Piden donaciones para un nene con Encefalopatía Crónica

La familia de un nene de 8 años con Encefalopatía Crónica inició una colecta solidaria para poder abonar las terapias que Desarrollo Social dejó de costearle. Necesitan recaudar un total de 200 mil pesos mensuales.

Santino, el pequeño que necesita ayuda, padece una Encefalopatía Crónica, no evolutiva, Epilepsia y Microcefalia. "Él necesita de rehabilitación intensa. El principal inconveniente es que no cuenta con obra social", explicó Agustina Sena, su mamá, en declaraciones radiales.

Ante estas circunstancias, la madre del nene realizó todos los trámites correspondientes para que Desarrollo Social que le cubriera la totalidad de las terapias, pero en los últimos meses se enteraron de que esto llegó a su fin. "Hace poquito nos enteramos de que cortaron el presupuesto en el que estaban aprobadas todas las terapias de Santi. Ahora le cubre lo mínimo, que no alcanza a costear las terapias que él necesita al 100 por ciento", aseguró.

Según explicó la mujer, esto se debe a que en los últimos meses salió un decreto en el que se precisaba que no se podía dar "ayuda social familiar" de más de 70.000 pesos, mientras que las terapias de Santi ascienden a 200.000 pesos. "Si bien las terapias que se hace Santi se realizan en el hospital, no tienen la cantidad de turnos que él necesita. Es más, él está en lista de espera para fonodiología, en la Salud Pública, y su fonodióloga solamente atiende un centro de rehabilitación. Él, además, tiene una sonda nasogástrica y necesita terapias de estimulación", precisó.

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Aunque la Encefalopatía no avanza, las terapias son fundamentales para que el pequeño no sufra retrocesos.

A esto sumó: "Santino, si no va a rehabilitación, retrocede, pero inmensamente. Hace dos meses suspendieron su presupuesto. No enteramos por qué lo dieron de baja. Esto es un montón de retroceso en su salud".

Debido a lo complicado de la situación decidieron iniciar una colecta. "Si 5 mil personas ponen 200 pesos, nosotros llegamos lo que es el monto total para cubrir lo que queda este año. Nosotros tenemos un alias, que es todo en mayúscula. CIELO.DONA.BANDO. Y está a nombre de Sena, Cristina Sofía, que soy yo, su mamá", indicó la mujer.

Qué es la Encefalopatía Crónica, no evolutiva

La encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) o parálisis cerebral, esta es una lesión estática no progresiva que se produce en el desarrollo del cerebro fetal o infantil y da como resultado deformidad física, espasticidad, debilidad, falta de equilibrio y control motor selectivo debilitado.

Los trastornos motores en la ECNE muchas veces se acompañan de trastornos sensitivos, sensoriales, perceptivos, cognitivos, de la comunicación, del comportamiento, epilepsia y de problemas músculo-esqueléticos secundarios.

Es la primera causa de disfunción motora en niños. Aunque la lesión es por naturaleza no progresiva, la historia natural de la marcha y la función en esta población, es el deterioro con el paso del tiempo.

Inicialmente, el niño presenta un sistema músculo esquelético normal y un daño cerebral no progresivo, pero irreversible. Las consecuencias de este daño consisten en varios síntomas, como alteración de tono muscular, perdida de control motor y trastornos del equilibrio.

Posteriormente, aparecen contracturas musculares y tendinosas produciendo alteraciones del sistema músculo-esquelético, estos “deterioros secundarios” son causados por estímulos anormales impuestos a un sistema músculo-esquelético en crecimiento.