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Neuquén adhirió a la ley nacional de fibrosis quística

La Legislatura aprobó por unanimidad el proyecto consensuado que crea un sistema de detección, tratamiento, cobertura y protección integral.

La Legislatura neuquina aprobó este miércoles la adhesión a la ley nacional de protección integral para las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis –ley 27552-. La norma nacional crea un sistema de detección, tratamiento, cobertura y protección integral para las personas que padezcan esta enfermedad genética, y la adhesión de la provincia garantiza la cobertura de la totalidad de los estudios, tanto de diagnóstico como de tratamiento, por parte del ISSN y crea un Programa local para impulsar la detección temprana.

La ley -que fue aprobada con voto unánime- consensuó dos proyectos, uno presentado por los bloques Siempre, MPN, JC, PDC y FdT y otro presentado por los bloques PTS-FIT y FIT-

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Según se informó la norma ley declara de interés provincial la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y, entre otros aspectos, garantiza las pesquisas neonatales por parte de los establecimientos de salud tanto públicos como privados en la provincia. A la vez, crea un Consejo Asesor Profesional integrado por especialistas de las principales orientaciones clínicas involucradas en el tratamiento, tales como neumonología, kinesiología y nutrición, y habilita el acceso a un certificado único de discapacidad para las personas con diagnostico confirmado.

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Durante la sesión legislativa, la diputada e impulsora de una de las iniciativas Laura Bonotti (Siempre) mencionó que en la provincia hay actualmente unos 70 pacientes con esta enfermedad sin cura y que implica costosos tratamientos.

La legisladora sostuvo que la norma apunta a garantizar el tratamiento tanto en el sector público como privado, y puntualizó que garantiza la escolaridad de los pacientes, prohíbe la penalización laboral a los padres, tutores o pacientes en edad adulta y contempla el acceso al certificado de discapacidad y crea un registro provincial, entre otros aspectos.

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A su turno, la diputada y autora de otra de las propuestas consensuadas, Patricia Jure (FIT) consideró que la ley “es la expresión de un logro colectivo” y agregó que “es muy importante haber logrado la integralidad de la atención, porque es lo que pedían los pacientes y sus familias”.

Una de cada 40 personas es portadora del gen que la origina. Cada dos años nacen tres bebés con esta patología y sólo el 18% alcanza la edad adulta.

Afirmó que tanto la cobertura de las obras sociales como la ampliación de los estudios genéticos es un gran paso. “Que los dispositivos estén en tiempo y forma será motivo para seguir luchando” finalizó.

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