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Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales: ¿Cuál es la situación en Neuquén?

La doctora Fabiana Miele, creadora de Fundeccu, advirtió sobre los riesgos que implica el desconocimiento y la falta de tratamiento para la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, que puede afectar a niños y, mayormente, a personas entre 14 y 35 años.

POR ANALIA CASTRO - [email protected]

Este martes 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), dentro de las cuales, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son las más relevantes. La fecha fue establecida para crear consciencia y fortalecer las campañas de información sobre este tipo de enfermedades genéticas y autoinmunes, de las que la sociedad tiene poco conocimiento ya que son poco frecuentes: un caso cada dos mil personas, siendo la más afectada la franja etaria entre los 14 y 35 años.

Sin embargo, en los últimos años, los casos de pacientes con este tipo de afecciones se incrementaron en forma sustancial en distintas partes del mundo, incluso en países de Asia, África y América del Sur, donde prácticamente no se manifestaban. Si bien, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn no tienen cura, pueden remitirse con un adecuado tratamiento, para lo cual es fundamental la detección temprana.

En diálogo con LM Neuquén, la doctora Fabiana Miele, creadora de Fundeccu (Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y ostomizados), advirtió sobre los riesgos que traen aparejados estas afecciones si no son tratadas a tiempo y se refirió a las cuestiones que los pacientes deben tener en cuenta en el contexto de pandemia del coroonavirus. Además de dar un panorama de la situación local y de la Argentina en torno al tema, la especialista se habló de la actividad y los orígenes de la entidad que fundó en Neuquén y que, tras expandirse por el país, fue reconocida con una membresía por la European Crohn and Colitis Organization (ECCO), la organización más importante del mundo en relación a esta problemática.

- ¿De qué se trata la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn y en qué se diferencian?
Son enfermedades genéticas y autoinmunes, como artritis reumatoidea y la psoriasis, que hasta el momento están incluidas en las enfermedades poco frecuentes (un caso en dos mil personas). Pero en realidad está aumentando en forma vertiginosa en el mundo, incluso en países de Asia, África o América del Sur, donde no se las veía. Si bien ambas enfermedades tienen muchas similitudes, la de Crohn puede afectar cualquier parte del tubo digestivo (desde la boca hasta el ano), mientras que la colitis ulcerosa solamente el colon, que es el intestino grueso.

-¿A quiénes afecta?
Afecta a desde niños hasta ancianos, pero la mayor parte de los pacientes tienen entre 14 y los 35 años. Es gente que está en la plenitud de su vida y adolescentes, por lo que les genera un enorme impacto en la vida diaria.

-¿Cuáles son los síntomas?
Dolor abdominal, diarrea con sangre, pérdida de peso, malestar general, fiebre, anemia, dolores articulares.

-Dado que muchos de los síntomas son similares a otras enfermedades, incluso de menor tenor, ¿cuál sería la señal para considerar la posibilidad de estar ante un caso de colitis ulcerosa o de enfermedad de Crohn?
La gran parte de los síntomas son comunes a otras enfermedades, pero el sangrado, el adelgazamiento o el deterioro general es muy evidente. Así que ante una gastroenteritis que se repite o sangrados por el ano, hay que consultar, eso no hay que dejarlo pasar. El punto central es encontrar personal especializado en la enfermedad, que no abunda. Como la enfermedad es poco frecuente, la experiencia en el manejo, es difícil para los médicos. Si no te dedicás específicamente a eso, cuesta detectarla y muchas veces pasa de largo. Por eso hacemos tanto hincapié en la difusión para que esto se conozca y haya un alerta.

Fabiana Miele - Fundeccu.jpg

-¿Qué nivel de conocimiento y conciencia existe de la enfermedad en los médicos en general, especialmente los clínicos que son los que reciben la primera consulta?
Nosotros como fundación trabajamos hace 20 años en Neuquén, dando capacitación a profesionales de la salud. Hacemos un trabajo de difusión permanente para contar que la enfermedad existe. Por eso en la región hay un nivel de conocimiento superior, respecto a otros lugares del país. Sin embargo, es cierto que esto no ocurren en todos lados y que los clínicos, los médicos de familia -que son la primera barrera de atención- o incluso algunos gastroenterólogos no pueden hacer esa contención inicial o diagnóstico precoz. Pero, regionalmente, creo que esto ha cambiado en los últimos 20 año.

