Cuando era muy pequeño a Diego le diagnosticaron Encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE). Con mucho esfuerzo, logra mover sus manos. En el colegio aprende a leer y a escribir.
Diego llegó a vivir a Argentina hace 5 años. Nació en Maturín, una ciudad al noreste de Venezuela. Cuando aún estaba en la panza, a su mamá la picó un mosquito y contrajo Zica, una de las enfermedades que transmite el aedes aegypti. En ese momento Oskarina no lo notó, había tenido síntomas levísimos que duraron sólo medio día. Meses después, un ecografista advirtió que algo extraño había en el cerebro de Diego, pero ni la ginecóloga ni otros especialistas lo confirmaron. Tampoco el pediatra, al que tantas veces consultaron cuando veían que Diego no se movía como otros bebés. Recién a los 7 meses, un neurólogo les explicó que Diego tenía retraso psicomotor.
No fue hasta que llegaron a Buenos Aires, que Alexander Carmona, ingeniero en Petróleo y Oskarina Pinto, profesora de matemáticas de la Universidad, tuvieron certezas. En el Hospital Garrahan, a Diego le diagnosticaron Encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE). Lo que significa daño cerebral irreversible, que en general tiene relación con el período neonatal y que es la primera causa de discapacidad motora en la infancia.
“Vivir con Ecne implica que te afecte la parte física: Diego no camina. Que te afecte el lenguaje: Diego no habla. Sus manos las mueve muy poco. Ser madre para mí siempre fue un desafío”, dice Oskarina, calma y con una sonrisa amable. Nunca más volvió a trabajar fuera de su casa, desde que nació Diego se dedica exclusivamente a cuidarlo: “Mi hijo lo requiere. No es nada más llevarlo a una terapia o a la escuela, hay que estimularlo todo el tiempo: hacerle masajes en las piernas, en su cuerpito, seguir incentivándolo a comunicarse. Comer también es un desafío, que logre hacer movimientos con la boca. Cuidar que tome agua y no se ahogue, cuidar que pueda transmitir si le duele algo, cuidar permanentemente. Cuidar, cuidar, cuidar”, explica.
A pocos meses de arribar a Argentina, vinieron a vivir a esta provincia: los primeros dos años estuvieron en Las Lajas y hace poco más de tres, viven en Neuquén capital, donde Alexander trabaja en una fábrica de plásticos. “Yo doy gracias a Dios de que estemos en Neuquén y a todas las personas que eso me puso alrededor. Diego ha tenido un excelente equipo en todos lados: en el hospital Castro Rendón, en el hospital Bouquet Roldán con sus terapeutas, en la Escuela 125, donde siento un apoyo incondicional. Hasta los colectivos nuevos nos ayudaron y ahora resulta más fácil movernos solos”, cuenta Oskarina. Y aunque sabe que aún hay mucho que hacer para lograr la accesibilidad, no puede dejar de emocionarse con las posibilidades que aquí encontró.
Todos los días, Oskarina acompaña a su hijo a la escuela. No fue fácil para Diego ingresar al sistema educativo, con pandemia de por medio, con los tiempos de presencialidad tan acotados. Su mamá siempre quiso que Diego vaya a la primaria, por eso en cuanto llegó el momento, lo anotó en la que correspondía por el radio de su domicilio. Lamentablemente, según le dijeron, esa institución pública no contaba con condiciones de accesibilidad, no tenía rampas, no podían recibirlo y lo enviaron temporalmente a la Escuela Especial.
Recién un año más tarde, Diego logró acceder a la Escuela 125 y la respuesta del equipo directivo y docente fue inmediata. Se necesitaba un lugar para cambiarlo, se le adecuó un cuarto; se necesitaba una mesa que pudiera utilizar con su silla de ruedas, se adaptó una. “Si pudiésemos entender que somos todos personas y que merecemos el mismo respeto, las cosas serían más sencillas”, dice Laura Yubel, la maestra de 1° “C” al que asiste Diego, junto a otros 19 niños y niñas. “Cuando pienso en las clases, pienso en todos y todas, en contenidos que sirvan para aprender en conjunto”, explica.
