Más de 40 operaciones con la misma sonrisa: la batalla de Daiana contra una rarísima enfermedad

"La frente siempre en alto y los brazos tocando el cielo", le dijo uno de los tantos médicos que la atendieron. Esa frase se convirtió en el mantra de Daiana Velovich, una joven neuquina de 33 años que padece VHL, una extraña enfermedad que, a pesar de todos sus embates, no logra tumbarla por completo. Por eso, y después de más de 40 cirugías en 20 años, se decidió a organizar una nueva colecta para someterse a una operación cerebral todavía más compleja que la planta frente a frente con la esperanza y el miedo.

Los profesionales de la salud detectaron síntomas de Von Hippel-Lindau en Daiana cuando ella tenía 13 años. Ahí empezó un camino tortuoso que le obligó a despuntar una templanza inigualable. "Después de la cirugía número 30, dejé de contar", dice sobre sus pasos ya habituales por el quirófano para evitar que los tumores recurrentes que le atacan el cuerpo le arrebaten más capacidades o el tiempo valioso que quiere compartir con su hijo Valentín.

Daiana sonríe, pero le duele. Muestra una sonrisa ladeada y detrás de la pátina blanquecina de sus ojos, con la poca visión que logró conservar, parece encontrar un rayito de ilusión para el futuro. "Espero que esta sea la última colecta", se ilusiona la joven, que no tiene cobertura de obra social y recurre a la solidaridad de los neuquinos para pagar las complejas operaciones.

Hace pocas semanas, viajó a Córdoba para hacer una terapia especial y así someterse a una operación de la vista. Sin embargo, no pasó demasiado tiempo hasta que llegó la necesidad de un nuevo paso por el quirófano. Esta vez, el futuro muestra peores perspectivas: debe operar un tumor en el cerebelo que le genera insoportables dolores de cabeza y le deja la mitad del cuerpo dormido.

"Es un tumor chiquito, pero está en una zona de mucha sangre", explica sobre su afección, que ya trató años atrás con radiofrecuencia, una alternativa menos invasiva que no puede repetir, porque ya no alcanza para la gravedad de su caso. "Antes no me operaron porque estaba muy desnutrida", agrega.

Daiana: Ya perdí la cuenta de cuántas operaciones me sometí.

Daiana: Ya perdí la cuenta de cuántas operaciones me sometí.

En un difícil contexto económico, los precios de este tipo de procedimientos no son para nada accesibles. Entre la cirugía, los insumos y la estadía en Córdoba, la nueva operación le exigirá desembolsar 3 millones de pesos que su familia no posee. Por eso, y como viene haciendo desde hace varias prácticas médicas grandes, apeló a la solidaridad de los vecinos para poder costearla.

Daiana explicó que necesita que 30 mil personas solidarias donen apenas 100 pesos para poder reunir el dinero. Es mucha gente, pero el monto que deben aportar es muy bajo, un billete que ya casi no compra nada en el supermercado pero que, para la joven, puede significar la diferencia en su historia de vida.

Daiana mantiene el buen humor por pura gratitud. "A veces lloro", dice como pidiendo disculpas por ese pequeño atisbo de debilidad que se cuela en una conducta férrea contra la enfermedad. Es que ella percibe esa abnegación de sus padres, que entregaron su vida para acompañar cada paso en búsqueda de una mejor calidad de vida para ella. También el apoyo de su hermana, de su sobrino y de su hijo Valentín, de once años, que maduró a toda velocidad para convertirse en el sostén de ese dolor casi inexplicable.

Aunque tiene muy poca visión y los tumores le duelen en todo el cuerpo, Daiana vive sola con su hijo, en una casa contigua a la de sus padres. Hasta hace poco meses, trabajaba en el lavadero familiar. "Extraño trabajar, me gusta porque yo me dedicaba a doblar y perfumar los acolchados", recuerda y parece oler otra vez, por pura imaginación, el aroma florar que inundaba sus jornadas laborales.

Ahora se aburre un poco, pero sabe que su misión es aún más importante. Tiene que fortalecer su cuerpo para enfrentar una enfermedad difícil y usar todas sus estrategias para no contagiarle el miedo a Valentín. "Él me dice que esté tranquila, y va a viajar a Buenos Aires para verme salir del quirófano", explica. Su mamá María Delia, en cambio, va a quedarse en Neuquén para continuar el trabajo en el lavadero y juntar cada peso valioso que gastan en médicos y estudios.

Las colectas

La nueva cirugía es compleja y tiene costos millonarios. Por eso, la familia organizó una cuarta colecta para que cada neuquino aporte sólo 100 pesos y puedan así saldar todas las deudas. "Somos muy transparentes, nunca nos quedamos con el dinero, todo va para estudios, cirugías y los gastos del viaje", dice María Delia, que busca la solidaridad de 30 mil vecinos para poder pagar los costos totales.

En su última cirugía, que buscaba salvar los últimos rastros de capacidad visual, la familia logró reunir casi un millón de pesos en apenas dos días. Aseguran que fue todo gracias la solidaridad de neuquinos anónimos, sin participación de empresas ni partidos políticos. Por eso, niegan todas las ayudas que piden, a cambio, publicidad. "Queremos que nos ayuden de corazón porque somos gente trabajadora", señala la mujer.

Daiana organizó una nueva colecta y aguarda por la nueva fecha de operación mientras le enseña a su hijo cómo desenvolverse solo en su casa. "Yo lo crie sola y le enseño todo para que sepa ser independiente", dice y relata esas tardes en que ponen música de Sin Bandera y cocinan canastitas de verdura o jamón y queso con tapas de empandas. "Si yo puedo hacerlo casi sin ver, él también puede", afirma, como para no admitir esa perspectiva que le duele tanto, cuando Valentín tenga que hacerse cargo de sus cuidados.

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Cuando nació, se llenó de culpa al someter a un bebé tan chiquito a estudios invasivos para saber si él también portaba el gen que podría provocar la misma enfermedad. "Sabía que tenía 50% de chances, aunque por lo general lo transmite el padre y no la madre", dice y recuerda el alivio que sintió cuando llegó el resultado negativo. Sin embargo, sabe que él todavía puede transmitir el gen a sus hijos o nietos.

"Quiero prepararlo para la vida", señala y se enorgullece al contar que el niño está en el cuerpo de escoltas de su escuela, y que va a resignar algunos días de clase sólo para sostener su mano, él primero, cuando ella salga airosa de una operación que llegará pronto pero que no será la última: la enfermedad le provoca la aparición frecuente de tumores, y podrían llegar más.

"Queríamos esperar hasta julio pero parece que va a tener que ser antes", se lamenta y trata de disimular el nerviosismo. Esboza otra vez esa sonrisa con la que afronta el camino cuesta arriba que le tocó. Y sí, a veces llora, a veces entra a los quirófanos temblando de miedo. Pero se somete a las cirugías y a las complejas recuperaciones con los brazos bien arriba, como llegando a tocar el cielo.

Cómo colaborar

Se puede donar dinero para la cirugía a través de la cuenta que tiene en el Banco Nación bajo el nombre de María Daiana Velovich. El CBU de la caja de ahorro es 0110785430078501115083 con el número de cuenta 25457850111508; o bien Mercado pago Alias: daianavelovich (a nombre de Jorge Velovich). También deja como alternativa comunicarse al teléfono 2996236877.