-¿Que consecuencias pueden tener este tipo de enfermedades en niños, jóvenes y adultos?
Los niños tienen los mismos síntomas que los adultos, pero como consecuencia pueden tener retraso en el crecimiento en cuanto a peso y talla. Cuando van al pediatra ven que se estancaron en el crecimiento. En bebés no es tan común, pero en la primera infancia, algunos casos hay.
Los riesgos en general, sin tratamiento, puede ser la muerte. Estas enfermedades hay que tratarlas porque las personas profundizan estos cuadros que pueden llevar a la desnutrición. Después de los ocho años de la enfermedad, aumenta el riesgo de cáncer de colon. No es que a todos les va a pasar, pero el riesgo es mayor que en la población en general, por lo tanto deben tener controles permanentes.

-¿Cómo son los tratamientos?
Los tratamientos son variadísimos y se plantean en forma individual porque no todos necesitan lo mismo, ni en el mismo momento. Pueden ser medicaciones diarias, algunas que se dan cada dos meses o aplicaciones. Hay muchas alternativas a disposición, por eso es importante un equipo especializado en la enfermedad, para hacer un uso correcto de todo lo que hay. Argentina es un país privilegiado en ese sentido porque tiene disponibles todos los tratamientos avanzados que hay en el mundo y el acceso es bueno. El sistema público cubre los tratamiento y la medicina privada también, con algunas resistencias y cosas que hay que vencer desde el punto de vista administrativo. Nuestra fundación trabaja en eso a través de nuestra área de acceso. Muchas veces no hay adherencia al tratamiento porque los pacientes no tienen ayuda para lograr el acceso.

-Además de ese motivo, ¿hay otros factores que inciden en la interrupción de los tratamientos?
Hay que trabajar mucho con los adolescentes. Muchos, incluso adultos, dejan sus tratamientos cuando se sienten bien y después recaen. La adherencia se logra cuando están contenidos con equipos de trabajo que les brindan mucha información. Por eso, nosotros favorecemos el autocuidado responsable porque los tratamientos son de por vida. Los pacientes pueden hacer una vida normal cuando están en su periodo de remisión, que es lo que pretende el tratamiento.

-¿Los pacientes tienen que cuidarse mucho en cuanto a la alimentación?
La alimentación es un punto lleno de mitos y verdades. El paciente puede comer lo que quiera porque no hay ningún alimento que produzca brote o lo profundice, aunque puede dar síntomas. Cada persona tiene que excluir lo que le hace mal, lo que le provoca hinchazón, gases, etc. Nosotros en eso también los orientamos porque es individual. Pero cuando están en remisión ellos puede comer lo que come cualquier persona, con las intolerancias individuales que tenemos todos. Habitualmente ellos, por miedo, hacen restricciones innecesarias que pueden ocasionar insuficiencias nutricionales.

-¿Cuántas personas están siendo afectadas en Argentina y, en particular en Neuquén, con este tipo de enfermedades?
A nivel nacional no hay estadísticas, lamentablemente. Cada centro dicen el número de casos que tiene. Pero regionalmente hicimos una estimación hace unos años y evaluamos unos 700 pacientes en la provincia, sin contar los que nos derivan de Bariloche, Viedma y otros lugares. Obviamente que es necesario trabajar en una estadística real y seria.

DIA MUNDIAL EII 2020 -Fundeccu

-¿La pandemia del coronavirus afectó de alguna manera la adherencia a los tratamientos, las consultas a los médicos o la detección de nuevos casos de colitis ulcerosa o de la enfermedad de Crohn?
Afortunadamente en la región no tenemos a ningún paciente infectado con covid-19. Todos los pacientes de la fundación han tenido consultas virtuales desde el inicio de la pandemia con recetas para que no suspendan la medicación, así que estuvimos adelantados en eso. Los tenemos a todos muy controlados, principalmente los que son de alto riesgo que están con medicación inmunosupresora. Emitimos un documento muy precozmente en el mes de marzo donde le recomendamos a los pacientes el aislamiento obligatorio y todo lo que tenían que hacer. Lo importante es no suspender los tratamientos porque el riesgo es que la enfermedad se active y que necesiten corticoides.
En cuanto a los diagnósticos nuevos, el covid-19 no implicó ningún impedimento. Los estudios de urgencia se han podido efectuar y se han podido establecer nuevos diagnósticos en esta etapa.

-¿El hecho de tener una enfermedad inflamatoria intestinal, coloca al paciente en una situación de riesgo frente al covid-19?
Son de riesgo casi todos los pacientes, excepto el que está con una línea básica de tratamiento de Mesalazina. Pero los que tienen otro tipo de tratamiento con inmunosupresores, sí son pacientes de riesgo.

