A los 60 años, Graciela Rauta tuvo que soltar la vida que conocía para enfrentar un diagnóstico que le 'endureció' la piel pero le fortaleció el espíritu.
Cómo es vivir con esclerodermia, la enfermedad poco conocida
Imaginá que tu cuerpo empieza a endurecerse. Que tu piel se tensa y tus órganos se van comprometiendo de a uno. Imaginá que la vida como la conocías cambia de manera rotunda y las cosas que hacías a diario, de poco, se vuelven más difíciles. Eso es la esclerodermia: una enfermedad autoinmune, degenerativa y sin cura que muy poca gente conoce.
Graciela Rauta tiene 60 años y sus primeros síntomas aparecieron en 2013. Acidez estomacal persistente y los dedos de sus manos que se ponían de tres colores —azul, rojo y blanco— como si fueran una bandera.
Fue a varios médicos y ninguno supo decirle qué le pasaba. El síndrome de Raynaud, que es como se llama ese fenómeno de circulación en las manos, era una señal clara de que lo que estaba pasando iba más allá de un problema gastrointestinal, pero no encendió las alarmas de ninguno de los especialistas que consultó.
El diagnóstico que tardó en llegar
Fue recién en 2020, en plena pandemia, que un médico amigo le sugirió ver a un reumatólogo. Graciela se sorprendió: no entendía qué tenía que ver un especialista en articulaciones con su acidez y sus manos frías.
Pero el reumatólogo, el doctor Sebastián Sahores, lo supo de inmediato. Apenas la miró, y después de hacerle algunas preguntas, le dijo que sospechaba qué podía ser. Un análisis de anticuerpos lo confirmó.
Habían pasado siete años desde los primeros síntomas y recién ahí pudo ponerle nombre: esclerodermia sistémica difusa.
Esa variante es la más severa. A diferencia de la esclerodermia localizada, la sistémica difusa ataca distintos órganos internos de manera progresiva. Hoy sus consecuencias son concretas: rigidez en las manos, dolores corporales, días en cama y una lista de especialistas que incluye cardiólogo, neumólogo, gastroenterólogo, entre otros.
Un antes y un después
Antes de la enfermedad, Graciela trabajaba con mucho ritmo y llevaba una vida activa. Sin embargo, el avance de la esclerodermia la llevó a dejar su trabajo, porque lo que hacía no era compatible con lo que su cuerpo le permitía.
Hay días en que no puede levantarse por los dolores, y la rigidez avanza si no hace movimiento, pero moverse también tiene sus límites. La dinámica familiar también cambió, aunque afortunadamente tiene a su esposo, Walter y sus dos hijas, Aixa y Layla, que la acompañan en las distintas etapas: consultas médicas, estudios y tratamientos constantes.
A la batalla interna con su cuerpo y su mente, para no dejarse vencer, se le suma una guerra paralela y agotadora con el sistema de salud. La medicación que necesita —que cuesta millones al mes— debe ser autorizada por la obra social cada seis meses, un proceso burocrático y engorroso.
Tiene certificado de discapacidad, pero eso no garantiza cobertura total y muchas veces tiene que utilizar recursos de amparo para acceder a los tratamientos. "Los médicos te dicen que intentes no estresarte, pero vas a la obra social y se te termina la tranquilidad", lamenta.
Qué es la esclerodermia
El doctor Sahores explica que la esclerodermia es una enfermedad autoinmune en la que los anticuerpos, que deberían proteger al organismo, se vuelven en su contra y atacan el propio cuerpo.
Ese proceso genera una acumulación de fibrosis que endurece la piel, e incluso puede llegar a cambiar los rasgos faciales, pero que también avanza sobre los órganos internos: principalmente el tubo digestivo, el corazón y el pulmón.
La enfermedad afecta mayormente a mujeres en edad fértil. Al igual que otras enfermedades autoinmunes, los casos están en aumento: se estima una prevalencia de entre 50 y 500 casos por millón de habitantes.
Aunque puede existir una predisposición genética, los malos hábitos y la exposición a factores externos —como tabaco, fármacos, químicos o el sol— pueden aumentar las probabilidades de padecerla.
