El conmovedor mensaje de un niño de 10 años a su mellizo con autismo

La Navidad de la familia D'angelo no se parece a las de los demás. Cada fin de año, mientras otros celebran, los mellizos de 10 años y sus padres afrontan una noche llena de dolor y de miedo porque saben que a las 12, cuando comiencen a sonar los fuegos artificiales, los estruendos van a provocar un dolor agudo en los oídos de Oliverio, que tiene autismo no hablante. Por eso, ahora se unieron en una cruzada en familia para que se respete la prohibición de la pirotecnia, con los adultos luchando en la Legislatura y el pequeño Dante batallando a su manera, con un tierno mensaje de TikTok.

"Ayuden a los demás, ayuden a los que se merecen", pide el pequeño Dante en su posteo. El texto se impone detrás de una foto de los dos hermanos, vistiendo remeras de idéntico color rojo que acompañan sus rasgos casi fotocopiados. Sin embargo, aunque compartieron el útero y tienen la misma fecha de nacimiento, hay algo que los distingue: Oliverio padece autismo no hablante y tiene una hipersensibilidad acústica que lo hace sufrir las fiestas de fin de año como un martirio, mientras que Dante, que podría disfrutar de los petardos como otros chicos, busca difundir un mensaje para generar conciencia.

Gastón, el padre de los niños y director de la Fundación Faro Patagonia, explica que ellos no son los únicos que sufren cada 24 y cada 31 de diciembre. "El 40% de la población autista es no hablante y tiene hiperacusia", detalla. ¿Qué significa eso? Que los oídos de las personas con autismo sienten cada ruido amplificado hasta veinte veces y por eso, en las noches de estruendos sostenidos, sus oídos internos se inflaman hasta provocarles dolor de cabeza y sensación de muerte. ¿Y cómo se refugian de ese sufrimiento intolerable? Con conductas autolesivas, cuando se golpean la cabeza contra la pared con la ilusión de que un impacto fuerte contra un muro logre apagar el ruido de una vez por todas.

Para los D'angelo y otras familias con hijos del espectro autista, la única solución es tomar medidas extremas. "Algunos duermen a sus hijos con sedantes psicoactivos, quieren que se duerman a las 10 de la noche para que a las 12, cuando empiecen los estruendos de alto impacto, ya estén dormidos", dijo Gastón y aclaró que eso implica pasar fiestas diferentes a las que viven los demás, con una silla en la mesa que siempre está vacía.

Los que quieren pasar las fiestas juntos improvisan un búnker contra el ruido. Se encierran en el baño, el lugar más aislado de la casa, y usan el inodoro como base de su árbol de Navidad. A la medianoche, abren los regalos protegidos por el revestimiento de azulejos, que atenúan los estruendos amenazantes del exterior.

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"Nosotros nos mudamos a zona de chacras de Cipolletti porque en dos ocasiones tuvo crisis severas por el uso de pirotecnia, una le duró prácticamente seis horas. fue tan grande que terminó convulsionando y desmayándose, durante seis horas conteniéndolo físicamente para que no se lastimara", explicó Gastón. "Otra vez nos tuvimos que subir Olivero y yo al vehículo y estuve manejando hasta las 2 de la mañana, alejándome lo más posible del casco urbano y recién ahí pudimos volver a casa", explicó.

Los mellizos y sus padres no piden mucho. Sólo quieren pasar una noche en familia, con todos sentados a la mesa y sin esconderse en el lugar más aislado de la casa. Quieren brindar al aire libre en esas noches de verano sin asustarse con cada mínimo destello que observan en el cielo. Y aunque las leyes los respaldan, todavía se venden y se usa pirotecnia de alto estruendo que, para las personas de oídos hipersensibles, es una verdadera tortura.

"Esto genera un perjuicio a un sector muy grande la población, las personas con autismo, o con Alzheimer, los adultos mayores, los que están internados y hasta los seres vivos no humanos", dijo Gastón y agregó que en 2018 se reglamentó en la provincia la ley 2833 que prohíbe la venta de pirotecnia, pero las organizaciones que batallan contra estos artículos quieren modificar la normativa para que el Estado tampoco provoque estruendos en los actos oficiales para evitar dar mensajes contradictorios.

"Si bien se prohíbe el uso civil, el Estado tiene potestad del uso del pirotecnia para actos de interés público; es un contrasentido porque el primer garante de los derechos debería ser el Estado", dijo y agregó que, si bien existen campañas de concientización que de a poco van reduciendo la popularidad de los fuegos artificiales, sólo el control riguroso del sector público va a lograr que los hipersensibles acústicos pasen las fiestas en paz.

Cruce de posiciones

El reclamo de las familias choca con los planteos que se hacen desde la Cámara Productora de Fuegos Artificiales, que se ampara en el derecho de la habilitación comercial que los protege hace 100 años. "Pero en estos 100 años hemos evolucionado como sociedad en materia de derechos", dijo Gastón sobre un argumento que parece ya obsoleto, porque consideró que "ningún tratado internacional protege los derechos de tirar pirotecnia".

A su vez, los productores defienden el aspecto económico y aseguran que unas 60 mil familias viven de la pirotecnia en temporada alta, mientras que también tienen que respetar su derecho al libre tránsito por las rutas nacionales y no decomisar su mercadería cuando transitan por Neuquén rumbo a otras provincias donde sí están permitidos los estruendos.

Gastón y otros referentes, por su parte, proponen modificar la ley actual para permitir el libre tránsito pero impedir la descargar de la mercadería en rutas neuquinas. Y niega que haya productores nacionales de fuegos artificiales. "La mayoría de la pirotecnia llega importada desde China, y la traen importadores que también traen artículos de construcción, de bazar, o de cualquier otro rubro, no se van a fundir por no traer pirotecnia", agregó.

Si bien argumentó que las propias compañías del sector se involucran en campañas de concientización para que la población elija los fuegos artificiales de bajo nivel de estruendo, siguen ofreciendo en el mercado la pirotecnia de alto impacto sonoro. Así, de nada sirve que una familia elija proteger a la población con oídos sensibles si en la casa de al lado siguen apostando a los estruendos para las fiestas.

La tradición aún funciona como un ancla que impide el avance del proyecto de modificación de la ley, que fue presentado a mediados de 2021 y recién ahora se impulsó en la Legislatura de Neuquén, por iniciativa de la diputada Soledad Salaburu. "Sin pirotecnia la Navidad va a seguir festejándose", dijo Gastón y agregó: "No se va a alterar la costumbre porque no se usen más fuegos artificiales".

Mientras que los estruendos desarman el espíritu festivo de las familias que deben contener a los niños en crisis o que abren los regalos encerrados en el baño, la campaña para erradicarla inspiró el germen solidario de Dante. Él, con apenas 10 años y sin presiones de sus padres, observó la cruzada de su familia y decidió imitarlos a su manera: presentando a su hermano Oliverio ante los usuarios de TikTok, para aportar su granito de arena a una Navidad con menos ruido y con más abrazos compartidos.