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La Mañana

Piden ayuda para conseguir un medicamento para un joven: cada caja sale más de 100 mil pesos

La madre dice que el estado de salud de su hijo se deteriora velozmente.

Ítalo Enríquez tiene 19 años, es vecino de Zapala, padece de Esclerosis Tuberosa desde su nacimiento y necesita una medicación que es sumamente costosa para poder vivir, pero en el último tiempo a su mamá, Alejandra, se le ha hecho muy complicado conseguirla, ya que con el avance de la enfermedad se incrementa la dosis recetada. Su familia y amigos piden ayuda desde Zapala para poder costear los tratamientos indicados, ya que los elevados costos les imposibilita su compra.

Desde que el chico fue diagnosticado con la extraña enfermedad desencadenada por un problema genético en la formación de las neuronas su mamá se abocó por completo a su cuidado. “Ítalo necesita una medicación específica para seguir viviendo, Rufinamida 400 miligramos, que sale 160 mil pesos cada caja de 30 comprimidos. Desde febrero estoy tratando de conseguirla con el Ministerio de Salud de la Nación donde me derivaron desde Provincia, pero no me dan respuestas”, informó la mujer en declaraciones con LMNeuquén.

Debido al alto costo de la droga recetada, se les complica conseguirla, ya que no suele estar en stock en las farmacias. “El medicamento viene desde Estados Unidos por eso es tan complicado conseguirlo y es tan caro. Desde hace febrero que se estaba manteniendo con unas cajas que nos donó una mamá a la que se le murió su hijita”, contó Alejandra.

En los últimos días, Ítalo volvió a quedarse sin medicación y su condición desmejoró radicalmente, al punto en que el joven entró en status convulsivo extremo y su madre está desesperada. “Nosotros no tenemos obra social. En noviembre nos dieron la cantidad necesaria para tres meses y desde antes de que se le terminara empecé los trámites para reponerla, pero no tengo respuestas solo excusas”, relató la mujer.

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Ante la compleja situación que están viviendo la madre y su hijo, sus familiares se pusieron en campaña para recaudar el dinero necesario para la compra de la costosa droga. “Yo dedico todo mi tiempo a estar con él, a calmarlo cuando tiene alguna crisis. No estoy pudiendo salir a trabajar porque no tengo con quien dejarlo”, señaló.

Para las personas que puedan colaborar pueden hacerlo al alias: ale.2003italo, a nombre de Alejandra Fuentes, o contactarse telefónicamente al 2942690043.

“Necesitamos que el Ministerio Nacional nos de respuestas urgentes. Estamos desesperados”, pidió Alejandra.

¿Qué es la Esclerosis tuberosa?

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Los síntomas varían dependiendo de la ubicación de los tumores. Los síntomas pueden incluir:

  • Problemas con la piel, como zonas de piel claras y gruesas
  • Convulsiones
  • Problemas de conducta
  • Discapacidades del aprendizaje
  • Problemas renales

Algunas personas presentan signos de esclerosis tuberosa al momento de nacer. En otras el desarrollo de los síntomas puede tomarse más tiempo. La enfermedad puede ser leve en algunos casos o provocar severas limitaciones. En casos raros, los tumores en los órganos vitales u otros síntomas pueden amenazar la vida.

La esclerosis tuberosa no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a disminuir los síntomas. Las opciones incluyen medicinas, terapia educacional y ocupacional, cirugía para la afección o para tratar complicaciones específicas.

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