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Teje muñecas para sanar y concientizar sobre la aracnoiditis

Lucrecia Peñalva fue víctima de una peridural mal colocada que afectó su membrana medular. Ahora se reinventa desde el dolor y con arte.

Quienes conocen a Lucrecia Peñalva lo saben: usa el mismo encono para empujar su silla de ruedas que para lograr sus metas. Y aunque un dolor inimaginable la paraliza desde la cintura para abajo, ella empuña sus agujitas y teje para olvidar. La Sanadora, es su más reciente proyecto y consiste en la producción -por encargo- de muñecas de lana de vellón con detalles en porcelana fría. “Es la vindicación del arte como terapia del dolor”, dice orgullosa.

Su casa de Santa Genoveva es un chalet de techos altos con pocos muebles y algunas rampas. La idiosincrasia del hogar se readaptó a la situación que Lucre atraviesa desde 2010, cuando tras tener una cesárea para parir a su segunda hija, sufrió las consecuencias de una peridural mal colocada. Por eso, desde hace diez años, vive tres luchas: una judicial donde apelará una sentencia de mala praxis, una que enfrentan las mamás para allanar caminos de felicidad para sus hijas; y otra solitaria y ontológica, la de sobrevivir al dolor de la aracnoiditis. Y para eso, además de tomar medicación, creó su emprendimiento.

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“Una señora de Bariloche, amiga de mi mamá, me enseñó la técnica, y como a mí me gusta mucho la producción artesanal, decidí encarar el tejido”, comenta sobre los inicios. Esto fue en noviembre de 2019, había estado un mes postrada en la cama y cuando por fin pudo reincorporarse y acostumbrarse a estar en la silla, aprovechó sus manos sanas para hilar. “Trabajo por encargue, aún no puedo armarme de un stock pero es la idea. Así puedo feriar en el futuro y participar de la comunidad feriante”, comenta sobre su trabajo. Mafaldas, Abuelas y Madres de Plaza de Mayo, duendas, haditas, Fridas e inclusivas, en sus más alegres colores y diversidades, son las muñecas en las que ha trabajado durante año y pico. “Hago mujeres porque me las piden, pero también porque quiero”, ríe con seguridad, “por todo lo que representa nuestra lucha”, afirma. El stock se completa de cuadritos vivientes: armazones en madera con muñecas de vellón en el interior.

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Lucrecia cuenta que, así como tiene el apoyo familiar para atravesar su enfermedad, tiene grandes amigas que la bancan en todo lo que hace. “Una me creó la página, otra me incentivó, otra me compró la primera muñeca… y otras hicieron un bingo para ayudarme a comprar esta silla de ruedas”, relata. “Ya que cada persona con discapacidad de miembros inferiores tiene una silla que se adecua a su situación y a veces son muy específicas y costosas”, aclara.

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También para su cumple, le regalaron una especie de monopatín motorizado, que la ayuda a movilizarse por trayectos cortos. “En general hago de todo, mis hijas son mi motor y ellas crecieron entendiendo que siempre para adelante a pesar de las circunstancias”, dice con entera dignidad. “Hasta hace poco las llevaba a la escuela en el auto, que también lo adapté, pero bueno; a veces me desilusiona que las personas con discapacidad tengamos que rogar por nuestros derechos”, explica, y agrega que, si bien se están haciendo cosas en la ciudad, hay miles de propuestas que se pueden encarar para estar integrados, “en lo público y en lo privado”.

-> En primera persona

Es curioso cómo la técnica de tejido es sobre un trozo de gomaespuma. Con una aguja especial, se va dando forma al vellón a costa de puntazos muy precisos. Otra de las maneras de ir dando volumen a los objetos, es con una especie de pegamento que apelmaza aún más la lana. Esto les da un aspecto más rígido, como puede verse en los sombreros y gorritos de ese material.

Lucrecia pincha las mini muñecas que está enlazando a una gran guirnalda. “Esta va a ser una cortina para otra amiga”, dice sobre su última producción. Toma aire y exhala, se masajea la pierna derecha y se la acomoda después de que ésta se ha movido involuntariamente en un temblequeo. Sus ojos están vidriosos, y a través de ellos, frena las palabras. Como si no quisiera revelar el pico de dolor que acaba de sentir.

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La aracnoiditis es una inflamación crónica de la capa aracnoides de las meninges, caracterizada por dolor neurogénico debilitante e intratable de la espalda y las extremidades y una variedad de problemas neurológicos adicionales. “Por lo general, la inflamación proviene de las anestesias, y otro tanto puede derivar de haber contraído meningitis”, enfatiza Peñalva sobre todo lo que ha investigado y aprendido en sus años de tratamiento.

“Lo que me pasó se podría haber evitado, por eso estoy acá diciéndolo y remarcándolo”, subraya. En su segundo embarazo, ella quería parto natural pero como no dilataba, la médica determinó cesárea y ahí fue cuando tras la aplicación de la inyección lumbar sintió que se “fue por otro lado y la imposibilitó de respirar”; algo así como que “se le durmió la parte superior de su cuerpo”, recuerda sobre el suceso. Debieron anestesiarla totalmente y sólo le informaron que “la aguja se había pasado una membrana”. La mandaron a casa y su marido tuvo que sostener la bebé porque por una semana no pudo mover los brazos. Las consecuencias se agravaron con los meses y un mal día, se desplomó.

“Quiero que algo cambie, que haya información para los pacientes y control de las cirugías tras recibir inyecciones anestésicas”, relata. Aclara que no cuestiona las prácticas médicas “porque puede pasar; lo grave es que no sigan el protocolo posterior para poder subsanarlo”. Por ello, desde hace unos años, además de la demanda judicial, inició una cruzada para difundir la enfermedad y los riesgos de no actuar a tiempo. “Mi intención no es asustar a nadie, solo concientizar de que merecemos información”, recalca.

Lucrecia Peñalva está presa de un dolor con el que no podremos empatizar jamás. Pero no se rinde. Y además ahora, teje para olvidar.

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