-La enfermedad de Chron y la colitis ulcerosa no eran frecuentes en países de América del Sur, ¿por qué se están dando ahora?
Como todas las enfermedades autoinmunes, el factor ambiental está implicado. En donde estaba más distribuida (Europa, Canadá y Australia) son países con un mayor desarrollo industrial. Hoy la industrializacion de los productos alimenticios , los medicamentos, los cosméticos y el aire tienen un impacto en nuestro sistema inmunológico. Es por eso que están en aumento todas las enfermedades autoinmunes o muchas de ellas. Eso podría explicarlo, aunque no haya una conformación.

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Fundeccu: la fundación neuquina que no para de expandirse y ganar reconocimiento

Si bien ahora tiene filiales en distintos puntos del país, Fundeccu nació en Neuquén hace más de 20 años. La creó la doctora Miele, tiempo después de recibirse de gastroenteróloga en La Plata y de elegir esta ciudad para forjar su destino y crecer profesionalmente.

Admiradora de René Favaloro, la doctora se propuso tomar el ejemplo del prestigioso cardiocirujano y de esa forma concentró sus esfuerzos en desarrollar su profesión de la mano de la medicina social.

"Empecé a ver a estos pacientes, todos muy desprotegidos. En esa época se iban a Buenos Aires para ser atendidos. Ahí dije: 'un paciente no puede ir a Buenos Aires por esto'", recordó Miele, antes de destacar -como un antecedente de Fundeccu- el trabajo de un equipo de profesionales del Hospital Castro Rendón. Ella mismo formó parte del grupo de médicos que comenzó a abordar el tema y a reunir pacientes para que compartan experiencias, se acompañen y tengan educación e información sobre el tema.

"Ese es otro de los motivos de la Fundación. Nosotros no tenemos grupos de autoayuda, sino de apoyo. Tenemos de adultos, otros de jóvenes y otro para padres", dijo y añadió que estos espacios siguen en actividad, más allá de la cuarentena por el covid-19, gracias al contacto vía Whatsapp, las redes sociales y las videollamadas a través de Zoom.

Fundeccu surgió como tal, una vez que Miele dejó el sistema público en 2007. "El equipo se siguió agrandando con profesionales del sistema público y privado. Quien quiere trabajar, se capacita y es incluido", comentó.

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Distinción
"Nuestro trabajo nos llevó el año pasado a tener un reconocimiento de la European Crohn and Colitis Organization (ECCO), la organización más importante del mundo en relación a este tema. Nos distinguió con la membresía, permitiéndonos ser parte cuando, hasta el momento, ningún país fuera de Europa es miembro de esta asociación. Así que fue un gran reconocimiento a todo el trabajo", manifestó con orgullo la doctora, antes de referirse al caminó que abrió la entidad en materia de legislación.

Es que hace unos años Fundeccu impulsó una ley a nivel provincial, conocida como "No puedo esperar". "Es la Ley 3.004 que es única en toda Latinoamérica. Salió primero en Neuquén, estamos replicándola en los lugares donde tenemos filiales y fue enviada al Congreso para que se convierta en ley nacional", precisó la doctora, para luego explicar que a partir de la normativa los pacientes cuentan con una tarjeta que los avala para concurrir a sanitarios públicos o privados, sin necesidad de consumir o hacer uso de algún servicio; además de tener prioridad en cajas de pago, gestión de trámites y asientos delanteros en los transportes públicos.

"Estos pacientes tiene su vida alterada por la urgencia de ir al baño. Más del 90 por ciento ha tenido un ensuciamiento en la vía publica porque no llegó o directamente no sale de la casa por miedo a que le suceda esto. Esto genera ausentismo laboral, pérdida de actividades sociales o de la asistencia escolar. A partir de la ley, ellos salen más seguros y tranquilos con su carnet", subrayó.

"Este año estamos trabajando en una próxima legislación para abordar el tema laboral, porque hoy por hoy vamos trabajo por trabajo para hablar con los empleadores de los pacientes para que conozcan y entiendan qué le pasa a su empleado. El foco de la ley es que se contemplen las necesidades que el paciente tiene de poder acudir a sus consultas médicas. Se necesita que haya una flexibilidad en los horarios para que puedan ir a hacerse estudios o procedimientos; que tengan acceso a baños cerca de sus espacios de trabajo, en buenas condiciones y que brinde privacidad", puntualizó y agregó que otra alternativa es la implementación del teletrabajo, modalidad que ya vienen realizando algunos pacientes, incluso antes de la pandemia.

"En la Municipalidad de Neuquén hace muchos años lo venimos haciendo", remarcó Miele y añadió que la fundación también motorizó una iniciativa análoga en escuelas para que los docentes puedan tener en consideración la situación chicos con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.

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