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Una operación y el drama de una familia de San Martín en plena pandemia

Silvina y su esposo acompañaron a su hijo de 13 a operarse en la ciudad de Neuquén. Estarán más de un mes sin poder ver a sus otros dos hijos.

Silvina Dóbalo vive en San Martín de los Andes y es madre de tres nenes. Dos de ellos nacieron con un síndrome “raro” que solo “cinco menores en el país” lo tienen. La enfermedad le produjo, entre otras cosas, la limitación para caminar y la necesidad de un control casi mensual en la capital neuquina que se convirtió en una complicación durante la pandemia.

Ante la llegada del coronavirus al país, las visitas a los especialistas neurológicos pasaron a ser un imposible. El encierro provocó que el mayor de los tres, Tobías de 13 años, “sufra ataques de epilepsia a diario”. “Tenerlos a los tres encerrados fue un desafío, pero el del medio, Bruno (de 11 años) es el que nos da una mano gigante a mi marido y a mí con sus dos hermanos”, describió Silvina a LMN.

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Es que este Síndrome de Lowe se da “sólo en los hombres y se lleva de la madre al hijo”. El hijo mayor y Simón, de 9, tienen esa patología, además de otro hermanito que murió al poco tiempo de nacer. “Ellos nacen con cataratas en los ojos, tienen retraso mental y madurativo, problemas renales, raquitismo porque pierden todos los minerales y sus huesos son muy frágiles por eso están en silla de rueda”, describió la mamá acerca de esta “enfermedad muy rara” y de la que poco se sabe en el país y en el mundo.

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Silvina aseguró que desde que nacieron, su vida se basó en ir “de un hospital a otro”, pero esa dinámica cambió totalmente el 20 de marzo, cuando se decretó el aislamiento. “A partir de ese momento, decidimos llevarlo lo menos posible a los centros de salud”, contó Silvina.

Pero, la segunda semana de septiembre el cuadro de Tobías se “complicó un poco” por una retención de "líquidos en sus testículos". “Llamé a su pediatra que me dijo que tenía que verlo”, contó y describió que a las 10 de la mañana del miércoles 9 de septiembre los atendió en el Hospital local.

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Tras las placas y analizar el estado de salud, la médica dijo que “había que operarlo”. “Si bien a Tobi lo operaron muchas veces, nunca le habían puesto anestesia total y por eso no se animaron a hacerle la intervención en San Martín y pidieron la derivación”, contó su mamá y aseguró que dudaron con el padre: “Ahí pensamos qué hacer porque sabemos que ir a la capital es un riesgo por el COVID, pero era esto o llevarlo en algún momento de urgencia que iba a hacer mucho peor”.

A las 21 de ese mismo miércoles, entró en el preoperatorio y el jueves a las 6 de la mañana salió la ambulancia directo al quirófano de la clínica San Lucas en la capital neuquina.

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Protocolos poco claros

Silvina no llegó a despedirse de su hijo de la ambulancia. Ni bien lo bajaron, entró directo a hacer unos estudios y a la operación. “Yo me quedé en la calle, con las valijas sin saber qué hacer”, describió mientras esperó en el hall que algún médico se acercara con alguna respuesta.

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Entre el miedo de andar por la calle por la circulación comunitaria del virus en Neuquén y la incertidumbre, se enteró cómo eran los protocolos de operación: “No podíamos estar los dos padres con Tobías, sino uno solo y debíamos hacer turnos de 12 horas”.

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Silvina intentó hacerle entender al personal de salud que en su caso no era posible esa dinámica: “Es que a mi hijo no lo podemos dejar solo. El sufre cada vez que ve a los médicos, se golpea la cabeza, se saca la sonda, se quiere tirar de la cama. Y yo, sinceramente, no lo puede tener, tiene mucha fuerza y sola no puedo”.

Sin comprender en un principio, alegando que “eran los protocolos” del establecimiento, la operación de Tobías sufrió una complicación que hizo que el alta se retrasara. “Estuvimos cinco días ahí, si bien salió todo bien, recién el domingo nos dejaron ir del San Lucas a dormir en el hotel y el lunes nos dieron el alta”, contó cronológicamente y agregó que después de tanto luchar y de ver "la patología real" de Tobías, los médicos cedieron en los protocolos y la madre o el padre podía acompañarse durante 4 horas en la tarde.

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“Era una compañía, de nada me servía estar en el hotel encerrada, entre el miedo al virus y sin poder ayudar a mi hijo”, concluyó.

El regreso: dos horas de espera en medio del post operatorio

Al mediodía del lunes pasado salieron de nuevo para San Martín. Con el tanque lleno de una camioneta del Instituto de Seguridad Social del Neuquén (ISSN) y "sin la intención de parar". Pero, cuando llegaron al control de Junín de los Andes, todo cambió: “Nos piden los papeles, los DNI y el permiso. Teníamos todo. Nos piden la derivación médica donde constaba que mi hijo había sido operado, se la dimos y seguíamos esperando en la camioneta", describió indignada.

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"A los 50 minutos de espera, con mi nene con 10 puntos en los testículos por la operación y muy cansado, mi marido va a preguntar qué pasa, nos dicen que estaban esperando órdenes de San Martín para dejarnos pasar", contó Silvia.

"Un policía me dice que me calme y me vaya a la camioneta, mi marido se mete porque el oficial se me viene encima, y ahí les dije de todo, que eran unos inoperantes, que no tenían humanidad. No volvíamos de paseo, veníamos de una cirugía y en San Martín nos esperaban nuestros dos hijos a quienes aún no pudimos ver porque están con los abuelos por nuestra cuarentena", relató y contó que dos horas después los dejaron ir a su casa en San Martín con los mismos papeles que presentaron en un principio. "Una vergüenza fue", aclaró Silvina.

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La familia partida por esta operación

Bruno y Simón se quedaron con su tía mientras duró la travesía, pero ahora la familia se dividirá por un largo tiempo. “Es que ahora volvimos a San Martín y tenemos que hacer 14 días de cuarentena y ni bien la terminamos, tenemos que volver a Neuquén a sacarle los puntos a Tobías y a hacer el primer control”, contó la mamá que sabe que cuando vuelva de la capital deberá hacer otros 14 días más.

“Duele no ver a tus hijos y más por tanto tiempo -se quebró-, pero bueno, lo hacemos para que salgamos todos bien y vivos de esto”.

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Durante la operación y cuando la casa estuvo vacía, la tía de los niños, Jose, se quedó al cuidado de los dos. Pero, al retornar Tobías junto con sus padres, Bruno se fue con sus abuelos paternos y Simón se quedó con su tía y sus abuelos maternos. “Vamos a estar así, separados un mes más”, contó y reafirmó que le “duele” mucho esta situación.

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Entre el miedo de viajar a la capital neuquina por el coronavirus y los protocolos que “fatigan” aún más y “entorpecen” la situación complicada que tiene Tobías, esta familia intenta seguir. “No nos queda otra”, asegura Silvina entre la resignación y el amor por sus hijos.

“Claramente si me dan a elegir, no quiero viajar a la capital con todo el desgaste que eso genera, pero no nos queda otra”, contó esta madre que vive “el día a día” reivindicando los derechos que le corresponden a sus hijos. “Ojalá que la gente tenga un poco más de empatía y nos haga el trabajo más fácil, nadie puede saber lo que se siente estar en mi lugar y tampoco quiero eso, solo respeto y derecho para mis hijos. Nada más”, concluyó Silvina.

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