Solidaridad: piden ayuda para una beba neuquina con malformaciones

La familia de la pequeña Lucía, de seis meses, atraviesa un duro momento por la falta de acceso a estudios, alimentos y una prótesis auditiva para mejorar la calidad de vida de la beba, que padece malformaciones por un extraño síndrome genético. Por eso, reclaman que su obra social apruebe las terapias y exámenes médicos de alta complejidad, mientras reúnen dinero para afrontar los gastos que exige su enfermedad.

Florencia, la mamá de la bebé, explicó que se trata de una condición sumamente extraña que no pudo ser diagnosticada hasta el momento en que Lucia nació. “Es un síndrome raro. Todavía no sabemos cuál es. Los médicos tienen sospechas de que pueden ser dos diferentes, pero no sabemos a ciencia cierta hasta que no se pueda realizar un estudio que nos diga específicamente qué genes están afectando y causando todas estas malformaciones en ella”, contó la mujer.

A este respecto, detalló que su hija tiene malformaciones en la mandíbula, en la boca y en los oídos, lo que le provoca dificultades para ingerir alimentos, así como también le imposibilita escuchar. “Ella se alimenta por sonda nasogástrica, entonces pedimos que la obra social le apruebe leche líquida, pero ellos no, ellos siguen aprobándole en polvo, así que terminamos comprándola nosotros de nuestro bolsillo”, relató en declaraciones radiales.

A esta dificultad se le suma la de los estudios médicos de alta complejidad. “Con la obra social, el tema de que no aprueban los tratamientos, ni los estudios que necesita Lucía. Realizamos un pedido para poder hacerle el examen para saber qué síndrome tiene de carácter urgente y está todavía sin aprobar”, aseguró indignada.

Bebé.

Los exámenes médicos requeridos son demasiados costosos y la familia no los puede pagar.

A esto sumó: “La primera traba que nos pusieron fue que Lucía no tenía el certificado de discapacidad. A los 3 meses, Lucy recibió el certificado de discapacidad y de todas maneras sigue sin aprobar y no dan un motivo de por qué”.

Florencia aseguró que no han podido hablar con nadie en la obra social y que todas las comunicaciones han sido por medio de emails. “No hay una cara visible en ISSN, todo lo tenemos que hacer por correo electrónico, entonces al no tener alguien con quien hablar cara a cara, se hace muy difícil saber el porqué de los rechazos”, señaló.

“Esto genera una angustia doblemente grande porque nos contesta uno, al día siguiente contesta otro. Se contradicen en sus contestaciones. Una vez le aprobaron un examen de cáncer, o sea, se les mezcló con el de otra paciente. Es un desastre”, enfatizó enojada.

Además de los exámenes genéticos, la pequeña Lucía requiere de una prótesis auditiva. “Vienen de afuera y están valuadas en dólares, si no la aprueban para nosotros es imposible comprarla y a la vez para ella es fundamental para su desarrollo”, explicó la madre.

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Ante esto, desde el ISSN les informaron que van a realizar una reunión los consejeros para determinar los pasos a seguir. “No nos quieren decir cuándo va a ser y nosotros necesitamos estar presentes para poder fundamentar las cosas que necesita”, aseveró.

Cirugías para revertir los efectos del síndrome genético

Según informó Florencia, la pequeña Lucía deberá ser sometida a cirugías reconstructivas a partir del primer año, para remediar las consecuencias del síndrome que padece. “Uno ve como los tiempos de Lucía no son los tiempos de la burocracia de ISSN. Hicimos todo como corresponde, viendo todas las maneras razonables de diálogo, pero ya no sabemos que más hacer. Nos encontramos en el final de un embudo que no sabemos qué hacer”, concluyó.