Su hija tiene parálisis cerebral e inició una cruzada para tratarla con un novedoso método que se hizo popular por Netflix

Cuando la película "Los dos hemisferios de Lucca" se sumó al catálogo de Netflix, el teléfono de Natacha Kariluk no paraba de sonar. Los amigos y familiares que vieron la historia de ese niño con parálisis cerebral, y un tratamiento futurista que le devolvió el habla, se identificaron de inmediato. Es que Lucca tenía el mismo diagnóstico que Annika, la hija de 8 años de Natacha, y la posibilidad de mejorar su calidad de vida la empujó a buscar ese mismo método experimental e iniciar una colecta para cubrir los costos.

Annika tiene, en realidad, leucomalacia periventricular. En palabras más simples, una parálisis que se generó por una hemorragia cerebral que tuvo a los 5 días de nacida, cuando todavía estaba internada en neonatología por su nacimiento prematuro, a las 27 semanas de gestación.

Con 9 meses, la niña tuvo un síndrome considerado como la epilepsia más dañina para un infante. "Tenías 300 espasmos por día, era muy difícil tenerla en brazos y no poder hacer nada para que dejara de convulsionar", dijo su mamá y aclaró que "por suerte le dieron en la tecla con la medicación y el síndrome sólo le duró un mes, pero esos días se la pasaba durmiendo porque quemaba neuronas a lo loco".

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A pesar de la evolución posterior, que le permitió a Annika balbucear una palabra parecida a "Natacha", el nombre de su mamá, la rigidez de la cara y la lengua ya no le permiten hablar. Tampoco puede sostener la cabeza erguida ni caminar con sus piernas, demasiado rígidas para cualquier movimiento. Pero sí tiene la capacidad de aprender e interactuar, y expresa todo con sus vivaces ojos oscuros y una sonrisa amplia que delata la caída de sus primeros dientes de leche.

"Con sus ojos transmite todo lo que quiere hacer, cognitivamente está perfecta y entiende todo, pero está atrapada en su cuerpo porque tiene una limitación motriz", explicó su mamá en las entrevistas que brindó para sumar voluntades en una colecta de fondos para afrontar un tratamiento en México que podría mejorar su calidad de vida.

En sus visitas frecuentes al pediatra, a Natacha le dijeron que la única forma de ayudar a Annika era quedarse siempre a su lado. "La mochilita la agarré yo, y hace ocho años que no vengo a trabajar para quedarme con ella y con Vitto, para estar estimulándola, porque entendemos que solo con una terapia no la sacás adelante", dijo la neuquina, que es mamá de dos.

La niña recibe estimulación constante y así aprendió a comunicarse con pictogramas. "Sabe hacer sumas o restas, identifica los colores, y te expresa todo con los ojos, pero no puede hablar", aclaró su mamá.

Un tratamiento en México para ayudar a Annika

Después de tantos mensajes sobre la película, Natacha se decidió a ver "Los dos hemisferios de Lucca". "Lloré con la historia porque sentí toda mi vida plasmada, Lucca tiene el mismo diagnóstico que Annika y yo viví las mismas situaciones que su mamá", relató.

El film muestra el tratamiento futurista que la familia de Lucca hizo en la India y que lo ayudó a reducir las convulsiones en un 60% y hasta poder hablar. Por eso, la neuquina contactó a la periodista Barbara Anderson, la mamá de Lucca "en la vida real", y le consultó por su experiencia con Cytotron. La mujer, que recibió cientos de consultas de todos los rincones del mundo a partir de a difusión de su historia, los puso en contacto con un centro de salud de Monterrey, México, que aplica este novedoso método.

Natacha también contactó a Fiamma, una mujer rosarina que ya llevaba 13 días de tratamiento con Cytotron en tierra mexicanas. Cuando le contó que su hija, Emily, también con una parálisis cerebral, había logrado levantar la cabeza, la neuquina se esperanzó todavía más con la oportunidad de poder llevar a Annika.

Si bien hasta el momento Cytotron se considera un tratamiento experimental, muchas historias respaldan los resultados para distintas afecciones neuronales. Pero todavía no hay ensayos clínicos que respalden su eficacia, por lo que no hay cobertura desde las obras sociales.

"Cuando uno sabe que hay algo que puede mejorar la calidad de vida de su hijo, va a mover cielo y tierra para darle algo de bienestar", dijo Natacha en un video que difundió a través de sus redes sociales. Y así, lanzó una campaña para que toda la comunidad neuquina la ayude a afrontar los costos del viaje.

Una colecta por Annika

La familia ya tuvo su primera entrevista a distancia con el centro de salud que aplica el tratamiento de Cytotron. "Charlamos con Leslie, una de las médicas de la clínica", dijo Natacha, que aclaró que Annika es candidata a tratarse con este novedoso método.

Sin embargo, el mayor obstáculo es el económico. El tratamiento por sí solo tiene un costo de 35 mil dólares, a lo que hay que sumar también el valor de los pasajes aéreos y la estadía de un mes en Monterrey, México. Así, la suma se acerca a los 50 mil dólares.

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"Todos nos decían que les pasemos un CBU y que la gente nos iba a ayudar, pero queríamos darles algo a cambio", dijo la mujer, que aprovecha cada momento de descanso de Annika para cocinar budines o pancito de queso que sale a vender. Ronnie, el papá de Annika, es metalúrgico y construyó un fogonero para sortear en una rifa.

Los padres de Natacha, que tienen desde años un local de ropa de montaña, también la ayudan. "Están a full trabajando para eso", dijo y contó que ofrece en Outlab cajitas de medias que son parte de la campaña solidaria.

Aclaró que cualquier contribución, por pequeña que sea, acerca a la familia un poquito más a México y a un tratamiento que podría ayudar a Annika a sostener la cabeza erguida, mover las piernas o pronunciar algunas palabras. Por eso, también difundió su alias bancario: Totorulsejuanse. Así, buscan que su trabajo y la colaboración de los neuquinos le permitan acceder a una mejor calidad de vida para su hija.