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La Mañana enfermedad

Se sometió a 66 cirugías y todavía no saben qué tiene

La joven, de 19 años, comenzó con el sufrimiento cuando tenía 12. Vive en la ciudad inglesa de Downderry aunque gran parte de su vida la pasó en hospitales.

Una joven, de 19 años, está viviendo un verdadero calvario: desde los 12 años, comenzó a experimentar un problema de salud que provoca que partes de su cuerpo se hinchen, a veces, durante meses. En el transcurso de los años, la muchacha británica se sometió 66 cirugías pero los médicos todavía no logran diagnosticar la enfermedad y otorgarle una cura.

La afectada se llama Charlotte Evans y vive en la ciudad de Downderry, Inglatera, aunque gran parte de su vida la pasó en hospitales. Según precisó, comenzó a experimentar los dolores cuando tenía 12 años, momento en el encontró un bulto azul en la cadera. "Mi mamá llamó al médico fuera de horario y él dijo que podría tener una hemorragia interna. Me ingresaron al hospital, pasé tres semanas allí, y me dijeron que no tenían ni idea de por qué sucedió pero que nunca volvería a suceder. Vaya, estaban equivocados. Luego me desperté en agonía: la hinchazón se había extendido por mi estómago, por mi espalda y mi pierna. Era enorme", recordó. A las pocas semanas, tuvo su primera intervención.

Los padecimientos comenzaron a ser continuos, ante la sorpresa de los médicos y familiares. Cada grupo de músculos de los brazos y las piernas está contenido en un espacio rodeado por tejido llamado fascia. El síndrome compartimental agudo se produce cuando aumenta la presión dentro de un compartimento y se trata en el hospital mediante un procedimiento quirúrgico llamado fasciotomía, donde se hace una incisión quirúrgica para aliviar la presión. "La presión aumenta hasta que interrumpe la circulación y daña el músculo y los nervios, y puede provocar la pérdida de una extremidad si no se libera la presión", explicó Evans, quien detalló que los doctores la cortan para aliviar esa presión en sus músculos y las heridas se dejan abiertas durante al menos tres días antes de volver a coserlas.

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Estas cicatrices también le provocaron otro dolor a la joven: los comentarios de la gente. "Por razones que no puedo entender, la mayoría de la gente siempre asume que es por autolesión. He llevado años de abuso que ha empeorado a medida que soy mayor", lamentó.

"Las inflamaciones son extremadamente dolorosas y debilitantes. Desafortunadamente, mis nervios también fueron dañados por la cantidad de cirugías y se acumuló tejido cicatricial muy grueso que restringe el movimiento. Perdí mi vida, si soy honesta. No salgo, no voy a ningún lado más que al hospital, siempre me lo pierdo todo", comentó la muchacha, que ya se sometió a 66 cirugías y que estuvieron a punto de amputarle la pierna en uno de sus episodios. "Este año fue muy duro: tuvo ocho intervenciones y estoy teniendo más complicaciones", cerró.

Una familia de los Países Bajos sufre por una enfermedad genética extremadamente rara llamada Tango 2. Tres jóvenes, uno de 21 años y dos menores de edad, padecen esta especie de "desaceleración general", por la cual los tienen gran debilidad neuromuscular y un retraso intelectual. También, pueden sufrir convulsiones en las que se quedan dormidos, además de babear y tambalearse.

La enfermedad fue descubierta en 2015, por lo que es una enfermedad desconocida para muchos. Actualmente, se sabe que alrededor de 100 niños son portadores en todo el Mundo.

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