiratorio Infantil de Rosario dijo que para los pacientes con dermatitis atópica de moderada a grave en Argentina “las novedades más importantes son la aparición de fármacos biológicos y, más recientemente, la aprobación del primer inhibidor de JAK, que con una dosis oral diaria, ha demostrado reducir notablemente la picazón y las lesiones cutáneas en los pacientes”.

La doctora La Forgia detalló a LMNeuquén que entre los nuevos tratamientos para dermatitis atópica grave se encuentra un fármaco biológico que se llama Dupilomab (cuyo nombre comercial es Dupixent) y que es un inyectable. Se aplica cada 15 días de forma intradérmica. Y que el más reciente se llama Upadacitinib (Rinvoq es el nombre comercial) que es una pastilla que se toma diariamente.

Cuestionó de las obras sociales que “no consideran que yo soy responsable para hacer esa prescripción. No se lo vamos a indicar a nadie que no merezca porque somos conscientes del costo. Le hice pasar por una experiencia previa de lo convencional, pero si existe otra posibilidad cómo voy a negársela”.

La doctora María Valeria Angles, jefa de Dermatología Infantojuvenil del Hospital Italiano de Buenos Aires y coordinadora del grupo de trabajo de dermatitis atópica de la Sociedad Argentina de Dermatología sostuvo que “las obras sociales te piden en general resúmenes de historias clínicas, a veces tienen que ir los pacientes a un médico auditor. A pesar de todo eso, a veces se demora la aprobación. Nosotros no nos negamos a nada”.

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Aunque coincidieron en que no siempre se dirime por la vía judicial la autorización de los tratamientos nuevos y costosos, pero que costaría menos al sistema público.

Angles aseguró que los tratamientos son caros todos. En el caso de los pacientes leves, es la mayoría, “necesitan cremas específicas que son muy caras que las tienen que pagar el paciente de su bolsillo porque no la cubre ninguna obra social”. Detalló que resulta muy caro para los pacientes pagar por las cremas humectantes, lavar la ropa de una manera, usar determinados tejidos. Además, del tratamiento psicológico. “Todo lo que el paciente necesita para la diaria es costo, ni hablar de los inmunomuduladores nuevos que son muchísimos más caros”, añadió.

No obstante, aclaró que un paciente internado por complicaciones de la terapia con corticoides es mucho más caro que haber tratado con un tratamiento adecuado previamente. “Es importante que se entienda que estos tratamientos son necesarios para los pacientes”, destacó la especialista.

Caso Jonathan

Jonathan estuvo 19 años de su vida sin saber lo que padecía. “Para conocerme tuve que preguntarles a mis padres cómo surgió. Me contaron que durante mi primer año de vida empezaron a ver que en el cuello se me empezaba a formar una piel parecida al cocodrilo. Así de seca”, relató el joven en el auditorio la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) en una jornada sobre dermatitis atópica organizada en conjunto con la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).

El pediatra le recetó corticoide tópico. Luego, le dijo que tenía alergia a los ácaros, no tenía que estar en contacto con la tierra ni con las mascotas. Entre los 12 y los 17 años pasó por cuatro especialistas y seguía sin dar en la tecla para poner fin a su padecimiento.

“El dermatólogo me daba cremas específicas y el alergista me decía que, si no funcionan las vacunas orales, vamos con las inyectables. Nueve años cada quince días, mi rutina era ir a aplicarme esas vacunas y no veía cambios. En un momento dije basta, las estaba pagando de mi bolsillo y no eran baratas”, contó.

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Llegó un momento en que estas herramientas no funcionaron más. “Cada semana tomé esos corticoides que me afectaron la vida. A los 30 años fui al oftalmólogo y no sólo me descubrió una catarata en el ojo derecho, sino que estaba comprometido el ojo izquierdo. Se me había complicado la vista todo porque consumía mucho corticoide oral”, aseguró.

Tras haber sobrellevado la enfermedad por años, a los 31 seguía todos los días rascándose el cuello, la cabeza, levantándose con las sábanas ensangrentadas, con la cara partida. “Me daba vergüenza salir a la calle, no podía relacionarme con otra persona. Ni hablar del lado emocional”, sostuvo el joven. Hasta que dio con los especialistas adecuados y empezó un nuevo tratamiento que le cambió mi vida.

Lo único que les puedo decir es que dejemos de ser invisibles. Te entiendo que querés esconderte porque te da vergüenza, pero ahora que hay tratamientos hay que hacernos visibles”, destacó Jonathan pertenece a la Asociación de Pacientes y también a la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina.

Para describir cómo es el padecimiento de una persona con dermatitis atópica lo comparó con una sensación parecida al estar tocar un cactus. Dijo que hace poco la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) hizo una campaña que se llama #vivirmipiel con un cactus. “Es lo que sentimos nosotros cuando estamos en un brote y nos ponemos la ropa. Es esa sensibilidad, ese picor, el ardor, que nos pincha y nos duele. Imaginen poner la mano en un cactus, constante, un rato, una hora, un día, una semana. Eso es la dermatitis atópica”, respondió e indicó que por eso se ve en la obligación de concientizar y buscar la manera de que los tratamientos sean más accesibles no sólo por lo económico, sino porque son difíciles de acceder.

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