La joven con Síndrome de Down que convirtió el dolor en conquista de derechos

En Argentina se calcula que existen aproximadamente 70.000 personas con Síndrome de Down, una alteración genérico que afecta orgánicamente en el desarrollo cerebral y sus capacidades intelectuales. Sin embargo, ni las cifras ni las definiciones académicas suelen dar cuenta de la situación en términos, de vivencias, ni de historias de vida, ni mucho menos, de la indiferencia o la crueldad con que se enfrentan quienes transitan esta realidad.

José María "Pocho" Fabi es oriundo de General Roca, tiene 63 años, es bioquímico y está radicado en Cipolletti hace 32 años junto a su esposa Viviana Romera, que es profesora de inglés, licenciada en Comunicación Social, abogada y especializada en discapacidad.

Llevan juntos más de 47 años, tienen cinco hijos. Bianca, de 21 años y la menor de la familia, nació con Síndrome de Down, su historia y la de la lucha familiar por hacer valer sus derechos es una historia de amor y de entrega.

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- LMNeuquén: ¿Cómo comenzó tu camino hacia la búsqueda de respuestas ante la adversidad que tuvieron que enfrentar para reclamar por los derechos vulnerados de Bianca?

- Pocho: Cuando nació Bianca el 6 de junio del 2001, durante el primer mes de nacimiento estuvo muy delicada de salud y recurrimos al Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN), que es nuestra obra social, para que nos informaran acerca de los centros prestadores que nos cubrían los servicios de estimulación temprana. En ese momento existían tres centros, de los cuales hoy sólo queda uno sólo y visitamos los tres. Por cierto, no tuvimos una buena experiencia, dado que no brindaban una atención en forma individual ni personalizada, para que te des una idea, mientras a Bianca le hacían estimulación en el piso en una colchoneta, al lado estaban nebulizando a un paciente con problemas pulmonares.

Eso nos llevó a buscar otro centro, que al no ser prestador del ISSN nos dejaba sin la cobertura y teníamos que pagarlo nosotros, eso fue durante cinco años en que instituto se negó a cubrirlo, a pesar de nuestras incesantes gestiones administrativas. Nosotros desconocíamos por entonces, la existencia de una Ley que garantiza la libre elección de los prestadores. Tiempo después leyendo la revista ASDRA de la Asociación Argentina de Síndrome de Down nos enteramos de la tarea del Dr. Diego Agüero y de la mención de la Ley 24.901 que atendía nuestra situación.

Contactamos al Dr. Agüero y lo invitamos a dar una charla a Cipolletti, a un centro que por entonces se llamaba ACIPADI y aceptó venir sin cubrir ningún tipo de honorarios, sólo los costos del viaje. Organizamos esa charla en la UFLO en el 2003 y participaron de la misma unas 300 personas de todo el Valle. A partir de ese momento y en virtud de una propuesta que les hicimos como familias, empezaron a venir junto a otros profesionales a atender el primer viernes y sábado de cada mes en forma gratuita, en un lugar que conseguimos y financiamos haciendo el esfuerzo económico como familia.

Le cedimos la habitación de Bianca para que pudieran atender junto al Dr. Blumistein otro profesional que viajaba también desde CABA, durante dos años en forma gratuita. En el 2005 gestionamos con el Dr. Agüero el amparo que nos daba la Ley ante ISSN y salió un dictamen favorable para la cobertura de prestaciones sin límites, ni pago de co-seguros, lo que constituyó algo sin precedentes en Neuquén.

Mientras tanto tuvimos que seguir luchando por el tema de la escolarización de Bianca que estaba inscripta primera en la lista del Colegio Estación Limay de Cipolletti, al que concurrían sus otros cuatros hermanos, en la “Salita” de 3 años. Al año siguiente nos llamaron para decirnos que ella no podía ingresar por tener síndrome de Down y que no estaban capacitados como escuela para recibirla.

A pesar que años antes nos habíamos anticipado explicándoles nuestra situación a la directiva del colegio, que aun prometiendo que se iban a ocupar, llegado el momento no lo hicieron. Eso fue una batalla pública con cartas, solicitadas en los medios. Querían someter el ingreso de Bianca a votación en Asamblea, hasta que intervino el Ministerio de Educación previniéndolos que si lo hacían podían perder el rango de institución educativa y los subsidios estatales. Paralelamente nosotros iniciamos un juicio contra la escuela, por su actitud discriminativa y por falta compromiso social. El caso llegó hasta la Corte suprema de la nación.

A Bianca la aceptaron finalmente en la Sala de 3, 4 y 5 del colegio, pero no hacían por ella absolutamente nada. Trajimos gente de la Unesco para que diera una serie de capacitaciones gratuitas en el colegio a las que como no concurrían muchos docentes de la institución se hizo abierta a la comunidad. Después de mucho luchar y bregar, decidimos irnos del colegio como familia y sacar a todos nuestros hijos para seguir camino por otros lugares.

