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La Mañana Caleta Olivia

Caleta Olivia: la Justicia falló a favor de Pablito y su obra social deberá darle el remedio que necesita

El chico de 12 años padece una enfermedad que le impide crecer y necesita un medicamento que aún no aprobó la Anmat. Hay un caso similar en Santa Cruz.

La Justicia Federal ordenó una medida cautelar para que la Obra Social de los Petroleros (OSPE) cubra la medicación que necesita un chico de 12 años de Caleta Olivia, diagnosticado con acondroplasia, una enfermedad que limita su crecimiento.

El medicamento requerido por Pablo Vega se llama Voxzogo y todavía no está aprobado por la Administración Nacional de Medicación, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), por lo cual no se puede comercializar en la Argentina.

Por este motivo, OSPE argumentó que no podía cubrir el tratamiento del niño, y es la misma razón por la cual no se sabe con exactitud el costo que podría tener el tratamiento, ya que el precio de la droga varía según el país, y en la Argentina no hay un valor oficial, aunque se estima en que rondaría los 30 mil dólares.

Movilización en Caleta Olivia

La familia viene realizando protestas y reclamos frente a la sede de OSPE en Caleta Olivia. Allí, su madre, Débora Paredes, y su tía, Sonia Paredes, expresaron su agradecimiento a todos por el apoyo y la colaboración que Pablito ha recibido.

“La solidaridad de la comunidad ha sido impresionante. Organizamos una rifa para ayudar con los gastos y la respuesta fue abrumadora. La visibilidad de su situación ha crecido, y eso nos ha dado muchas fuerzas”, dijo Sonia, entrevistada por el medio local La Opinión Zona Norte.

Pablo Vega, Caleta Olivia, acondroplasia
Pablito es de Caleta Olivia, tiene 12 años y padece acondroplasia.

Pablito es de Caleta Olivia, tiene 12 años y padece acondroplasia.

“Estuvimos en Buenos Aires para sus controles médicos en el Hospital Garrahan y con sus genetistas”, dijo, por su parte, Débora.

“Recibimos noticias alentadoras de nuestra abogada sobre el recurso de amparo que hemos iniciado -reveló la mamá de Pabliot-. La jueza ha fijado una audiencia para mañana, y, lo más importante, se ha emitido una medida cautelar que obliga a OSPE a hacerse cargo del costo del medicamento hasta que se dicte una sentencia definitiva”.

"Es un progreso significativo que la jueza haya actuado rápidamente en un tema tan crucial como los derechos de los niños”, dijo Débora en referencia a la celeridad en el proceso llevado a cabo por la jueza federal Marta Sánchez.

Los costos del medicamento continúan siendo una preocupación para la familia. “Es un tratamiento extremadamente costoso y no puedo dar un monto exacto, pero es claro que el precio es elevado”, dijo Débora.

Una vez que OSPE apruebe el tratamiento, la familia deberá viajar nuevamente a Buenos Aires para las instrucciones sobre la administración, que incluye inyecciones diarias en los brazos y piernas.

Qué dijo OSPE

Débora contó que se enteró de este tratamiento a través de una investigación y del contacto con otras familias. “Hablé con una madre de Santa Cruz cuya hija está recibiendo el tratamiento y está obteniendo resultados positivos. Eso nos ha motivado a luchar por la salud de Pablito”, comentó.

El argumento principal de OSPE para rechazar la cobertura del tratamiento de Pablito pasa por la falta de aprobación del Voxzogo por parte de la Anmat. Pero además invocaron otros motivos.

En un correo electrónico enviado a la familia, aseguraron que “no se reúnen los criterios clínicos para su autorización, no encontrándose justificado lo solicitado, dado que se trata de una medicación que no se encuentra aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, y que no ingresa al país”.

Además, consideran que “no existe evidencia médico-científica que demuestren una mejora en la efectividad del suministro de dicho medicamento con mayor efectividad a otros tratamientos”.

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