A la Escuela 125, asisten “31 chicos integrados”, según detalla el vicedirector, Claudio Mardoni. Utiliza esa palabra, porque entiende que la inclusión es un desafío para el que trabajan día a día. “Lo que nosotros hacemos aquí es articular con las escuelas especiales, obras sociales o Supervisión, para que los niños puedan ejercer su derecho y acceder a un acompañamiento terapéutico. Trabajamos en equipo. Nosotros somos una escuela muy grande en cantidad de chicos en aulas. A veces contamos con Maestras de Apoyo a la Inclusión (MAI), que son las duplas pedagógicas de las docentes. A veces contamos con Acompañantes Terapéuticas (AT). Pero no en todos los casos logramos ese acompañamiento, lo que de ninguna manera nos limita: los niños con discapacidad tienen los mismos derechos que todos”, explica.
La escuela trabaja con el equipo interdisciplinario del Consejo de Educación, con la subsecretaría de Discapacidad de la Municipalidad de Neuquén, con la asociación Lazos Azules, que los ayuda a abordar el autismo, pero sobre todo trabaja puertas adentro y puertas afuera con las familias, con el increíble reto que es tratar de romper barreras juntos, las reales y las culturales, las internas y las externas. “En la diversidad aprendemos. No podemos no dar respuestas donde hay derechos. Si la accesibilidad no está, tenemos que gestionarla. No sólo eso, tenemos que conseguir lo mejor para todos los estudiantes. Por eso el trabajo de la seño Laura es increíble, porque hay una voluntad de hacer. Hay una planificación constante de estrategias para que el contenido puedan comprenderlo y les sirva a todos”, detalla la directora de la institución, María Calamandrei.
Tocarnos el corazón
Durante todos estos años, Diego y su mamá desarrollaron un lenguaje propio: saben leerse, necesitan leerse. “Nuestra seña para decir que nos amamos es tocarnos el corazón”, cuenta Oskarina.
Pero hace un tiempo, el equipo de excelentes profesionales del Hospital Bouquet Roldan pusieron a disposición de Diego una tablet y un programa que a través de pictogramas facilita muchísimo su comunicación. Con eso, este niño de 7 años que nunca pudo hablar, logra que una voz diga lo que quiere expresar. A partir de ese recurso, la seño Laura también consiguió un teclado, le armó un cuaderno digital y logró que comience un proceso de lectoescritura. Sí, este año la seño Laura les enseñó a leer y escribir a sus 20 estudiantes.
Diego es mi amigo
Maitén empezó a contarnos de Diego a los pocos días de conocerlo. Entró tarde a 1° “C”, por lo que no conocíamos a sus compañeros, ni nada de esa experiencia de inclusión.
Una noche, estábamos en una cena de adultos, cuando se acercó y dijo entusiasmada: “tengo un compañerito con discapacidad, se llama Diego. Su mamá dijo que cuando estaba en la panza tuvo el virus del mosquito. Diego no habla, ni camina. Yo me siento con él, es mi amigo”.
En la mesa todos la escuchaban con atención, quizá unos poco preocupados por lo que pudiera decir Maitén. Somos la policía de las formas. Hablar de discapacidad nos pone incómodos. Quizá porque no sabemos cómo hacerlo, porque nos da miedo, porque nos cuesta la otredad, porque somos parte de ese contexto social que pone barreras. Ella hablaba con naturalidad y todos aprendíamos.
Muchos otros días, Maitén llegó a casa y contó que le había recomendado a Diego que mire uno de sus dibujitos preferidos, “Tati y Misifú”; o que lo había acompañado al recreo; o que se le había caído un diente. Diego empezó a ser parte del cotidiano de mi hija, de igual a igual, como un compañero, como un amigo, como cualquier niño.
Una vez, iban a salir de excursión con todo el grado. Mientras ultimaban detalles, las mamás y papás esperábamos fuera de la escuela para despedirlos. Así que me puse a espiar por la ventana para ver que hacía mi hija. Ahí estaba, sentada en el piso al lado de Diego, acariciándole la cara, abrazándolo: estaba con él y para él, haciendo algo que yo nunca le enseñé.
