El clima en Neuquén

icon
21° Temp
44% Hum
La Mañana enfermedad

Gianna, la pequeña neuquina que padece una rara enfermedad y necesita la ayuda de todos

La nena de 2 años tiene miopatía memalínica, que le debilita los músculos al extremo. Es de Chos Malal y la familia la acompaña en Neuquén y alquila una vivienda.

Gianna Antilef tiene dos años y desde nacimiento padece una extraña enfermedad: sus músculos se debilitan y los médicos no saben bien porqué. Su familia, el matrimonio compuesto por Daniel Antilef y Cynthia Antiñir son de Chos Malal y vienen luchando para que su hija salga adelante. Alquilan una casa en Neuquén para acompañar a la beba en el tratamiento y esperan ayuda de toda la sociedad.

“Ella nació con una enfermedad genética. Cuando llegaron los estudios nos dijeron que era el tercer caso de esa enfermedad en el mundo, después investigué y en el mundo hay actualmente 36 casos. Es una debilidad muscular, se llama miopatía memalínica. No tiene fuerzas en sus músculos y no tiene presión suficiente para respirar, por eso necesita un respirador las 24 horas del día”, relató con crudeza su mamá a LM Neuquén.

Te puede interesar...

“De a poco va saliendo adelante con movimientos, apenas nació no movía nada y hoy levanta las piernas, vemos una mejoría. Estamos en Neuquén, somos de Chos Malal y no sabemos cuánto tiempo tendremos que quedarnos”, dijo.

La nena cuenta con internación domiciliaria y con servicio de enfermería las 24 horas. Junto con su familia vive en Neuquén en una casa cedida por la obra social. Su madre es docente en Chos Malal y está en período de licencia.

“Si la rehabilitación requiere que nos quedemos a vivir acá en Neuquén lo haremos, pero necesitamos conseguir una casa y si es propia mejor. Por eso iniciamos los trámites en el IPVU”, dijo la madre.

La beba no tiene muchas expectativas de vida, según los profesionales. “La neuróloga dijo que viviría 6 meses, la genetista 3 años y Giannita nos acompaña hace ya 2 años”, concluyó Cyinthia.

Teléfono para ayuda

Los padres de la pequeña luchan cada día para comprar una leche especial que cuesta 2.800 pesos. Y su madre cose barbijos para recaudar fondos. Quienes quieran colaborar pueden contactar a Cynthia al 2942 645681.

Nena de Zapala se recupera.mp4

Lo más leído

Leé más

¿Qué te pareció esta noticia?

95.081967213115% Me interesa
0.81967213114754% Me gusta
0.81967213114754% Me da igual
0.81967213114754% Me aburre
2.4590163934426% Me indigna

Noticias relacionadas

Dejá tu comentario