El joven no recibe su medicación hace más de un mes y ya se le acabó la última dosis. La madre dio detalles a LMCipolletti y este lunes podrían iniciar medidas legales y de fuerza.
La Hemofilia es una enfermedad genética que precisa un tratamiento de por vida.
Un joven de 21 años, diagnosticado con hemofilia tipo A severa, enfrenta una situación crítica por la falta de acceso a su medicación habitual. Su madre, Cecilia Bastías, denunció públicamente que la obra social OSCTCP (Obra Social de Conductores de Transporte Colectivo de Pasajeros - UTA) no ha entregado el tratamiento esencial desde hace más de un mes, poniendo en riesgo su vida.
Según detalló Cecilia, su hijo Agus lleva 37 días sin recibir la medicación indispensable para prevenir sangrados internos espontáneos, un riesgo constante en personas con hemofilia severa. La falta de tratamiento ya provocó una nueva hemorragia en su hombro, afectándolo física y emocionalmente. “Hoy Agus está sin medicación nuevamente, con un dolor en el hombro, sin asistir a clases, con riesgos de sangrados en cualquier momento...”, expresó la madre a través de sus redes sociales el viernes pasado.
La familia asegura que realizó los pedidos y tramitaciones administrativas correspondientes en tiempo y forma, pero los tiempos burocráticos y la falta de respuesta concreta han dejado a Agus en una situación vulnerable. Este viernes, estuvieron en la sede de OSCTCP en General Roca, reclamando de manera urgente. “Estamos con Agus en la obra social OSCTCP, esperando respuestas que aún no hay, debería estar inyectándose medicación que no tenemos.”, denunció Bastías.
Pero no todo queda ahí. Ese viernes, la obra social logró comprarle la medicación a una droguería de Buenos Aires, pero al solicitarla, esta no tenía stock: “Obviamente una burla, desastre total; señores, lógica, coherencia por favor. No pudieron preguntar antes de comprar si tenían medicación para la entrega inmediata?”, cuestionó detallando la ineficiencia del procedimiento realizado por la obra social.
A Agustín le diagnosticaron su enfermedad a los tres meses de vida y desde entonces sostiene este tratamiento con profilaxis Factor VIII Recombinante Esperoct. Realiza profilaxis bisemanal con dosis de 3000 unidades. Cuando tiene regularidad en el tratamiento, si tiene episodios hemorrágicos las dosis aumentan.
La medicación tiene un valor de 57 millones de pesos mensuales. La droga no puede ser adquirida directamente ya que es un producto importado desde Alemania, Francia o España y que debe gestionar la obra social, con las droguerías y laboratorios.
La urgencia de la medicación
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica rara que requiere tratamientos específicos de reposición del factor de coagulación. La interrupción de la medicación puede derivar en sangrados internos graves, daño articular y complicaciones que comprometen la vida del paciente. “La hemofilia no espera, quienes tomen las decisiones en las obras sociales, lean por favor, no sean analfabetos de enfermedades tan complejas, únicas y poco frecuentes.”, remarcó la madre a este medio.
Cecilia también hizo hincapié en la paradoja de que los aportes para la obra social son descontados puntualmente, mientras que el servicio de salud no se cumple en la misma medida: “Todos los benditos meses hacen los descuentos, ahí sí no tienen ningún problema. Reclamo el derecho a la vida, a un tratamiento justo.”, reclamó.
El pedido desesperado de la familia
Ante la falta de respuestas, la madre pidió ayuda pública para que el caso se visibilice y llegue a las autoridades competentes. “Se tiene que hacer pública esta situación. No puede haber recortes en presupuestos para medicación.”, afirmó. Cecilia también aclaró que no están pidiendo dinero, sino que se agilicen los trámites para garantizar el acceso inmediato a la medicación vital para su hijo.
Sin respuestas oficiales
Hasta el momento, la obra social OSCTCP no emitió comunicados públicos explicando las causas de la demora ni ofreciendo una solución concreta a la familia. Mientras tanto, la salud de Agus depende de la urgencia con la que se regularice la entrega de su medicación.
“Mi Agus durmió bien, aún está con el efecto de la dosis que se colocó ayer... hoy sin medicación.”, concluyó Cecilia en una de sus últimas publicaciones, reflejando el temor creciente de que la situación empeore en las próximas horas.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente, lo que puede causar sangrado excesivo. Existen dos tipos principales: Hemofilia A (deficiencia del factor VIII) y Hemofilia B (deficiencia del factor IX). Estos factores son proteínas que ayudan a la sangre a coagular.
La hemofilia es una enfermedad genética causada por una mutación en uno de los genes que codifican para los factores VIII o IX. Los síntomas incluyen sangrado prolongado después de una herida, hematomas, dolor e hinchazón en las articulaciones y otros órganos, y sangrado espontáneo.
Actualmente no hay cura para la hemofilia, pero los tratamientos disponibles pueden controlar la enfermedad y prevenir complicaciones. Especialistas aseguran que la esperanza de vida de las personas con hemofilia ha aumentado significativamente gracias a los avances en el tratamiento.
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