Neuquén > “La idea surgió a partir de que me diagnosticaron a mi hijo con leucemia cuando tenía 7 años. Ahora tiene 12, gracias a Dios. Y la verdad que cuando te diagnostican un hijo con cáncer parece que la vida se te va”, expresó Marisa Valdebenito, madre de Ezequiel, quien a partir del dolor pudo crear la Fundación SENO, Sendero de Esperanza para el Niño Oncológico.
SENO nació a partir de la propia experiencia de Marisa. Ella es empleada del Ministerio de Desarrollo Social, situación que, además de tener una obra social, la ayudó en la lucha que aun protagoniza.
Pero estas posibilidades no le taparon los ojos, sino que la dejaron expuesta a un montón de familias que no podían pagar los tratamientos o tenían la fuerza necesaria para seguir.
“Tuvimos un caso de una nena que falleció porque nunca llegó el catéter. Son cosas que no se pueden dejar pasar. Es una nena que tenía 11 años y toda la vida por delante y por esperar, esperar, esperar la nena se murió”, recordó con dolor la presidenta de la Fundación.
El catéter es un tubo flexible que los médicos utilizan para enviar los tratamientos a los pacientes oncológicos. “Porque sino se les destruyen las venas. Cuando es por intermedio de la obra social, si no lo tienen disponible, ya que son diferentes para cada paciente, siempre te dan vueltas y mientras tanto los niños tienen que pasar toda la quimioterapia por las piernas, por el cuello, por los brazos. ¡Y cómo les queda su cuerpito!”, explicó la mamá. Este elemento médico sale entre 9.000 y 14.000 pesos.
Casos duros
“Tuvimos a Darío, que tenía 14 años. Y como no venía al tratamiento, la doctora lo hizo llamar por la Policía que hizo que el niño venga. Darío llegó un martes, y el miércoles falleció, no habían venido los padres porque no tenían la plata para el pasaje”, afirmó Marisa.
Y agregó: “Entonces todas esas cosas se fueron juntando, teníamos que hacer un lugar de estadía para los niños. Que la mamá sepa que viene y se puede quedar acá, que no tiene que ir y venir”.
“Entonces me pasaba que no sólo tenía el dolor de mi hijo, sino que también el dolor de todos esos papás que no tenían lo que yo tenía, y que yo no se los podía dar”, recordó.
Todas estas experiencias dieron la fuerza y el valor a Marisa para crear la fundación que hoy se encarga de acoplar a las personas con ganas de ayudar a todas estas familias. Trabajan la parte humana, tanto psicológica como espiritual, la económica y la funcional.
“Y lo hacemos no sólo con el niño, sino con el resto de la familia, mamá, papá, los hermanos. Nosotros tenemos mucho para trabajar”, afirmó.
Atención
En la ciudad, el hospital Castro Rendón y la clínica San Lucas son las únicas instituciones médicas capacitadas para atender esta enfermedad.
Cuando por 2005 Marisa llevó a Ezequiel al San Lucas había 70 familias con niños que padecían cáncer. Actualmente la cifra se eleva a 140, según afirmó la presidenta de SENO.
La fundación trabaja codo a codo con la doctora Alejandra Cedola y Constanza Drozdowski de la clínica San Lucas y con la doctora Viviana Perelli del hospital Castro Rendón.
Las familias pasan días tras días con las personas que cuidan de sus hijos, con quienes se generan vínculos.
Marisa destacó que uno de los actuales integrantes de la fundación y su pilar es Ariel San Martín, responsable de Enfermería de la clínica.
Marcela pasó por momentos duros antes de conseguir la fortaleza para crear esta institución. Estuvo internada, luego de un intento de suicidio y con tratamiento psiquiátrico.
“Yo empecé a respirar cuando mi hijo ya comenzó a tener un tratamiento adecuado, y me lo sacaron de la parte de emergencia. Y ahí empecé a despejar mi mente y pude decir ''¿Qué hacemos?''”, rememoró Valdebenito. “Tuvimos suicidios de dos mamás, fallecieron sus hijos y luego ellas. No puedo explicar lo que se siente”.
En 2007 Marcela convocó a padres de niños oncológicos a unirse, pero no tuvo éxito en esa primera convocatoria.
“Uno cuando está en esto, no quiero seguir en esto, cuando tu hijo sale del tratamiento te querés ir y no volver nunca más. No querés remover el tema permanentemente, es así”, expresó. Fue recién el año pasado cuando se logró una gran reunión.
La fundación tiene actualmente cerca de 200 integrantes –entre profesionales, familiares y otras personas de la comunidad con ganas de ayudar-, quienes colaboran con esta misión.
Trabajaron en facilitar a los niños su tarjeta de Jucaid para poder tener el transporte gratuito, las tarjetas de Crecer que brinda el Ministerio de Desarrollo Social para ayudar económicamente a la familia, además de acompañar y apuntalar.
El sábado 18 los niños compartieron un gran festejo por el día del niño que se realizó con juegos, baile y animaciones en la Ciudad Deportiva.
Luego fueron citados por el subsecretario provincial de Justicia y Derechos Humanos, Gabriel Gastaminza, de quien esperan que les otorgue la personería jurídica.
Con esa legalidad, el mes próximo los integrantes de SENO realizarán un lanzamiento de la fundación. En ese evento esperan conseguir el apoyo económico de las grandes empresas que hay en Neuquén.
Entre los demás anhelos están la realización de talleres para los niños, campamentos, la disposición de un vehículo para acercar a los hermanos de los pacientes internados, para que no pasen meses sin verse y generar una relación con educación, ya que es muy duro el regreso del niño enfermo a la escuela.
“La deserción escolar del niño oncológico es muy alta, hasta tuvimos casos donde los padres de los otros niños dicen que no quieren que vuelvan ya que a su hijo le da miedo. Quizás porque el enfermo regresa gordo y pelado”, expresó.
SENO cuenta con una comisión de acompañamiento familiar para hacer todo tipo de trámites, inclusive los mortuorios. “Si bien trabajamos con la muerte, no nos quedamos ahí”, dijo.
“Y nuestro gran sueño, que ya llegará, es poder tener la casa para que las familias que tienen que acompañar a sus hijos puedan contar con un lugar donde sentirse acompañados”, manifestó Marisa.
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