Un 75% de las personas que viven con hemofilia no lo saben

Un 75% de las personas que viven con hemofilia y otras enfermedades que afectan la coagulación de la sangre no lo saben, lo que puede llevar a numerosos problemas de salud e incluso la muerte: la información fue brindada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) durante un encuentro internacional sobre la temática que se realizó en la Ciudad de Buenos Aires.

Se trata de la Cumbre Mundial sobre la Atención Integral de la FMH, que comenzó el miércoles y concluyó el sábado en un hotel de Puerto Madero, en la que participaron especialistas que trabajan con estas enfermedades y personas con trastornos de la coagulación, en un entorno de debate multidisciplinario.

“Tenemos un 75% de pacientes en el mundo con hemofilia, von Willebrand y otros trastornos de la coagulación que todavía no están diagnosticados. Los diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico hacen que los pacientes tengan una alta tasa de discapacidad e incluso de mortalidad”, indicó Alain Baumann, que se desempeñó como director general (CEO) de la FMH.

En ese sentido, continuó: “Muchas veces hay pacientes que mueren jóvenes y se deduce que fue porque eran hemofílicos; esto es muy frustrante porque en la actualidad tenemos tratamientos que son seguros y permiten una buena calidad de vida”. Baumann advirtió que, como sucede con la mayoría de las patologías, el origen de este subregistro es multicausal y varía de acuerdo con el país que se analice. ”En las naciones emergentes la situación es más complicada, no solo por el costo sino por la estructura”, sentenció.