"Todos los días aparecen nuevos síntomas": la lucha de una mamá soltera para cuidar a su hijo con distrofia muscular

A los 10 años, Mateo Hernández ya atravesó más estudios, consultas médicas y tratamientos que muchos adultos en toda una vida. Hace apenas dos años recibió el diagnóstico que cambió por completo la vida de su familia: distrofia muscular, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente los músculos del cuerpo y que hoy lo obliga a movilizarse en silla de ruedas.

Detrás de cada terapia, cada viaje y cada cuidado cotidiano está su mamá, Micaela Hernández, de 41 años, quien cría sola a su hijo en Cipolletti y que hoy decidió hacer pública su historia para pedir ayuda.

“No busco lástima. Solo quiero que nos escuchen y poder darle a Mateo la calidad de vida que merece”, contó a LM Neuquén.

El camino hasta llegar al diagnóstico fue largo, angustiante y lleno de incertidumbre. Cuando Mateo nació, nada hacía pensar que años después enfrentaría una enfermedad tan compleja. “Era un bebé normal. Recién a los cinco años empezamos a notar diferencias con otros chicos”, recordó Micaela.

mateo hernández

Mateo necesita ayuda.

Las primeras señales fueron pequeñas, pero constantes. Mateo se caía seguido y tenía dificultades motrices que empezaron a llamar la atención. Más adelante, cuando cursaba primer grado, comenzó a caminar con los pies hacia adentro.

Tratamientos

“Empezamos a llevarlo a médicos, pero nadie nos daba una respuesta concreta. Fueron años de estudios y dudas”, relató. En Neuquén le realizaron análisis genéticos que incluso fueron enviados a Alemania para intentar detectar la enfermedad, pero los resultados no lograban explicar qué estaba pasando.

La búsqueda de respuestas continuó durante dos años hasta que la familia decidió viajar a Buenos Aires. En octubre de 2024, en el Hospital Garrahan, le realizaron una biopsia. Fue allí donde finalmente llegó el diagnóstico: distrofia muscular. “Cuando nos dijeron lo que tenía fue un golpe muy duro. Pero también sentimos alivio de saber finalmente qué estaba pasando”, expresó.

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Desde entonces, la enfermedad avanzó rápidamente. “Hace dos años Mateo caminaba. Hoy ya no puede hacerlo”, contó con angustia su mamá.

La distrofia muscular afecta progresivamente la musculación del cuerpo. En el caso de Mateo, el deterioro fue impactando distintas áreas de su vida cotidiana. Primero perdió movilidad en las piernas, después comenzó a tener dificultades en las manos y actualmente también enfrenta problemas para controlar la orina.

“Todos los días aparecen nuevos síntomas”, explicó Micaela. “Ahora necesita ayuda constante para ir al baño, para moverse, para casi todo”, relató.

Aunque los médicos lograron diagnosticar la enfermedad, todavía no pudieron encontrar la mutación genética específica que la provoca. Esa información resultará clave para determinar posibles tratamientos. “Todavía siguen investigando. Por ahora solo tiene terapias paliativas”, explicó.

mateo hernández

Actualmente Mateo realiza tratamiento en el hospital Bouquet Roldán de Neuquén, donde asiste a terapia ocupacional, fonoaudiología y kinesiología. Para poder trasladarlo, Micaela cuenta con la ayuda de su hermano. “Yo sola no podría”, admitió. También su mamá y su papá son claves ante estas dificultades.

La enfermedad no solo transformó la vida de Mateo, sino también la de su mamá. Antes del diagnóstico, Micaela trabajaba como portera en un colegio. Pero con el avance de la enfermedad y las crecientes necesidades de cuidado de su hijo, perdió el empleo. “Me despidieron cuando mi hijo se enfermó”, aseguró.

Después intentó sostenerse con trabajos esporádicos, pero la situación se volvió cada vez más difícil. “Ni siquiera eso puedo hacer ya. Mateo necesita atención permanente. No lo puedo dejar solo”, contó.

Hoy sobreviven con la asignación por discapacidad que recibe el niño, unos 480 mil pesos mensuales, además de rifas y ventas de comida que Micaela organiza cuando puede.

“Vendo rifas, fideos, cualquier cosa para poder seguir”, dijo. La situación económica se agravó todavía más por el alquiler. Madre e hijo viven solos en Cipolletti y no tienen vivienda propia. Su mamá y papá también alquilan, en Roca, y no tiene lugar para recibirlos.

Por eso, además de ayuda económica, Micaela asegura que una solución habitacional es hoy una de las necesidades más urgentes.

“Necesito que alguien nos escuche”, expresó. Mientras atraviesa esa realidad, Mateo intenta sostener su infancia como puede. Entre terapias, consultas y dificultades diarias, sigue siendo un chico de 10 años que sonríe, juega y sueña. Asiste al colegio Fátima a 5° grado.

Los cuidados que necesita son constantes y costosos. Todos los días requiere distintos insumos y medicación. “Necesita boxers descartables porque ya no retiene la orina, vitaminas, calcio y otras cosas que se van sumando”, explicó su mamá.

A eso se agregan los traslados, controles médicos y elementos especiales vinculados a la discapacidad. La situación llevó a Micaela a hacer algo que reconoce que le cuesta profundamente: exponerse públicamente.

“No es fácil para mí compartir esto, pero sentí que era importante visibilizar nuestra realidad”, escribió en un flyer que comenzó a circular en redes sociales y grupos de WhatsApp.

En ese mensaje, explicó que no busca generar lástima sino encontrar apoyo para seguir adelante.

Quienes quieran colaborar económicamente con Mateo y su mamá pueden hacerlo mediante transferencia bancaria. El tel es: 2996 74-8601

El alias es: mateo.benja.28 La cuenta está a nombre de Hernández Micaela, del Banco Nación. Además de las donaciones, Micaela pide difusión para que más personas conozcan la historia de Mateo y puedan tender una mano.

“Las necesidades son permanentes y la ayuda que recibimos muchas veces es esporádica. Por eso decidí hablar”, concluyó.