Alma Comahue, el grupo que contiene a los familiares de pacientes con demencia

Cuando reciben la noticia del médico, la soledad es la primera sensación que embarga a las familias de personas afectadas con diagnósticos de demencia. Se sienten los únicos en el mundo, los primeros y los últimos que deben hacer frente a tareas agobiantes de cuidado sin estar del todo listos para velar por el bienestar de sus padres, esposos o hijos. Para acompañarlos, existe una agrupación en el Alto Valle que se potenció con la pandemia y que hoy brinda asistencia a unas 350 familias en esta situación.

Lorena Etcheverry es psicóloga y hoy preside Alma Comahue, una organización que agrupa a los familiares de personas diagnosticadas con el mal del Alzheimer o cualquier tipo de demencia, enfermedades progresivas y degenerativas que afectan, en mayor proporción a los mayores de 65 años. Convivir con una persona afectada por esta enfermedad insume una exigente tarea para el cuidador principal: aquella persona que vela por la salud del paciente sin tener una preparación profesional para desempeñarse en esa tarea.

La profesional distinguió entre dos tipos de cuidadores que resguardan el bienestar de las personas con demencia. Los cuidadores principales son los cónyuges o hijos de los pacientes, que no tienen una preparación previa pero que deben convivir la mayor parte del tiempo con los afectados y realizar el mayor número de tareas. Muchos de ellos se valen de la asistencia de cuidadores profesionales, que son personas capacitadas que visitan el domicilio para realizar actividades determinadas o cubrir un espacio de tiempo velando por el paciente.

Para Etcheverry, es fundamental que los cuidadores principales reciban ayuda para poder desarrollar tareas individuales que contribuyan a su calidad de vida. Así, buscan que las personas que tienen familiares con demencia no resignen el resto de su vida familiar, sus actividades sociales, la práctica de actividad física o incluso su trabajo con el fin de velar por el paciente.

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"El desgaste es muy grande y muchas veces las personas se enferman junto con su familiar, con esto no quiero decir que les va a agarrar demencia a ellos sino que desarrollan otro tipo de enfermedades como depresión, ansiedad y otras patologías que tienen que ver con el estrés que les genera desempeñarse en estas tareas de cuidado", explicó la presidenta de la organización.

Las personas diagnosticadas con demencia cognitiva presentan primero algunas fallas en la memoria que podrían pasar desapercibidas. "Repiten varias veces lo mismo, preguntan cosas que ya preguntaron o se olvidan de algunas cosas", dijo Etcheverry y aclaró que la enfermedad es progresiva y se demuestra luego en cambios actitudinales que podrían complicar la relación con las personas que conviven en casa.

"Después de los fallos de memoria empiezan a aparecer problemas para desarrollar actividades instrumentales como cocinar, usar el teléfono, hacer las compras o tomar los remedios", dijo y agregó que, ante la aparición de estas dificultades, los familiares deben reforzar su presencia en las tareas de cuidado, para asistirlos en estas actividades básicas para el día a día.

Más tarde, la enfermedad sigue avanzando y termina por generar un cambio de actitud en los afectados. "Aparece la agresividad, la irritabilidad, la desinhibición y la apatía", explicó la psicóloga y agregó que estos cambios son los que más afectan la convivencia entre los cuidadores y la persona con demencia. El deterioro deja luego sus signos con la aparición de delirios y alucinaciones. Así, muchas personas con demencia piensan que les robaron cuando realidad perdieron esos objetos. También sienten que son engañados o que están a punto de sufrir algún daño.

Durante ese proceso, los cuidadores reciben la contención de las reuniones de Alma Comahue, que cada martes organiza una reunión virtual para asistir a las personas que tienen dudas sobre la enfermedad o que simplemente quieren compartir sus vivencias en el acompañamiento de sus familiares y sentir que hay alguien que los escucha del otro lado.

"Lo más importante es que ven que todas las familias atraviesan procesos similares", dijo Etcheverry y aclaró: "muchas veces no se valen tanto del consejo profesional sino de los consejos que se dan entre ellos mismos por haber pasado algo parecido con el familiar de cada uno".

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Al contrario de lo que podría predecirse, la actividad del grupo no mermó durante la pandemia. Por el contrario, Alma Comahue logró revitalizarse gracias a las herramientas tecnológicas que quebraron con las distancias y permitieron sumar a más personas al grupo. En la actualidad, la entidad trabaja a través de dos grupos de Whatsapp que agrupan a los integrantes de 350 familias de Neuquén, Cipolletti y localidades aledañas.

"Antes hacíamos reuniones presenciales a las que podían asistir pocas personas", dijo Etcheverry y agregó que la posibilidad de usar la plataforma Zoom incrementó la participación de los miembros. Para muchos que cumplen tareas de cuidado de manera intensiva, salir de casa es un lujo que no siempre pueden darse.

La fortaleza del grupo se vuelve fundamental para apoyar a los familiares que deben tomar una decisión difícil cuando la enfermedad progresa demasiado. Aunque muchos cuentan con hasta cinco cuidadores profesionales que los ayudan, cuando el cuidado en casa se hace insostenible, se decide trasladar a los pacientes con demencia a una institución de cuidado.

"Es la decisión más difícil de tomar y nosotros siempre proponemos que sea la última opción", dijo la psicóloga y aclaró: "lo mejor es que se queden en casa con la visita de cuidadores, pero llega un momento en que los cuidadores están de forma permanente en la casa, o que los pacientes ya no reconocen a su familia, y ahí se decide institucionalizarlo".

Muchos familiares que tienen a sus pacientes internados siguen participando del grupo con el objetivo de devolver a Alma Comahue todo aquello que recibieron, incluso cuando ya no conviven con las personas con demencia y no necesitan los consejos y contención de los demás. "También nos pasa con otros cuyos familiares ya fallecieron y siguen en contacto con el grupo", aclaró.

En septiembre, y en el marco de la conmemoración del Día del Alzheimer, desde Alma Comahue aprovechan a iniciar acciones para poner el tema en agenda y que la demencia sea un tema más visible en los debates cotidianos. Así, buscan que las personas afectadas no se sientan como las únicas en el mundo. "Generalmente hacíamos una caminata pero este año, por la pandemia, vamos a iluminar edificios y colgar banderas", aclaró la especialista.

Establecer lazos de afecto, ayuda y contención fue una herramienta fundamental para estas familias, que incluso en contexto de encierro decidieron conectarse para no sentirse abrumados por la soledad. Los relatos de experiencias similares les funcionan como una palmada en el hombro para continuar una tarea amorosa, altruista y noble, pero muchas veces agotadora para las familias.