La señal de alarma
En la mayoría de los casos, la esclerodermia se manifiesta primero a través del fenómeno de Raynaud: los vasos arteriales se contraen ante el frío y la punta de los dedos cambia de color, volviéndose azul, blanca o roja.
"Es la bandera roja de la enfermedad", dice Sahores. Ante ese síntoma, recomienda consultar a un reumatólogo, que puede triangular tres variables —el fenómeno de Raynaud, un análisis de anticuerpos y un estudio llamado capilaroscopía— para llegar a un diagnóstico antes de que la enfermedad avance hacia los órganos.
La importancia de la detección precoz
El especialista usa una analogía simple para explicar por qué detectar la enfermedad a tiempo es determinante: "Cuando uno se corta y lo agarra a tiempo, no quedan cicatrices. Cuando el corte es profundo, ya queda una cicatriz y por más tratamiento que hagamos no va a volver atrás."
Lo mismo ocurre con el pulmón o el corazón: la fibrosis que genera la esclerodermia en esos órganos es irreversible. La enfermedad no tiene cura, pero con diagnóstico oportuno puede volverse manejable, como sucede con otras patologías.
Un espacio de acompañamiento para las pacientes
Hace poco, Graciela descubrió EscleroSalud, un grupo conformado por mujeres que padecen la enfermedad. Ver a otras pacientes compartir información, orientarse mutuamente sobre turnos y tratamientos, y sostenerse en los momentos difíciles le dio una contención que es de gran ayuda especialmente cuando se vive lejos de los grandes centros de salud.
Ana Salas representante de la agrupación, cuenta que la organización nació de la necesidad de no estar solas. Hoy el grupo, que arrancó con poco más de 30 personas, creció exponencialmente y acompaña a pacientes de todo el país. Su tarea va desde la contención emocional hasta la orientación legal, la búsqueda de especialistas y el asesoramiento para tramitar el certificado de discapacidad.
Uno de los pilares de la organización en la Patagonia es Gabriela Ducros, abogada, paciente y referente de EscleroSalud. Además de conocer el sistema de salud desde adentro, ayuda a otros pacientes a gestionar recursos de amparo para acceder a medicamentos que, de otro modo, serían imposibles de costear. "En estos tiempos que son más difíciles, nos tenemos que acompañar", dice Ana.
Ana hace hincapié en las "renuncias silenciosas": todo lo que los pacientes van dejando en el camino sin que nadie lo vea. El trabajo, los estudios, los espacios recreativos, los vínculos sociales. La enfermedad, dice, no afecta solo a quien la padece: llega a la familia, obliga a reacomodarse y muchas veces trae consigo aislamiento y depresión.
El promedio de años sin diagnóstico entre los pacientes que llegan a la organización es de cinco a seis años. La propia Ana tardó nueve. Por eso insisten en la difusión: muchos se enteran de qué tienen gracias a una nota, a alguien que habló, a algo que leyeron casi de casualidad.
El mensaje de EscleroSalud, sin embargo, no se queda en el diagnóstico. Ana subraya que vivir con esclerodermia implica resignar cosas, sí, pero también construir nuevas. "Hay proyectos que dejamos, pero también tenemos que recrear nuevos, porque hay cosas que ya no vamos a poder hacer, pero sí vamos a poder hacer otras." Para eso, recomiendan, hacer falta terapia, cambiar hábitos, incorporar actividades y mantener el propósito.
Ser voz para los que vienen
Hoy Graciela vive entre Catriel, donde reside junto a su esposo, y Cipolletti, donde la atienden la mayor parte de sus médicos. Los kilómetros que separan ambas ciudades se han vuelto parte de su rutina, como los turnos, los estudios y los trámites interminables.
Tras años de batallar contra una enfermedad que tardó demasiado en tener nombre, Graciela encontró algo muy importante: un grupo que la acompaña y entiende. Quiere que la esclerodermia deje de ser un diagnóstico desconocido, que los médicos la reconozcan a tiempo y que nadie tenga que esperar tanto para saber qué le pasa.
"Quiero hacer eco de esta enfermedad para que todos sepan", dice. Y contando parte de su historia, aporta su granito de arena para que ese eco llegue un poco más lejos.
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