"Todos por Pablito" en Caleta Olivia: necesita un medicamento de 30.000 dólares pero no lo puede recibir

La comunidad de Caleta Olivia, en la provincia de Santa Cruz, se encuentra movilizada por el caso de Pablo Vega, un niño de 12 años que padece una enfermedad que limita su crecimiento, y necesita un medicamento que su obra social no le entrega, y que costaría entre 20.000 y 30.000 dólares por mes.

Pablito padece acontroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos y provoca enanismo. Para mejorar su calidad de vida necesita un medicamento llamado Voxzogo, pero la obra social de Petroleros (OSPE) no le cubre el tratamiento, que su familia no puede afrontar.

Por eso, iniciaron en Facebook una campaña con el nombre “Todos por Pablito” para visibilizar la situación e intentar que el chico acceda al medicamento.

El problema por el cual OSPE no cubre la medicación es que -según confirmó la propia obra social- el Voxzogo no está aprobado por la Administración Nacional de Medicación, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), por lo cual no se puede comercializar legalmente en la Argentina.

Por este mismo motivo es que no se sabe con exactitud el costo que podría tener el tratamiento, ya que el precio de la droga varía según el país, y en la Argentina no hay un valor oficial.

Manifestación en Caleta Olivia

Este martes, familiares, amigos y conocidos se manifestaron frente a las oficinas de la obra social en Caleta Olivia, mientras buscaban una nueva respuesta para que Pablito comience su tratamiento.

Allí, la tía de Pablito, Sonia Paredes, reclamó que de alguna manera OSPE se haga cargo de la situación. “La obra social se mantiene en su postura de negar el tratamiento”, dijo. Y aseguró que en Santa Cruz hay otro caso en el cual “el medicamento ya está siendo administrado”.

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Caleta Olivia: la familia de Pablito pide ayuda para conseguir la medicación.

“Pablito necesita urgente la medicación, no podemos esperar más -pidió su tía-. El tiempo corre y su salud se deteriora día a día”.

Además de la movilización en redes sociales, la familia solicitó una reunión con el sindicato de petroleros, al que pertenece el padre de Pablito, para pedir su apoyo.

“Fuimos a la obra social y nos volvieron a decir que no. Es desesperante ver a nuestro hijo sufrir y no poder hacer nada”, expresó el padre.

“Nosotros como padres tenemos la obligación de luchar por nuestros hijos y no vamos a parar hasta que Pablito tenga el tratamiento que necesita”, aseguró.

La madre del menor también afirmó que “ya hay otros niños en Argentina que están recibiendo el tratamiento”. “No entendemos por qué a nuestro hijo se lo niegan”, se lamentó.

Los argumentos de OSPE

Desde OSPE respondieron al pedido de la familia Vega a través de un mail en el que explican los motivos de su negativa a cubrir lo que solicitan.

El argumento principal pasa por la falta de aprobación del Voxzogo por parte de la Anmat. Pero además invocan otros motivos.

En el texto de la OSPE aseguran que “no se reúnen los criterios clínicos para su autorización, no encontrándose justificado lo solicitado, dado que se trata de una medicación que no se encuentra aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, y que no ingresa al país”.

Además, consideran que “no existe evidencia médico-científica que demuestren una mejora en la efectividad del suministro de dicho medicamento con mayor efectividad a otros tratamientos”.

“Por lo expuesto -concluyen-, se hace saber que no existe aquí un planteo de negativa ni rechazo ni falta de asistencia y/u otorgamiento de prestación alguna por parte de esta Obra Social, sino tan solo lo expuesto se efectúa en cumplimiento de lo dispuesto por la normativa vigente”.