Una nena tiene un corazón que le sale del cuerpo

EE.UU.- Virsaviya “Betsabé” Borun-Goncharova es una niña de siete años que, como a tantas de su edad, le encanta bailar, dibujar y andar a caballo. Pero la suya no es una vida tan normal: sufre pentalogía de Cantrell, un síndrome torácico-abdominal muy grave, una enfermedad congénita rara de origen desconocido -a menudo asociada con otras malformaciones- que afecta sólo a cinco chicos en un millón. ¿Qué le ocurre? Tiene el corazón fuera del pecho, visible a simple vista: “Este es mi corazón”, lo presenta como si se tratara de un amigo o un juguete. “Cuando me visto -explica-, me pongo ropa suave para no herirlo. Y después voy por ahí, salto, juego, corro aunque no debería correr. Pero me gusta”, dice con sencillez Virsaviya, nacida en Rusia.

En su momento, los médicos le advirtieron a la mamá que su hija sobreviviría pero que tenía una enfermedad grave. “Cuando vi por primera vez cómo su corazón latía, fue algo especial. Significaba que estaba viva”. Liego se mudó a Estados Unidos con la esperanza de una cirugía que le cambie la vida a su hija, pero los doctores le dijeron que había pocas posibilidades: tenía una presión arterial muy alta, imposible de soportar una operación. Sin embargo, el bebé creció y se convirtió en esta niña optimista que vive en Hollywood, donde acaban de trasladarse, con la esperanza de que las drogas pueden controlar su presión. Y de ahí llegue la esperada cirugía. “Me gusta dibujar a Jesús, los caballos y los ángeles”. La fe es lo último que se pierde.