- ¿Cómo es la vida de las infancias con Síndrome de Down a medida que van creciendo?

- Es como la cualquier otro chico o chica. Puede que tengan algún tipo de patología como las deficiencias cardíacas y es que justamente a eso no hay que ponerle techo, no tienen ningún tipo de problema, el problema somos el resto de nosotros, el entorno. Cuando se habla de integración es cuando la persona con discapacidad llega a un ambiente y tiene que cambiar para adecuarse al medio. Inclusión es un concepto más amplio porque significa el compromiso de la institución para que en ese entorno se le brinde a la persona las mismas posibilidades que al resto, ya sea deporte, teatro, recreación, estudio o accesibilidad.

- ¿Cómo percibís que se vive día a día en lo cotidiano y en la esfera social la percepción del otro hacia la discapacidad?

- Es cierto que la invisibilización de estas personas es lo que más las perjudica y lo más importante acá es tener una ciudad preparada para las personas que tienen dificultades o discapacidades ya sean permanentes o transitorias. Cuando se dice, no vemos a las personas en sillas de ruedas por Neuquén, es porque si te lo planteas, ¡Cómo van a hacer para andar si las veredas y las calles son un desastre! Tampoco vemos a las personas con discapacidades mentales porque muchos no creen en las capacidades que tienen y en lugar de ver primero a la persona ven su discapacidad. Nosotros trabajamos para darle a los funcionarios y a los empresarios que confíen en nosotros para gestionar en forma conjunta, una inserción laboral equitativa.

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- ¿Cómo surgió y cuáles son las perspectivas a futuro de APASIDO?

- APASIDO nace en mayo del año 2007 a partir de un Congreso Iberoamericano que realiza ASDRA en Buenos Aires. Nosotros viajamos a participar, ávidos por tener respuesta a nuestras necesidades. Allí nos encontramos con muchas familias de todo el Valle con quienes empezamos a organizarnos, realizando reuniones y en agosto de ese mismo año creamos nuestra asociación.

Trabajamos constantemente asistiendo a las familias que se contactan con nosotros, brindamos capacitaciones y damos charla. Lo más importante que llevamos a cabo, fue en el año 2010 cuando organizamos un Congreso en Neuquén y Cipolletti del que participaron más de 1300 personas y de la que surgió una enorme campaña de capacitación y a partir de eso, en el 2011 nacen los proyectos de “Empleo con apoyo” y “Transición a la Vida Adulta” primero en Gral. Roca y recientemente en nuestra sede de Cipolletti el 10 abril para los jóvenes de entre 18 y 45 años con discapacidad intelectual y Síndrome de Down, del que forman parte ya 27 personas en forma activa.

APASIDO beneficia a la sociedad en general y en particular a las familias que tienen personas con Síndrome de Down o discapacidad intelectual que es de lo cual nosotros nos ocupamos, pero en verdad a la sociedad misma porque, así como ellos aprenden de la sociedad, toda la sociedad a su vez también, aprende de ellos. Es una retroalimentación que se da y que en muchos lugares está bloqueada por distintos resquemores o prejuicios que no son para nada ciertos, dando lugar a comunidades en las que se segrega y excluye a las personas.

Nosotros, por ejemplo, no queremos que las personas con Síndrome de Down vayan a la escuela especial. Queremos que vayan a la escuela común porque justamente esto que estamos realizando ahora del “Empleo con apoyo” y “La Transición a la Vida Adulta” nace justamente en la estimulación temprana cuando son bebes. Esa es la línea de vida que hay que seguir en continuidad con la escuela para que puedan tener lecto-escritura y salir preparados de un 5to año y conquistar el día de mañana un trabajo como todos tienen. En Gral. Roca conseguimos que muchas personas accedan a empleos formales con sueldo, obra social y en el que se pueden jubilar.

A mí, en realidad me gustaría que APASIDO no existiese, porque si no existiera una institución así es porque a mi hija no se le estaría vulnerando ningún derecho. Yo llegue a estar como presidente de esta institución porque a muchas personas como a mi hija, a la cuál en aún hoy en algunos lugares se le vulneran sus derechos y mientras que ella, no pueda ejercerlos y defenderlos por sí sola, vamos a estar nosotros como familia vamos a seguir luchando.

Muchas de las cosas que hacemos nosotros es porque en muchos aspectos el estado sigue estando ausente y somos las familias las que seguimos luchando por no darnos por vencidos” concluyó.

APASIDO es una asociación de padres, amigos y familiares de personas con síndrome de down que funciona en Neuquén y Río Negro. Quienes quieran asociarse pueden ingresar al link.

También pueden dirigirse a Apasido Cipolletti (Asociación Patagónica Síndrome de Down) e Vicen López y Planes 729 Cipolletti y al teléfono: (0299) 408 2098.