Ayer le pedí que me contara de Diego y dijo: “Siempre me cayó bien. Su mamá me pareció amistosa y Diego también. Aunque no pueda hablar, usa la tablet. Usa una aplicación para comunicarse. Un día dijo: “No quiero escribir. Tengo calor”, y a mí me dio risa. Cuando no le gusta algo, llora. Cuando se acaba algo que era muy lindo, también llora. A veces cuando llega su mamá sonríe y también en los momentos en que vamos a hacer algo muy divertido, como jugar a la serpiente en música, o como cuando estamos en el acto, o cuando hace choque los 5 o yo lo abrazo. Hoy estuvo un poco enfermo y no vino a clases. Diego usa marcadores y algunos le regalamos dibujos que los agarramos de la Ludoteca. Es muy amistoso”. Y después de decir todo eso, pidió escribir ella misma: “De maitén a diego fue lindo quererte en primerito te amo diegui pero ahora te voy a querer en segundo”.
Que nadie se quede afuera
Es el Día del Respeto a la Diversidad Cultural. Las niñas y niños de 1°C y 1°D van a participar en un número que prepararon las seños. “El acto va a comenzar”, anuncia una docente y pide a los presentes que eviten aplaudir; explica que, en cambio, pueden agitar sus manos en el aire. Todo lo que sucede de allí en más se anticipa en una pantalla a través de infografías y pictogramas: el ingreso de la bandera de ceremonia; la entonación y letra de los himnos; el anuncio de que se leerán unas palabras alusivas y así. Las infancias cantan los Himnos a los gritos, con un entusiasmo conmovedor. Al terminar, elevan sus manos y hacen el aplauso silencioso.
“No es que no se puede aplaudir, la idea no es limitar, sino anticiparnos con eso y con otras cuestiones durante el desarrollo del acto para que nadie la pase mal. La clave está en explicar qué va a suceder, así las MAI o las AT, pueden taparle con suavidad los oídos a los chicos a los que pueden afectar los ruidos fuertes, por ejemplo”, explica Calamandrei.
Los Actos Inclusivos son un proyecto que creó la Escuela 125 como parte del Plan Estratégico Situacional, una forma de planificar y abordar nudos problemáticos que estableció la Zona II de Supervisión. La herramienta se desprende del Proyecto Educativo Institucional, que trata de pensar integralmente a la institución, en el fortalecimiento de lo vincular, el desarrollo integral de las infancias y a través del cual, la escuela viene trabajando hace años con campamentos, pernoctes, viajes de estudio, natación, etc.
“El proyecto tomó forma este año. Nos propusimos cambiar la mirada, preguntarnos por qué hay 31 chicos que durante los actos están encerrados en sus aulas y no pueden participar por barreras que no son tan difíciles de romper. A partir de eso, empezamos a trabajar con una pantalla con infografía, establecimos espacios para la ubicación de cada grado, acortamos los tiempos de los actos, intentamos que sean los mismos estudiantes quienes hagan los discursos. La discapacidad son preguntas abiertas que nos interpelan. Tenemos que poder percibir al otro. Se puede, se logra la accesibilidad. Es un gran esfuerzo, pero es posible hacerlo. Acá somos un gran equipo trabajando para eso”, explica Mardoni, quien además, viene de vivir años de experiencias en el CEMOE Marcelino Champagnat.
Diego aparece en su silla de ruedas y queda en el centro de la escena. En la pantalla, se muestra un video donde está él con su computadora y a través de ella dice que se siente “triste porque la bandera no tiene colores”. De pronto, comienza a sonar “Somos uno”, la canción en la que Axel y Abel Pintos cantan: “somos tan distintos e iguales”. En hileras, vienen a los saltos las niñas y niños de primer grado, vestidos con ponchos de colores, llenos de risas. Poco a poco van rodeando a su compañero, formando una gran Wiphala, la bandera que simboliza la unión de los pueblos originarios. Cada color tiene un significado de humanidad. Cada individualidad, en esa hermosa construcción colectiva, es una porción de fe. Ahí, rodeado de sus compañeras y compañeros, Diego sonríe.
El día que Oskarina supo que su hijo tenía ECNE, también supo que iba a tener que luchar toda la vida. En la Escuela 125 de Neuquén, encontró un grupo inmenso de niñas, niños, docentes y familias que no la van a dejar caer, que todos los días le recuerdan que en esta provincia pequeña y poderosa, la voluntad de justicia y ternura prevalece, que desde aquí se puede lograr lo imposible.
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